Marion DE BOVIS, auteur sur IRSAM

Une journée institutionnelle IRSAM dédiée à la thématique « Transformation de l’offre médico-sociale & immobilier » a été organisée sur le site historique IRSAM Notre Dame à Marseille et en visioconférence avec les équipes IRSAM Lyon et La Réunion.

Après une ouverture par Ambroise ARNAUD, Président de l’Association IRSAM, le Directeur Général Philippe PILLON a rappelé comment avait été préparée en amont cette journée : l’encadrement IRSAM interrogé sur sa vision de l’avenir des personnes accompagnées dans les ESMS IRSAM ainsi que leurs éventuelles craintes et appréhensions et les leviers et opportunités entrevues, permettant ainsi une introduction pertinente de cette journée :

Quelle vision de l’avenir des personnes accompagnées dans nos établissements médico-sociaux ?

« La vision porte sur la qualité des accompagnements qui se veulent, modulaires, diversifiés, innovants, agiles, itinérants favorisant les interactions avec l’extérieur. Pour les plus audacieux, la vision est un service à la carte servi à quelqu’un qui en fait expressément la demande. La vision prend en compte l’inclusion, l’autodétermination et propose un classement des accompagnements réalisés en dehors de nos établissements et ceux qui relèveraient toujours de nos établissements, au dehors les situations les plus simples avec une présomption d’inclusion forte, en dedans les situations les plus compliquées avec une faible présomption d’inclusion. La vision prend également en compte le partenariat à développer avec d’autres intervenants et introduit la place et le rôle de la famille (des aidants), elle interroge la prise de risque si la personne quitte la protection de l’établissement. La vision tend à confirmer la recherche de l’autonomie pour la personne, par l’intensification de dispositifs, politiques, démarches qui améliorent et renforcent à la fois la compensation et l’accessibilité, sans leurrer et tend à rendre une fonction sociale réelle, propice à l’épanouissement de chacun.

Cette vision génère-t-elle chez vous des craintes, des appréhensions ?

Pour certains, pas de crainte ni d’appréhension dès lors que l’accompagnement se fait au rythme des personnes. Pour d’autres, les principales craintes et appréhensions sont de deux ordres :

d’une part, la capacité à mener une conduite du changement, la possibilité des professionnels à s’adapter aux évolutions ;
d’autre part, la mutation et l’adaptation de nos établissements dans leur configuration architecturale car estimés inadaptés.

La transformation de l’offre médico- sociale étant présentée comme relevant d’une évolution de la société qui deviendrait plus inclusive et capable d’accepter les différences, la capacité de faire société ensemble est interrogée ainsi que la question des moyens peu abordée. Enfin, on retrouve la préoccupation selon laquelle le « tout inclusif » ne peut pas concerner tout le monde et que la place dans un établissement reste une réalité estimée incontournable en cas de situation compliquée, d’isolement familial, de double vulnérabilité par exemple.

Quels sont les leviers et les opportunités que vous entrevoyez ?

L’opportunité découlant de la transformation de l’offre dont le virage inclusif, est une dynamique retrouvée du secteur médico-social, une reprise de mobilité et d’agilité qui permet de sortir des murs et montrer à tous les savoir-faire mobilisables et s’enrichir des expériences d’autres équipes. Le partenariat à concevoir avec d’autres acteurs serait propice à un développement harmonieux des accompagnements sur un territoire donné et serait à privilégier dans le cadre de réponse à appel à projet ou à manifestation d’intérêt qui eux-mêmes favorisent l’émergence de nouveaux dispositifs très mobiles (plateformes, équipes mobiles…). L’opportunité est appréciée aussi pour la personne accompagnée elle-même qui devient autrice et actrice de son processus d’accompagnement, capable de faire valoir son expérience et de la partager. Cette évolution peut entrainer un changement de posture professionnelle qu’il est nécessaire d’accompagner par de la formation et de l’adaptation au poste de travail. Si nos établissements se vident, la diversification des publics accueillis pourrait être réfléchie.

Avez-vous une expérience à nous partager ?

Il est pris appui sur les équipes mobiles, la passerelle Handisens, les dispositifs de l’inclusion scolaire (EMAS, UEEMA…), établissement hors les murs, l’accueil séquentiel, la préparation en amont avec la famille et la personne elle-même, l’utilisation des nouvelles technologies au service de la sensibilisation et formation aux accompagnement de différents handicaps.

