Lors des 10 ans de l’ERHR Réunion-Mayotte, Séverine PITOU, maman de Mahé, est venue partager son expérience d’aidante lors de la table ronde « Construire un parcours ensemble ».
Elle était entourée de Nadège CRABANAT, Adjointe de direction IRSAM Les Jacarandas (CAMSPS), de Rachel FRADET, Coordinatrice IRSAM CRCSI, Karine ALCANTARA, Conseillère technique et de parcours de l’ERHR Réunion-Mayotte et de Claire FROSSARD, Responsable de service thérapeutique au CEM (Centre d’Éducation Motrice) de l’Association Saint-François d’Assise.
Son fils Mahé, âgé de 5 ans, est atteint de plusieurs pathologies : surdicécité primaire, polyhandicap, troubles de la communication et de l’oralité. Il a des besoins complexes qui conduisent la famille à rencontrer des nombreux interlocuteurs à l’hôpital, à la crèche, au CRCSI, au CAMSPS… L’ERHR Réunion-Mayotte est alors sollicitée pour croiser les regards des experts, coordonner les interventions, être à l’écoute de la famille, lui apporter des repères, les accompagner dans leurs choix, et ouvrir le champ des possible pour préparer les étapes à venir. L’ERHR ne se substitue pas aux acteurs présents, elle vient en appui pour renforcer les liens, clarifier et construire ensemble. « Face à la complexité et à la multitude des intervenants, la nécessité de croiser les expertises et de mieux coordonner les actions devient essentielle. »
Séverine PITOU témoigne : « L’ERHR est venue fluidifier le parcours de mon fils auprès de tous les intervenants. En tant que parents, c’est difficile de laisser la main aux professionnels, mais c’est important de lâcher prise. On additionne nos compétences, c’est une question de confiance mutuelle. »
Un témoignage qui illustre l’importance d’une coopération étroite entre les familles et les professionnels pour construire des réponses adaptées à chaque parcours.
La famille est au cœur du parcours, elle a une connaissance fine de son enfant, de ses habitudes, de ses réactions et de ses besoins. Ce qu’elle observe au quotidien vient compléter les observations des professionnelles. Ses attentes et ses choix participent à orienter les décisions et les prochaines étapes du parcours. « La famille n’est pas seulement bénéficiaire du parcours : elle en est un acteur à part entière. »
Séverine PITOU a aussi témoigné dans un reportage diffusé au Journal Télévisé d’Antenne Réunion à propos de son fils : « C’est le monde qui s’écroule forcément quand on a cette nouvelle, (…) je sentais qu’il fallait aussi l’accompagner dans son parcours. Dans ce cas-là, on met les gants et on y va. On découvre au fur et à mesure avec lui, on essaie de l’accompagner au mieux dans son quotidien. »
L’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Réunion-Mayotte est portée par l’Association IRSAM.
