Cette année encore, nous réitérons avec enthousiasme, la co-organisation de la journée Proman Intégrasport aux côtés du Smuc, de l’association ARI, l’Unapei et l’Algernon. Le jeudi 16 mai, une journée dédiée au sport et au handicap aura lieu au Stade Jean Bouain à Marseille.
Ce sera l’occasion pour les jeunes et résidents de nos établissements de participer à un événement sportif, riche en rencontres et en découvertes d’activités diverses et ludiques avec d’autres jeunes d’écoles, collèges et lycées de Marseille et d’autres personnes accueillies au sein de structures médico-sociales. Danse, basket, escalade, judo, boxe, yoga et bien d’autres encore seront proposées.
Une particularité cette année avec le challenge « Proman Intégrafoot » organisé de 14h à 14h40, dans le cadre de la coupe du monde de foot féminin qui aura lieu en France en juin prochain. N’hésitez pas à vous inscrire !
Ne ratez pas ce rendez-vous annuel et pensez à vous inscrire d’ici le 13 mai.
Renseignements, inscriptions : integrasports.marseille@gmail.com et communication@irsam.fr
Handicaps Rares : il faut redoubler d’efforts pour proposer des réponses ajustées aux attentes spécifiques des personnes en situation de handicaps rares.
Alors que le 2e schéma national Handicaps Rares est terminé depuis fin 2018, et malgré l’engagement pris par les pouvoirs publics à l’occasion d’une réunion organisée à la CNSA le 20 mars 2018, un an plus tard, rien n’a été encore engagé pour élaborer un 3e schéma que les acteurs de terrain appellent de leurs vœux.
Sous la pression des associations de personnes et de familles, avec l’appui des professionnels, les pouvoirs publics ont déployé deux schémas nationaux successifs d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Le premier schéma portait sur la période 2009-2013. Le second schéma, engagé en 2014, s’est terminé fin 2018. Un an plus tard, rien n’a bougé. Malgré de multiples sollicitations, il n’y a, à ce jour, pas de réponse de la CNSA et de la DGCS sur la feuille de route potentielle en faveur d’un 3e schéma. Un rendez-vous est annoncé pour la fin de ce mois.
La notion de handicap rare émerge dans les années 1990. Elle est officialisée par décret en 2005, la même année que la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Le handicap rare repose sur une combinaison de 3 types de rareté : la rareté des publics (moins d’1 cas pour 10 000 personnes), la rareté des combinaisons de déficiences et la rareté et la complexité des technicités de prise en charge.
Toutes les situations des personnes avec handicaps rares sont uniques dans leur expression, et dans la coordination d’interventions spécialisées et individualisées à mettre en œuvre en accompagnement pour répondre aux attentes, aspirations et besoins de chaque personne tout au long de leurs parcours de vie.
Aujourd’hui, grâce aux 2 premiers schémas, un dispositif intégré, prenant appui sur un Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR), 4 Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), et 13 Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), propose une organisation territoriale innovante croisant des compétences transversales nationales et des interventions de proximité pour accompagner les parcours de vie des personnes et des familles concernées.
Pour répondre aux aspirations, aux attentes et besoins des personnes en situation de handicaps rares et de leurs familles, dans un contexte de transformation de l’offre et de développement de l’approche inclusive, plusieurs organismes engagés dans la gestion du dispositif intégré signent un texte collectif appelant les pouvoirs publics à l’action. Ils s’inscrivent pleinement dans une démarche pragmatique qui consiste à intégrer « approche par les droits » et à prendre en compte les situations singulières des personnes pour apporter les réponses adaptées, adaptables et modulaires.
Les situations accompagnées sont toujours inédites. Il n’y a pas de solutions pré-formatées, elles se construisent pas à pas, avec et au service des personnes et de leurs familles et elles sont nécessairement plurielles, adaptées et adaptables.