Le score obtenu sur la transformation de l’offre médico-sociale IRSAM entre 1 à 10 (10 étant la note maximale en faveur de cette évolution) est de 7,7/10 avec la note la plus basse à 5 et la plus haute à 10.

Quatre expériences ont été présentées en lien avec la thématique :

Emmanuel RONOT, Directeur Général EPNAK a ainsi relaté l’expérience de reprise en gestion de plusieurs établissements d’une même organisation et la conduite de changement que cela a induit dans une association ayant hérité d’un fort patrimoine historique.
Fanny SALLE, DG OCENS à Nantes, a présenté quant à elle la reconfiguration d’établissements et services favorisant à la fois le «dedans et le dehors ».
Christophe KEDZIA IRSAM Lyon a mis en avaleur le projet de l’habitat inclusif sur Caluire à travers un film : L’Habitat Inclusif à IRSAM Lyon – IRSAM
Christine BRUN, IRSAM La Réunion a pu valoriser l’expérience de répit repos mis en place à IRSAM La Ressource grâce à un partenariat avec Levavasseur : Lancement de la Plateforme Actions Nord Inclusion – La Ressource (irsam.fr)

Ont ensuite été proposés aux participants quatre ateliers, inspirés par la méthodologie « design thinking » et animés par LOWPITAL qui avait préalablement interviewés des personnes accompagnées, familles et professionnels IRSAM afin de préparer ces ateliers :

Atelier 1 : Comment tirer meilleur profit des savoirs expérientiels ?

La personne accompagnée et son entourage sont « détenteurs de savoirs d’expérience » (rapport PIVETEAU 2). Ces savoirs sont utilisés par la personne accompagnée pour construire son projet de vie. Des personnes en situation de handicap s’investissent en tant que pair-aidant et entrent dans une relation d’aide avec d’autres personnes vulnérables, relation d’aide qui était jusqu’à maintenant plutôt l’affaire des professionnels. (Cette dernière phrase est peut-être inutile, pas la peine d’opposer les modèles ?).

Deux premières réflexions découlent de ce constat.

Comment favorisons-nous la prise en compte des savoirs issus de l’expérience, ses expériences sont-elles partagées ? Comment favorisons-nous l’émergence de la pair-aidance dans nos établissements et services ? Que faudrait-il réaliser dans nos organisations pour rendre efficiente une dynamique en la matière ?
Comment utilisons-nous les savoirs issus de l’expérience dans nos réalisations d’accompagnement au quotidien et dans nos démarches de projet, dans la relation avec des tiers ?

Atelier 2 Comment favoriser l’autonomie des personnes accompagnées ?

La transformation de l’offre médico-sociale repose sur la volonté de trouver une place pour tous dans la société. L’autodétermination vise à ce que les personnes accompagnées gagnent en pouvoir d’agir. L’inclusion dans le milieu ordinaire de vie devient le modèle dominant.

Ce modèle peut s’opposer au modèle précédent d’institutionnalisation. Comment le modèle précédent s’ouvre à l’inclusion ? Une coexistence est-elle envisageable ? Faut-il à des moments de l’accompagnement recourir à accueil en milieu dit spécialisé ? De quel accompagnement a besoin une personne en situation de handicap en dehors des établissements médico-sociaux ?

Atelier 3 Comment soutenir les développements de compétences et d’expertises, pour nous et pour les autres ?

On a longtemps travaillé à l’intérieur de murs institutionnels auprès d’un public estimé inadapté (à la vie en société), entre nous, dans des relations de très grande proximité, selon des échanges rapides et courts entre les professionnels.

Il nous est proposé d’aller exercer nos métiers à l’extérieur, là où vit et évolue la personne en situation de handicap et nous devons entreprendre des partages d’informations et de connaissances avec de nouveaux intervenants professionnels.

Comment nous préparons-nous à cette transition ? Quels sont nos besoins pour garder une vision globale de l’accompagnement ? Nos interventions se limitent-elles au bénéfice de la personne accompagnée ?

Atelier 4. Quels acteurs et quelles nouvelles activités pourraient compléter nos offres de manière pertinente ?

Puisque nos activités historiques ont vocation à être réalisées à l’extérieur de nos établissements, on peut penser que de nouvelles activités complétant notre offre médico-sociale puissent émerger et être installées là où de la place devient disponible.

