Le vendredi 29 avril, l’Equipe Relais Handicaps Rares, portée par l’IRSAM en partenariat avec l’ARI, a inauguré ses locaux sur le site historique de notre association à Marseille.
Plus de 150 personnes se sont rassemblées pour cette occasion et de nombreuses personnalités étaient présentes : les présidents des associations porteurs du projet, M. Jean- Jacques Maizoué et M. Jacques Pantaloni, l’administrateur national du Groupement pour les Handicaps Rares (GNCHR), M. Pierre GALLIX, la Secrétaire Générale du GNCHR, Mme Elisabeth JAVELAUD, deux directeurs de Centre Nationaux de Ressources, Mme DAVALO et M. BUISSON, des représentants des partenaires de l’Equipe Relais, des réprésentants des associations de famille avec notamment Mme Brigitte Lacoche, Déléguée régionale de l’association Prader Willi, M. Patrick Padovani, adjoint au maire déléguée au handicap, Mme Catherine Giner, déléguée à la famille en région PACA et Mme Dominique Gauthier directrice de l’offre médico-sociale de l’ARS PACA.
Cette inauguration a débuté par une conférence avec différentes interventions : le dispositif intégré des équipes relais handicaps rares par Mme Mireille Prestini, chargée de mission à la CNSA ; Les enjeux sur le territoire régional pour les personnes en situation de handicaps par Mme Sophie Rios, responsable du services Personnes handicapées à l’ARS PACA ; le travail en réseau dans les Alpes de Hautes Provence par Mme Mélanie Brovelli directrice de la MDPH 04 et une expérience innovante dans l’accompagnement de l’enfant polyhandicapé et sa famille à domicile par le Docteur Antoine Chaanine, médecin et représentant de l’association Handimômes.
La conférence s’est clôturée par le témoignage très touchant de M. Luc Boland, papa d’un magnifique Lou, aujourd’hui âgé de 17 ans, atteint du syndrôme de Morsier et passionné de musique (http://www.fondationlou.com/). Son intervention était un bel exemple vivant et concret de l’importance des compétences parentales et a mis en avant le talent particulier de Lou qui démontre ce que signifie le concept » autrement capable « …
Un accueil café avait été réalisé par les jeunes du pôle professionnel de l’IES Arc-en-Ciel, un grand merci pour la qualité et le service.
Les discours des personnalités se sont ensuite déroulés à l’extérieur des locaux de l’Equipe relais puis l’ensemble des participants a pu « se passer le relai » en partant des associations de familles au représentant du territoire et M. Padovani a « passé la main » à l’assemblée…
L’inauguration s’est terminée autour d’un superbe buffet préparé et servie par l’ESAT La Bessonière de l’ARI que nous remercions vivement.
Ce fut un événement très réussi qui a permis de mettre en valeur la mission première de cette équipe relais : faciliter le parcours de vie des personnes en situation de handicap rare à tous les âges de la vie en Provence Alpes Côte d’Azur et Corse. Un immense bravo à tous !