Pour cela, les actions menées dans le cadre du dispositif intégré visent à faire évoluer voire à transformer les réponses et à construire de nouvelles réponses. Il s’agit de désenclaver les savoir-faire spécialisés pour les mettre au service de réponses modulaires : chaque situation nécessite du « sur-mesure », quelles que soient les institutions et compétences professionnelles que cette situation mobilise (celles du « milieu ordinaire » et/ou du « milieu spécialisé »), : c’est le sens de la démarche inclusive.
Le 3e schéma doit promouvoir les expérimentations dans la construction de nouvelles réponses, sur de nouvelles formes d’accompagnements, garantissant la qualité et la continuité des parcours, et ce faisant accompagner la transition vers une société inclusive. Les équipes relais pourraient en assurer l’animation sur leur territoire (sous le pilotage des ARS) ; les CNRHR, en prenant appui sur leurs spécialisations respectives, développeraient un travail de « modélisation » à partir de ces expérimentations (production de connaissances, recherches actions, déploiement des compétences nécessaires…) ; le GNCHR pourrait assurer les conditions de remonter de ces expériences, leur capitalisation et leur diffusion.
« A l’heure où se dessinent les nouveaux contours d’une politique en direction des personnes handicapées, celle-ci ne peut se former sur une page blanche. Elle se doit d’intégrer les dynamiques en cours. Les singularités des personnes en situation de handicaps rares et les réponses adaptées qu’elles-mêmes attendent ainsi que leurs proches et qui se préfigurent au travers des actions menées, issues des 2 schémas nationaux précédents, constituent un appui considérable susceptible d’irriguer l’ensemble de la politique à mener pour les personnes handicapées. Il faut continuer et pour cela un 3e schéma est nécessaire. L’histoire nous apprend que la prise en compte des singularités est souvent à l’origine de nombreuses avancées sociales et culturelles pour tous. »
Retrouvez la contribution et les signataires dans le pdf ci-joint.
Le vendredi 15 mars, le Centre d’Enseignement Professionnel pour Déficients Auditifs (CEPDA) a ouvert ses portes. L’objectif était de présenter les formations qualifiantes et certifiantes proposées dans cet établissement : bâtiment (CAP maintenance de bâtiments de collectivité), espaces verts (CAP travaux paysagers), services (CAP petite enfance et CAP agent polyvalent de restauration). Une table ronde sur le thème « du parcours de formation à l’insertion sociale et professionnelle » a également été organisée permettant de présenter le CEPDA ainsi que les différents dispositifs existants.
Ce fut un très bel événement collectif et porteur de sens pour le CEPDA !
Un grand bravo à Sabine Tourville, chef du service du CEPDA ainsi qu’aux salariés et jeunes qui se sont particulièrement mobilisés, la réussite de cette journée leur appartient pleinement !
« Un pas de plus » réalisé pour le CEPDA…
Découvrez les vidéos présentant les différents pôles du CEPDA ci-dessous :
2 articles « retour » de La Provence 13 & 20 mars 2019
Dans le cadre des séries documentaires sur France 5, un reportage de 26 minutes intitulé « Sortir de sa bulle », a été diffusé le lundi 2 avril, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.
Notre Institut d’Education Sensorielle Les Primevères à Lyon a pu être à l’honneur dans ce reportage consacré aux personnes atteintes de déficience visuelle avec autisme. Des professionnels de l’Institut ont ainsi pu témoigner de l’importance de l’accompagnement de ce public via des équipes pluridisciplinaires et compétentes.