Quels partenariats seraient-ils utiles de concevoir pour compléter notre offre médico-sociale ? Vers qui se tourner ?

Après un déjeuner buffet partagé sous le préau de la MAS IRSAM Les Chanterelles, la restitution du travail mené dans les ateliers a pu avoir lieu en plénière. Les retours et productions réalisées lors de ces temps de travail feront l’objet d’un document partagé qui sera envoyé aux participants et qui mettra en exergue les différentes actions pouvant être menées au sein de IRSAM.

Pour clôturer la thématique, nous avons eu l’honneur d’avoir l’intervention de deux experts du secteur sur le sujet :

Claire COMPAGNON, Membre de la HAS et ancienne déléguée interministérielle en charge de l’autisme et
Norbert NABET, médecin et ancien DGA ARS PACA

Ils ont pu ainsi rappeler le virage inclusif nécessaire dans notre secteur et à imposer comme fil conducteur tout en ayant la personne accompagnée au cœur de nos missions.

Cette journée très riche en partage s’est ensuite poursuivie avec la traditionnelle Assemblée Générale de l’Association, le Rapport moral du Président, un Point d’étape du projet associatif CAP ASSO IRSAM par le directeur Général, le Rapport financier par Corinne TROSSET et le Bilan social par Carole EVRARD, le rapport Commissaire aux comptes (CAC) et les votes des résolutions.

Un cocktail dinatoire servi par Hiver comme & Thé a clôturé cette journée particulièrement riche en enseignements, partages et expériences.

Journée institutionnelle IRSAM Juin 2024 (youtube.com)

La transformation de l’offre médico-sociale permet de proposer aux personnes accompagnées des nouveaux dispositifs et notamment celui de l’habitat inclusif.

Après le constat d’une expérience très réussie sur Lyon avec un dispositif d’habitat inclusif créé par IRSAM Passerelle Handisens, l’Association IRSAM souhaite développer les expertises et compétences sur ce champ et ainsi proposer un cursus de formation dédié à ce sujet pour les professionnels IRSAM Métropole.

Accompagnés par PHILAE ASSOCIES avec Sylvain BUCQUET, Quitterie LOIZILLON et Adelina BIGNON, les équipes :

IRSAM Passerelle Handisens Lyon : Teresa JOUANY et Karine VERNET
IRSAM Passerelle Handisens 13 : Inès CAYROL, Floriane CAZALAA, Coraline JONQUAIS et Julie GIRAUD
IRSAM Villa Apraxine à Nice : Thierry WATERLOOS et Yannick GABARTI

ont ainsi bénéficié d’une formation autour des fondamentaux de l’HI (Habitat Inclusif).

Au programme, quatre sessions de deux jours ont été organisées sur une période de quatre mois qui ont permis un apport important, des rencontres riches et variées, des échanges sur les pratiques.

Au-delà des apports théoriques, des rencontres et des projets innovants ont été proposés dans le cadre de cette formation :

Une visite du « club des 6 » à Rousset,
La découverte de l’entreprise adaptée TCAP21 à Niolon,
Une rencontre avec Patrice BUSSEIL, Président Handitoit et formateur,
Un témoignage de Marie-Caroline SHURR, consultante inclusion sociale et posture professionnelle,
Un atelier sur « comment communiquer ? » avec Damien SABBAGH, comédien et formateur et Geneviève LE SAUX, coach et formatrice en communication
Des clés pour préparer son PVSP (Projet de Vie Sociale et Partagée) avec Anne BEAU-REDER, porteuse de projet et habitante d’un HI

Les enjeux de demain pour ces professionnels formés sont :

– Etre opérationnels pour les projets en cours d’HI

– Développer de nouveaux HI accompagnés par IRSAM

– Réfléchir sur la création d’un référentiel HI pour les futurs projets IRSAM

Initiées depuis quelques années, les réflexions autour du site IRSAM Marseille dans le 11ème arrondissement qui accueille les établissements IRSAM Ruissatel-Garlaban, ont bien avancé !

La volonté est d’accueillir sur un un même et unique site la MAS IRSAM Les Chanterelles (actuellement sur le site IRSAM Notre Dame dans le 7ème à Marseille) et les établissements IRSAM Ruissatel-Garlaban.

Ce projet porté par le « Pôle Adulte IRSAM Marseille » prend forme, avec à ses côtés un partenaire essentiel, le bailleur social UNICIL.

