Les Journées Nationales JNHR2023 sur la thématique « Innovation & Handicaps Rares », organisées par le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), avec le soutien de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie et le Ministère des Solidarités, se sont déroulées les 8 et 9 novembre 2023 et des professionnels IRSAM de Lyon, Marseille et La Réunion ont participé.
Ces journées ont permis de valoriser des projets de recherche, de coopération et de savoirs expérientiels pour mieux ajuster les pratiques de demain.
Deux de nos dispositifs IRSAM ont été mis en valeur avec l’intervention de professionnels investis dans le champ du handicap rare : Christophe KEDZIA et Karine VERNET ont ainsi présenté le dispositif IRSAM Passerelle Handisens à visée inclusive qui a permis de développer une nouvelle forme d’accompagnement proposant un lieu de vie adapté grâce à un partenariat avec Habitat et Humanisme sur Caluire (69). Après avoir été dans un 1er temps expérimental, ce dispositif est devenu en janvier 2023 un PCPE reconnu et le seul dédié à la déficience sensorielle.
Valentine DRIEUX, pilote ERHR Paca Corse est également intervenue aux côtés de ses pairs sur le thème « agir dans un système complexe : une expérimentation par des ERHR » afin de mieux faire comprendre le travail et les missions des ERHR depuis leur création il y a 8 ans, qui peut se traduire par le fait ne plus penser un accompagnement par une « solution » en termes d’offre existante dans les ESMS mais plutôt par une « demande » d’une personne pour co-construire une réponse adaptée.
Pour Valentine, « il est important d’arrêter de voir les ERHR comme des experts du handicap rare ou encore de la coordination, afin d’engager un réel dialogue constructif pour répondre à cet enjeu. »
Aucune ERHR ne va travailler de la même manière car elle prend en compte la particularité des territoires et cette complexité est une richesse pour produire de nouveaux savoirs et compétences à partager.
Enfin, la version courte du film Nemchou, que nous soutenons depuis le départ, fut projetée en présence de Jean BRIENS et Thomas, suivi par IRSAM Passerelle Handisens et montrant ainsi que des projets extraordinaires peuvent être créés avec et pour les personnes en situation de surdicécité.
Des journées permettant de valoriser les actions, projets IRSAM pour avancer dans le respect des droits des personnes accompagnées en prenant en compte leurs besoins et leurs attentes. Une belle illustration de notre chemin vers la transformation de l’offre médico-sociale…
