Présentation
L’Equipe Relais Handicaps Rares Provence Alpes Côte d’Azur et Corse a pour objectif de mieux répondre aux besoins des personnes en situation de handicap rare.
Elle se situe à l’interface entre des ressources spécialisées dans le handicap rare, tels que les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) et les ressources de proximité (établissements et services médico-sociaux par exemple).
Sa mission est de répondre aux besoins des personnes en situation de handicap rare de la manière suivante :
- En accompagnant individuellement les personnes en situation de handicap rare, à leur demande, à celle de leurs aidants ou à celle de professionnels, dans l’évolution de leur parcours de vie (moments de transition, prévention des ruptures de parcours, accompagnement au sein d’un établissement, intervention à domicile …)
- En mobilisant l’ensemble des acteurs (médico-social, sanitaire, social…) afin de repérer les besoins et les ressources existants en matière de handicaps rares
- En leur apportant un soutien en mettant à leur disposition une expertise, dont celle des quatre Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares, ainsi qu’en favorisant le partage de connaissances et proposant des formations
L’équipe est composée de :
Pilote : Valentine DRIEUX, 06 18 36 61 72 – vdrieux@irsam.fr
Assistante : Myriam BIERCEWICZ, mbiercewicz@irsam.fr
Conseiller technique : Marc ANTELME, 07 85 55 88 44 – mantelme@irsam.fr
Conseillère technique : Lison SEVILLA, 06 13 22 41 79 – lsevilla@irsam.fr
Référente de parcours Alpes-Maritimes et Var : Marie-Paule TACCONI, 06 18 35 25 16 – mptacconi@irsam.fr
Référente de parcours Bouches-du Rhône et Vaucluse : Pauline GUEZELLOU, 07 88 96 71 05 – pguezellou@irsam.fr
Référente de parcours Hautes-Alpes et Alpes de Haute Provence : Inès DEVESTEL, 06 23 36 67 30- idevestel@irsam.fr
Référente de parcours Corse du Sud : Agathe CORTEGGIANI, 07 85 55 88 47 – acorteggiani@irsam.fr
Référente de parcours Haute-Corse : Mélina BAILLEUX, 07 70 16 16 01 – mbailleux@irsam.fr
Médecins : Dr Nicole MINGUET, nminguet@irsam.fr et Dr Bernard DEWITTE, bdewitte@irsam.fr
Publics accompagnés
Selon l’arrêté du 2 août 2000, le handicap rare « correspond à une configuration rare de déficiences ou de troubles associés, et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour 10 000 habitants. Sa prise en charge nécessite la mise en œuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées ».
Le Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2014-2018) a pour objectifs de renforcer la reconnaissance de situations de handicap peu nombreuses (rareté des publics), très spécifiques (rareté des combinaisons de déficiences), particulièrement complexes et difficiles à repérer, à évaluer et à accompagner (rareté et complexité des techniques d’accompagnement).
La définition réglementaire actuelle s’appuie sur une double condition : la prévalence et l’appartenance à l’une des catégories définies par des combinaisons de déficiences :
- L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ;
- L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves
- L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences grave;
- Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;
- L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive :
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- Une affection mitochondriale
- Une affection du métabolisme
- Une affection évolutive du système nerveux
- Une épilepsie sévère
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