En 2019, les équipes IRSAM Ruissatel-Garlaban ont commencé à travailler sur ce projet, puis en 2022, les équipes IRSAM Chanterelles ont été intégrées. Dans ce cadre, des ateliers ont ainsi été organisés tous les 15 jours afin de déterminer :

les besoins et les spécificités des adultes accueillis,
l’organisation des espaces,
les ressources à mobiliser pour que le nouveau lieu de vie soit accueillant et à la hauteur des adultes accueillis.

Accompagnés par deux acteurs experts en immobilier, EKINOV et NLS Architectes, trois scénarii doivent être présentés en décembre 2024 aux adultes accueillis, aux équipes, aux familles et proches ; en mettant en exergue les points forts et les points de vigilances pour chacune des trois propositions.

L’Association IRSAM choisira le scénario le plus adapté en 2025.

Une belle avancée pour ces établissements accueillant un public déficients sensoriels avec des handicaps associés proposant des futurs locaux adaptés.

Voilà deux axes de réflexion et de travail dans lesquels l’Association IRSAM souhaite et entend progresser pour les années à venir.

Le 30 mai s’est déroulée sur le site IRSAM Notre Dame, une journée de co-construction entre parents et professionnels, sur des thèmes clés de l’accompagnement :

1- Communication entre professionnels & familles, et soutien des familles (transparence, partage d’informations, confiance

2- Co-construction professionnels / parents

3- Mieux gérer les transitions pour éviter les ruptures de parcours (passage à l’âge adulte, vieillissement)

4- Quelles formations pour les nouveaux professionnels, les familles

Cette journée de travail a pu avoir lieu grâce aux :

Formateurs, qui ont eu, par leur pratique et expérience, à intervenir sur les situations difficiles, à appréhender au quotidien ou qui ont pu être en relation avec des équipes de professionnels et des parents démunis,

Responsables d’établissement de l’Association IRSAM, qui ont décidé de rendre moins étanches les frontières entre ce que l’on appelle communément le secteur adulte et le secteur enfant,

Professionnels IRSAM, qui s’engagent aujourd’hui dans cette réflexion inter-établissements – s’interroger sur ses pratiques n’est pas quelque chose de facile, a-t-on toujours la disponibilité de la prise de recul, comment je fais le lien entre cette situation et ma propre histoire personnelle, comment je suis capable de m’appuyer sur une équipe, comment je donne du sens à des choses qui nous échappent, que nous ne comprenons pas,

Aux familles, qui ont répondu à la démarche entreprise qui ont toujours la question du devenir de leur proche en tête et qui sont toujours à la recherche de ce qui conviendrait au mieux. Être toujours dans le fait de respecter un équilibre entre revendication et acceptation de ce qui est réalisé.

« Comment porter et partager la parole de son enfant à partir de son observation et expérience de vie commune ? Comment accompagner son enfant vers l’émancipation et la maturité nécessaire à la prise de ses propres décisions ? Comment rendre fluide tout ce parcours d’accompagnement, le rendre générateur de satisfactions et de fierté ? » Voilà les questions qui ont pu être partagées dans les ateliers qui ont été organisés à partir de votre première réflexion les 14 et 15 mai derniers.

« Je suis particulièrement heureux de voir se réaliser une action associant les familles et les professionnels. Elle complète les travaux que nous avons récemment menés avec des personnes accompagnées de nos établissements et des professionnels pour rendre accessible notre projet associatif en FALC et qui a consisté en la réalisation d’ateliers communs. Vos travaux d’aujourd’hui préfigurent une orientation associative de travailler, concevoir, combiner à partir des expériences des personnes que nous accompagnons et d’adapter nos organisations en fonction. » exprime Philippe PILLON, directeur général IRSAM

Présentation générale

« J’ai 66 ans, je suis marié et j’ai 4 enfants et 4 petits-enfants. Arrivé à Marseille il y a maintenant 27 ans, j’ai eu une expérience professionnelle dans différents domaines, la communication, la recherche de fonds, le journalisme, l’animation pastorale scolaire. Avant de rejoindre Marseille, j’ai travaillé pendant quelques années à la Fondation Raoul Follereau, qui se consacre à la défense des lépreux et à la lutte contre la lèpre dans le monde entier (Afrique, Asie, Amérique Latine) et je m’occupais de la collecte de fonds. Ce fut une expérience très enrichissante qui m’a permis de toucher la fragilité par la rencontre avec des malades, des visites de centres de traitement et les échanges avec les communautés religieuses qui s’en occupaient. J’ai rejoint ensuite la Caisse Nationale d’Assurance Vieillesse avec une fonction de communicant pendant six années. A Marseille, j’ai été engagé pendant plus de vingt ans dans le développement du tourisme de la ville de Marseille. A titre personnel, j’ai toujours souhaité prendre des engagements tournés vers les autres ; scoutisme, Conseil d’Administration des sœurs des clarisses, association des amis de St Joseph, Alpha Couple et depuis quelques temps IRSAM… »