Dans le secteur de la déficience visuelle, parmi les enfants accompagnés dits « avec troubles associés », le nombre identifié en tant qu’autistes est en nette augmentation. Ils sont dits « psychotiques », avec « troubles autistiques », présentant une « dysharmonie évolutive », voire même « psychologiquement instables ». Dès lors, la complexité de l’accompagnement due à l’interaction entre déficit visuel et troubles autistiques rend le travail pédagogique, éducatif ou thérapeutique encore plus exigeant…
Découvrez le documentaire via le lien ci-dessous :
https://www.france.tv/france-5/a-vous-de-voir/452499-sortir-de-sa-bulle.html
Visite de Mme La rectrice à l’Institut d’Éducation Sensorielle « Les Primevères » à Lyon 9ème à l’occasion de la Journée internationale du handicap
Élèves en situation de handicap – Réussite pour tous – le vendredi 01 décembre 2017
Depuis 1992, à l’initiative de l’Onu, la journée internationale des personnes handicapées est célébrée dans les écoles et les établissements toutes les années au début du mois de décembre.
L’Éducation Nationale se mobilise aux côtés de grandes associations et de ses partenaires pour impulser et relayer des actions dans les écoles et les établissements scolaires. Cette journée à deux objectifs :
Le thème de l’édition 2017 est « Des transformations durables pour une école inclusive ».
La rectrice Madame Françoise Moulin Civil s’est rendue le 1er décembre à l’Institut d’Education Sensorielle « les Primevères » à Lyon 9ème accueillant des enfants déficients visuels avec troubles associés. La création de l’Unité d’Enseignement au sein de l’IES Les Primevères date de septembre 2015. Depuis ces deux années, le nombre de professionnels ne cesse de croitre, aujourd’hui 10 professionnels la représentent.
Mme Priolet, directrice de l’IES, accompagnée des familles et des professionnels a accueilli Mme La Rectrice en présence de Madame Véronique Montangerand, conseillère technique pour le handicap.
La visite de l’établissement et du dispositif Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées lui a permis de découvrir le fonctionnement du site « Les Primevères ». Lors de cette après-midi, Mme La rectrice a rencontré des professionnels, des parents et des jeunes de deux groupes de jour (Jakadi et Bartavelles) accueillant des jeunes porteurs d’autisme et des jeunes déficients visuels avec handicaps associés. L’équipe enseignante composée de professeurs spécialisés relevant du ministère de la santé, de professeurs des écoles mis à disposition par l’éducation nationale, d’éducateurs techniques et d’un moniteur de sport adapté ont présentés les méthodes pédagogiques concrètes utilisées. La collaboration interdisciplinaire avec les éducateurs et les soignants favorise l’assimilation des notions enseignées en classe et leur généralisation au cours d’activités variées. L’enseignement a également une visée d’insertion professionnelle, principalement en ESAT et des ateliers préprofessionnels (Initiation Technique et Pratique et Atelier d’Initiation aux Métiers de l’Artisanat) sont destinés à préparer les jeunes. Le cannage, la vannerie ou la création des objets de communication et la gestion du stock font partie des exercices proposés par cet atelier. Le gymnase et les différentes salles qui servent à l’accompagnement global du jeune notamment avec les rééducations et le domaine du soin (salle esthétique, salle Snoezelen, salle de travail en vis-à-vis et la salle d’apaisement) complètent les apports pédagogiques de l’unité d’enseignement.
Après la visite, un temps ont été dédiés aux familles de l’IES et aux familles du dispositif PCPE qui ont pu apporter de précieux témoignages sur le parcours médico-éducatif de leurs enfants. Puis, dans un second temps, Mme La Rectrice a échangé avec les deux professeurs des écoles en charge de la classe d’enfants autistes ainsi qu’avec l’ensemble de l’équipe de l’unité d’enseignement animée par sa coordonnatrice, Corinne Gerbier.
Mme La rectrice a salué la forte impulsion donnée par notre Directrice, Mme Priolet, pour mettre en place de nombreuses formations des personnels incluant les enseignants et associant étroitement les familles et par le professionnalisme et l’implication des professionnels de l’établissement. Elle a apprécié le travail mené pour ouvrir l’IES aux établissements scolaires pour fluidifier le parcours de scolarisation des jeunes accueillis, malgré leur déficience.
