Le mercredi 8 février a eu lieu la journée institutionnelle organisée par le CNSA, l’ARS PACA et l’EQUIPE RELAIS HANDICAPS RARES PACA CORSE.Cette équipe est composée d’une pilote,Valentine Drieux ; une conseillère technique aux compétences socio-éducatives, Cathy Ruiz ; une conseillère technique aux compétences paramédicales, Hélène Schoumacher ; un référent de parcours Corse, Christophe Chazel ; une référente de parcours Corse, Marie-Dominique Castellani ; une assistante, Johanna Bal et le médecin, Nicole Minguet.
Cette journée était destinée aux différents partenaires afin d’explorer le concept du dispositif intégré accompagné par « l’Equipe-Relais Handicaps Rares ».
La journée a démarré par un discours de Mme Gauthier, directrice de l’offre médico-sociale à l’ARS PACA qui a exprimé les enjeux et défini la notion de handicap rare : « Le handicap rare combine plusieurs situations rares de handicap ».
Aujourd’hui, 13 Equipes-Relais Handicap Rares existent au niveau national dont une équipe en PACA-Corse et une pour le territoire Réunion-Mayotte, les deux étant portées par l’IRSAM, la première étant pilotée en partenariat avec l’ARI.
Par la suite, nous avons eu l’iintervention du Docteur Tallier, directeur de la compensation à la CNSA. Il évoque l’importance de s’appuyer sur la MDPH pour proposer des solutions articulées permettant de répondre aux besoins de toutes les personnes et travailler en partenariat en mutualisant les compétences et en créant un maillage entre les différents acteurs. » L’une des missions de l’ERHR est de mettre en relation tous les acteurs. « Pour la MDPH, on recense tout de même une difficulté de repérage des situations de Handicaps Rares. L’objectif est de cerner les besoins des personnes et d’y répondre au mieux en développant les partenariats. »
Michel Mercier, Directeur Général de l’IRSAM et Raphael Hamoudi, Directeur Général de l’ARI, ; dont les associations portent ensemble le projet de l’Equipe-Relais Handicaps Rares en Paca Corse sont quant à eux intervenus sur la dimension du partenariat dont cette équipe est une illustration concrète et vivante .
Pour mieux comprendre le dispositif mis en place et les missions menées par l’Equipe-Relais Handicaps Rares, deux familles ont été invitées afin de témoigner du travail et de l’intervention de l’Equipe-Relais.
Madame Lacoche, maman d’un jeune garçon atteint du syndrome de Prader-Willy, a témoigné sur le parcours complexe de son fils à travers une interview menée par l’animateur Pascal Bely. L’Equipe-Relais est intervenue en soutien auprès de cette famille avec notamment des séances d’échanges mises en place pour mieux comprendre et ressentir la complexité de la situation. Pour Madame Lacoche, l’intervention de l’ERHR a été un soulagement. Cela lui a permis de se sentir accompagnée de manière régulière face à la difficulté d’accompagnement de son fils.
Elle est devenue actrice de la situation et un lien entre l’ERHR et les établissements qui accueillent son fils. Cette animation a permis une interaction entre les partenaires, la famille et l’Equipe-Relais.
C’est dans ce sens que l’intervention de l’Equipe-Relais est indispensable, car elle vient transmettre un savoir et une expertise par le biais d’un partenaire qui permet à l’établissement d’améliorer ses moyens et ses prestations et aux usagers de pouvoir continuer à vivre au plus près de leur domicile.
L’Equipe-Relais est également intervenue au domicile de Sophie, accompagnée de Mouhiba Araouri, AVJIste (professionnel éducatif formé pour les accompagnements aux actes de la vie journalière auprès de personnes déficientes visuelles) au sein l’Institut d’Education Sensorielle Arc-en-ciel de l’association IRSAM pour l’assister dans les gestes de la vie quotidienne, identifier ses difficultés et ses potentialités et partager des informations avec différents interlocuteurs pour l’accompagner au mieux (médecin, famille, amis, etc..)
Cette journée fut très riche en apprentissages pour tous, notamment grâce aux intervenants et le travail mis en place tout au long de la journée.
Dans l’après-midi, se sont déroulés simultanément trois ateliers qui ont permis de reformuler les objectifs du matin par l’élaboration de trois productions (affiches) sur le thème de la constitution de réseau : le maillage de réseau permet d’innover sur des accompagnements.
Un réseau tel que celui de l’Equipe-Relais permet le recueil des dynamiques de terrain et encourage le partage des savoirs et des expériences pour les diffuser sur d’autres terrains et avec d’autres acteurs
La constitution d’un dispositif intégré respecte chacun des acteurs et les amène à s’investir dans d’autres modalités de travail en commun, basé sur la confiance et le souhait de créer de l’innovation dans une complémentarité visant à la transdisciplinarité.
L’année 2017 sera notamment consacrée à des rencontres et actions communes avec les différentes partenaires institutionnels (MDPH, ARS, CD) pour renforcer le partenariat et envisager des actions communes en direction des personnes accompagnées.