2/ Qu’est-ce qui vous a amené à rejoindre le Conseil d’Administration IRSAM ?

«Je cherchais à m’investir davantage à titre bénévole et j’ai été régulièrement en contact avec d’autres membres du Bureau dont le Président Ambroise ARNAUD. Nous nous sommes installés, ma femme et moi, depuis peu, pour notre retraite à Marsanne, dans la Drôme. Nous avons gardé « un pied à terre » à Marseille, où je peux ainsi m’engager pleinement au côté du bureau IRSAM tous les 15 jours, depuis juin 2023, date à laquelle je suis officiellement rentré au sein du Conseil d’Administration IRSAM. »

3/ Concrètement, quelle est votre mission au sein du bureau du CA IRSAM ?

« Je suis conseiller du Président, c’est-à-dire de façon plus précise, j’apporte un regard sur les différents dossiers examinés, projets IRSAM et donne mon avis sur les questions soumises au Bureau. »

4/Quelles seraient vos priorités, perspectives pour IRSAM ?

« Ma priorité, c’est d’essayer d’être le plus efficace possible pour le Président, d’étudier les dossiers en amont et d’en faire une synthèse. C’est la direction générale qui fixe le travail et le Président en est le garant. A IRSAM, les professionnels travaillent consciencieusement, nous sommes là pour les accompagner dans les décisions importantes, notamment sur des projets à long terme. Le sens du service est très développé au niveau de la Direction Générale avec une vision éclairée de l’avenir et des problèmes à venir pour l’Association. »

5/ C’est quoi pour vous l’Association IRSAM ?

« C’est une belle œuvre qui s’occupe des autres. C’est ce que j’ai toujours apprécié dans ma vie. Je suis très admiratif des professionnels qui passent leur temps à améliorer la vie de leur contemporain. J’ai notamment échangé lors de mon déplacement à La Réunion avec des professionnels IRSAM investis auprès de personnes autistes et j’ai été profondément touché par leurs extraordinaires qualités humaines. Ils s’attachent profondément aux personnes dont ils s’occupent. En discutant également avec les familles, j’ai découvert comment IRSAM avait été providentiel dans leur vie. Une maman m’a en effet confié que s’il n’y avait pas eu IRSAM, elle ne serait pas restée en vie, elle ne pouvait pas tenir, c’était trop dur. J’ai une immense admiration pour ces professionnels qui s’occupent quotidiennement des autres, avec un handicap très présent. »

6/Quel est votre regard sur le handicap, la fragilité ?

« Actuellement, on est en train de discuter sur la loi autour de la fin de vie et « Un petit truc en plus », film exceptionnel montre comment les personnes handicapées doivent être incluses. Le regard se transforme, le handicap est lourd à gérer mais ce n’est pas une raison pour le nier. Le handicap doit être accepté par tous et on se doit d’aider les familles qui vont se retrouver seules, perdues face aux difficultés rencontrées. »

7/Vous souhaitez nous partager une ou des anecdotes ?!

« J’ai une filleule qui a eu, il y a trois ans, un fils Paul, porteur de trisomie 21. Lors de sa naissance à la maternité, elle m’a raconté que les internes se déplaçaient pour aller à sa rencontre car ils n’en voyaient plus depuis plusieurs années ! »

L’Association IRSAM crée un tiers lieu !

Un lieu partagé, ouvert à tous, à proximité du site IRSAM Notre Dame.

Pour travailler sur ce projet, la Direction Générale IRSAM et la pilote du projet Julie GIRAUD ont décidé de faire appel au prestataire PHILAE pour les aider à travailler sur un projet innovant, d’habitat inclusif et de tiers lieu pour IRSAM.

La Villa Saint Louis hébergeait il y a quelques temps les sœurs de la Congrégation des Sœurs de Marie Immaculée. Le bâtiment ayant besoin d’être rénové, un projet de restructuration est en cours.