Elle a également insisté sur les progrès tant qualitatifs que quantitatifs restant à réaliser afin d’augmenter le nombre d’enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire et de favoriser ainsi la réussite du parcours scolaire en prévenant les ruptures. Elle a rappelé le travail engagé en ce sens dans la région académique Auvergne-Rhône-Alpes, formalisé par une convention en faveur de l’école inclusive signée en septembre 2016 par l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes et l’Education nationale.
Laetitia Perez, directrice adjointe IES Les Primevères
Des travaux de recherche neuroscientifique de diverses équipes françaises et étrangères ont montré, depuis cette dernière décennie, l’intérêt de la musique chez les enfants dyslexiques en complément de la rééducation orthophonique.
Daniele Schön, Neuropsychologue-chercheur à l’Inserm/ Université d’Aix-Marseille, et son équipe ont ainsi constaté que 60 % des enfants dyslexiques bénéficiant des ateliers « musique » parallèlement à la rééducation orthophonique, s’étaient améliorés en lecture contre 28 % dans le groupe témoin ayant « art plastique » et orthophonie.
L’amélioration relevée en lecture est attribuée au fait que la musique permet un transfert de compétences au sein du cerveau du rythme vers l’habileté à discerner les sons et donc à lire correctement.
Ces travaux de recherche encourageants ont motivé l’équipe médicale et thérapeutique du CMPP à proposer des ateliers intensifs sur 3 à 5 jours de musique rythmée animés par un musicien et des thérapeutes. A ce jour 16 enfants en suivi et 9 enfants de la classe Ulis-TSLA (Troubles Spécifiques du langage et des apprentissages) ont bénéficié de ce dispositif. Les impacts sur les capacités d’attention, de coordination sont constatés durant le stage, ceux sur les fonctions langagières demandent à être évalués à distance par des tests standardisés pratiqués par les orthophonistes.
Une représentation est organisée à la fin de chaque atelier à laquelle les familles sont invitées. C’est avec beaucoup d’enthousiasme qu’elles ont accueilli ce nouveau dispositif.
L’ERHR Réunion Mayotte se rend, en moyenne, une fois par trimestre sur le territoire de Mayotte.
Du 25 novembre au 1er décembre 2017, Nolwenn Doussot (pilote de l’Équipe) Nathalie Clavel (référente de parcours) et le Dr Maillot (médecin de l’équipe) poursuivront leurs missions auprès des professionnels de l’île.
A Mayotte, l’axe prioritaire est de contribuer au changement de regard porté sur le handicap encore stigmatisé.
Parallèlement, l’ERHR essaye de répondre aux besoins de formations de ses partenaires. Ce déplacement permettra notamment de dispenser une sensibilisation à destination des professionnels de l’ADSM (Association des déficients et sourds de Mayotte) et de l’association M’LEZI MAORE (fusion entre TOIOUSSI et TAMA). Ces sensibilisations porteront sur la dysoralité et les troubles de la déglutition. Elles se dérouleront à Mamoudzou, capitale de Mayotte.
Au fil des mois, l’ERHR Réunion Mayotte travaillera avec les associations de Mayotte sur la continuité des évacuations sanitaires, concernant le plus souvent des enfants porteurs de handicaps rares comme le XERODERMA PIGMENTOSUM. Cette maladie génétique héréditaire rare engendre une sensibilité extrême aux rayons ultraviolets qui exposent le patient à un vieillissement accéléré de la peau ainsi qu’au développement de lésions aux yeux. L’éviction des rayons UV est donc primordiale (soleil et lumière artificielle). Ainsi, en France, il est courant d’entendre parler des « enfants de la lune ».
L’ERHR Réunion-Mayotte tisse progressivement des liens avec les associations Mahoraises avec lesquelles les échanges sont riches sur un territoire où les besoins sont nombreux.