Julie GIRAUD nous en parle…

Quel est ce nouveau projet IRSAM Marseille ?

« Un lieu de vie partagé avec dix appartements dont quatre dédiés à des personnes en situation de handicap Déficients Visuels (au titre de l’habitat inclusif). Les travaux de réhabilitation de ces dix logements seront subventionnés en partie par l’Agence Nationale d’Amélioration de l’Habitat (ANAH), ce qui impliquera des loyers à prix modérés.

Pour le tiers lieu, il a été décidé de créer une entreprise adaptée, une vraie nouveauté pour l’Association IRSAM !

Un groupe projet réunissant des professionnels des établissements marseillais a démarré il y a plus d’un an maintenant. Ensemble, ils coconstruisent le projet de demain.

Après avoir arbitré sur les orientations du lieu, des ateliers sont en cours afin de définir l’offre de restauration ; Claire BORGEAUD, Lucille LOGEARD ET Jeremy BRAKHA, tous les trois impliqués au sein de leur établissement dans la mise en place d’ateliers culinaires, ont été mis à contribution. »

L’offre envisagée pour cette entreprise adaptée est la suivante :

Epicerie de quartier avec une mise en valeur de produits régionaux

Café et petite restauration

Privatisation d’espaces

Quand le chantier va t’il démarrer ?

« Les travaux démarreront en juin 2024 et une pose de la 1^ère pierre devrait être envisagée fin de l’année !

En attendant la réalisation du projet, c’est l’équipe IRSAM Ruissatel qui s’est occupée de rafraîchir le magnifique jardin composé de quatre restanques avec une jolie vue mer ! Par ordre d’apparition sur la photo ci-dessous : Erika PETRICENKO, AMP, Lucien BRISSET, adulte accompagné, David TOURTROL, salarié , Jean-Christophe RIBEIRO adulte accompagné et Mourad CHEKIR, salarié). Un grand merci à cette équipe de choc ! »

Un très beau projet IRSAM en perspective sur Marseille, innovant, motivant et énergisant !

Vous êtes intéressez par le projet, vous avez des idées, des questions ? N’hésitez pas à contacter Julie GIRAUD juliegiraud@irsam.fr

Organisée par l’Espace Ethique PACA Corse, cette journée fut l’occasion de valoriser l’impact du sport auprès des personnes en situation de handicap, sous un angle éthique et sociétal, la France étant le théâtre en 2024, des jeux olympiques et paralympiques, événement international retentissant.

Après une allocution de Pierre LE COZ, Directeur de l’Espace Ethique et à l’origine de cette rencontre, la parole fut donnée à des experts permettant ainsi de prendre de la hauteur sur ce thème et d’amener à la réflexion : Laurent BEN SOUSSAN, professeur de médecine ré-adaptative, Alain YELNIK, membre de l’Académie de Médecine et Jean-Michel VITON, directeur de l’Ecole de Médecine de Marseille.

La question du sport est un enjeu de santé publique, qui va améliorer la confiance en soi des personnes. Les sportifs en situation de handicap sont des témoins de l’évolution et du regard sociétal sur le handicap, le regard change et c’est grâce à ces personnes ! La notion de dépassement de soi est souvent revenue. La société civile doit donner tous les moyens pour faire avancer la pratique sportive.

Une 1^ère table ronde « Handicap, sport et performance » a réuni Emmanuel CHAROT et son fils Thomas, Clara MATTEI, sportive handisport de haut niveau, Stéphanie BAUCHET, maman d’Arthur, skieur handisport français et Brigitte CHABROL, cheffe de service en Neuro-pédiatrie APHM mettant en avant la force extraordinaire des sportifs en situation de handicap.

Un témoignage particulièrement poignant d’Arthur, qui montre que le sport permet d’apprendre à se connaître, de se donner un but et d’aller vers l’avenir « le sport m’a sauvé, j’ai appris à connaître mes limites et à me dépasser ». Sa maman Stéphanie a montré que la place de la famille ou encore de l’aidant, est essentielle « Le sport est une réelle façon d’avancer, Thomas a une force mentale incroyable, on ne comprend pas comment il peut aller si loin. Son témoignage permet de faire naître des étoiles dans les yeux auprès de jeunes en situation de handicap. Notre famille s’est toujours adaptée à lui pour trouver une solution et lui apprendre que rien n’est impossible ! » C’est une grande fierté pour elle que France TV ait choisi Thomas pour commenter les Jeux Olympiques Paris 2024 et pas seulement les jeux paralympiques : une vraie belle revanche et avancée dans le handicap !