Notre association IRSAM est fière de faire connaître cette cohésion inter îles Françaises.
Le samedi 1er juillet, près de 250 personnes, jeunes, familles et professionnels, étaient rassemblées à l’IES Les Primevères à Lyon pour leur fête d’été annuelle.
Ce fut l’occasion pour cet établissement de mettre en lumière la bienveillante générosité des Kiwanis, club service international né aux États-Unis il y a 100 ans.
A Lyon aux Monts d’Or, le club des Kiwanis a 35 ans et a toujours été fidèle aux Primevères avec des fonds permettant de contribuer à « la bonne vie des enfants déficients visuels des Primevères » avec notamment un mur d’escalade, une salle de soins esthétique, une balnéothérapie, des véhicules, des tablettes et également des baptêmes de l’air et des initiations à la voile.
Une plaque a été dévoilée lors de cette fête avec la présence de tous et illustrant cette belle amitié de 35 ans…
En mai la France s’anime avec le Festival de Cannes et Roland Garros et en juin par la fête du complexe Apraxine à Nice.
Le 17 juin 2017, les résidents ont invité leurs familles, les bénévoles, les partenaires pour une soirée Guinguette qui restera gravée dans les mémoires.
Un groupe de musique (Lucky Star) est venu animer cette soirée, accompagné par différents buffets et des animations (sarbacane, tombola…).
Voici quelques réactions de résidents :
Valérie M. : « C’était bien »
Françoise G. : « J’ai bien apprécié, c’était bien organisé et j’ai soufflé dans la sarbacane »
Samia B. : « Repas vachement copieux, je me suis cassée la figure en dansant »
Gislaine P. : « Le pain était mou et tendre, il était délicieux »
Roberte G. : « Monsieur Glories danse très bien, il y avait de l’ambiance »
Béatrice G. : « J’ai dansé avec Monsieur Issico »
Aude L. : « Beaucoup de monde »
Gisèle G. : « Cela changeait de style »
Marie M. : « C’était vraiment la guinguette, j’étais mieux qu’une reine »
Marie Claude B. : « J’avais mis une belle robe »
Découvrez les photos en cliquant sur le lien suivant :
Le mardi 23 mai 2017 a eu lieu la journée Intégrasports au stade Jean Bouin à Marseille. Pour la deuxième année consécutive, notre association IRSAM était partenaire de cet évènement organisé en collaboration avec le Smuc, l’Association La Chrysalide, l’Algernon et l’ARI.
Lors de cette manifestation, Patrice Etienne, Odile Deleuze et Nabila de Oliviera, tous 3 educateurs sportifs à l’IES Arc-en-Ciel ont pu faire découvrir le torball aux participants à travers leur atelier.
Au total, 4 établissements IRSAM étaient présents : les foyers Ruissatel et Garlaban avec 10 résidents encadrés par Stéphane Guglielmo, l’IES IRS de Provence avec 15 jeunes, encadrés par Brigitte Dumoutier,et Youssef et pour finir les Nénuphars avec 10 résidents encadrés par Magali Gayte.
D’autres associations étaient présentes ainsi que des primaires et collégiens. Cela a permis une mixité et un échange autour d’un panel d’activités sportives diversifiées et ludiques.
Les équipes se sont rencontrées de 10h à 12h à travers plusieurs activités sportives : rugby sans contact, danse, roller, escalade, Torball, judo, fitness…
À 12h, ils ont pu profiter d’une pause pique-nique bien méritée dans un cadre très sympathique !
En début d’après-midi, les animations sportives se sont poursuivies puis tous les participants ont pu se rendre devant le podium pour les discours officiels et surtout la remise de récompenses devant le podium à 15h.
Une rencontre sportive sous le soleil très réussie… Bravo à tous !
Découvrez la vidéo de l’événement !!
https://www.youtube.com/watch?v=7Oe0gQBGa3k&ytbChannel=Association%20IRSAM
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