Clara MATTEI, quant à elle, a commencé le sport assez tard, à 25 ans « je pensais que ce n’était pas forcément adapté et c’est par une communication du Comité Paralympique que j’ai été orientée vers la natation. C’est ainsi qu’en septembre 2021, j’ai démarré et cela m’a permis de créer de nombreuses rencontres, d’accepter mon corps, de changer mon propre regard sur le handicap. La question du regard de l’autre sur sa différence permet de pointer qu’on a des ressemblances. Il existe un paradoxe entre cacher son handicap ou au contraire l’amplifier pour justifier le droit au handicap. L’entourage est essentiel, l’aidant est souvent caché dans notre société et cela doit progresser. Il existe souvent la peur du préjudice notamment dans les entreprises quand on déclare un handicap. Les jeux paralympiques peuvent permettre d’ouvrir les yeux pour changer le regard de la société. Le handicap nécessite une responsabilité de la société Il y avait avant une notion antinomique entre le sport et le handicap, il y a un changement de vision aujourd’hui. »

La 2^ème table ronde présentait le sport en milieu institutionnel avec les APA « Activités Pratiques Adaptées » permettant de développer la capacité motrice de la personne accompagnée pour donner une posture et être acteur. « Il est essentiel pour cela d’observer, oser et tester avec les personnes accompagnées. Elles ont besoin d’avoir un sens dans leur journée et le sport peut devenir leur raison de vivre, en diminuant leur angoisse, en les ouvrant vers l’extérieur. Le sport a un vrai rôle social. », Marina GAUVRIT, coordonnatrice APA a pu ainsi témoigner de son rôle primordial dans l’institution dans laquelle elle travaille. Elle répond à un vrai besoin de partenariats à mettre en place, de lien avec les équipes et de communication auprès des familles pour montrer le positif et les capacités des personnes. Le sport est cette année la Grande Cause Nationale et le secteur médico-social doit s’en emparer. La notion de référent APA dans les ESMS adultes est devenue obligatoire.

La course Algernon a été mise en avant avec 6600 participants dont la moitié en situation de handicap, le plus grand événement sportif inclusif proposé en France avec un objectif commun pour tous : partir du Palais du Pharo pour arriver sur les plages du Prado. Cet événement est né il y a 40 ans pour sensibiliser le grand public au handicap et arrêter d’exclure les personnes différentes. « Nous sollicitons de nombreuses écoles car la sensibilisation au handicap doit se faire dès le plus jeune âge, ce qui fait peur est la méconnaissance de l’autre. Faire la fête ensemble est une composante sociale qu’on partage ! », exprime Serge DAHAN, fondateur de l’Algernon, accompagné par le directeur de la course Arnaud CHIKLI.

Une parenthèse enchantée a suivi avec un moment de danse inclusive, présentée par l’association 6ème sens et sa directrice Cécile MARTINEZ ainsi que le projet « C’est beau », projet de danse sur la fragilité des êtres et un travail sur les cicatrices visibles et invisibles de chacun. Travailler autour du beau dans les aspects fragiles et bizarres, un très beau message « Dans la force il y a de la douceur, dans la douceur de la fragilité et dans la fragilité de la force ».

Une dernière table ronde « Handicap, loisirs et culture » a été marquée par le témoignage très émouvant de Corinne TOURAME, maman de Benoît, qui s’est complétement métamorphosé grâce aux bienfaits de l’équithérapie : « Thomas se déploie à cheval, cela lui apporte tonus, la stimulation est motrice, affective et cérébrale, Benoît et son cheval parle la même langue, ils sont tous les 2 en immersion totale dans la nature, tous les 2 des récepteurs ultra sensibles. J’ai ainsi changé mon attitude, je m’exprime avec plus de sensibilité. C’est très émouvant car Benoît était censé ne jamais avoir d’équilibre. Chaque séance est un exploit pour Benoît, c’est une vraie leçon de vie : si vous supposez que je peux le faire alors peut être que je le ferai ! ».

Un colloque à la fois inspirant, interrogeant et émouvant ; un immense bravo à Pierre LE COZ pour l’organisation, les interventions et témoignages présentés.