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Ensemble, favorisons l'autonomie

Le film Nemchou, réalisé par Gérald SERRAULT et produit par l’association Phare d’Ouest raconte l’épopée d’un groupe de personnes en situation de surdicécité qui, avec leurs accompagnateurs, ont effectué une randonnée de 6 jours dans le désert tunisien. IRSAM Passerelle Handi Sens, tout nouvellement PCPE pour adultes à Lyon, a participé à ce projet mené par les associations « Phare d’Ouest » et « Au-delà du regard », en permettant à l’un de ses bénéficiaires, Thomas, de faire partie du voyage avec sa coordonnatrice de Parcours, Nirisoa Van Beek. 

Ce film a pour objectif de mieux faire connaître la surdicécité et les personnes sourdaveugles. Il sera diffusé pour la 1ère fois lors de la journée mondiale des personnes sourdaveugles qui aura lieu le 27 juin 2023 à Paris en présence des marcheurs et du guide tunisien. Le film sera également projeté au ministère des solidarités et de la santé.. 

Le montage du film touche à sa fin : il dure un peu plus de 1h30 et retrace l’aventure dans le désert des 14 personnes dont 6 sont Sourdaveugles.

Après le montage des images, le film va partir en adaptation langue des signes, sous titrage, et audiodescription.

L’inscription du film au Centre National du Cinéma permettra à tous ceux qui le souhaitent de solliciter une salle de cinéma afin qu’elle le projette. Plusieurs villes sont ainsi concernées : chaque fois que nous le pourrons, nous déplacerons au moins une personne, à la demande des organisateurs, pour donner des explications. Nous espérons bien pouvoir organiser des projections dans nos villes d’implantation, Marseille, Lyon, Nice, St Denis, St Louis… ou d’autres encore ! 

Un site internet spécial : nemchou-lefilm va très prochainement être mis en ligne grâce à la contribution de SURDICOM et de notre association IRSAM.

Le jeudi 15 décembre, Yann CHANE-FUI accompagné par David HOARAU, instructeur de locomotion à l’Institut pour Déficients Sensoriels IRSAM La Ressource, tout juste arrivés de La Réunion, a pu recevoir avec beaucoup d’émotions et de fierté le prix Marie Bouffier au Palais du Pharo de Marseille, par Eliane RICHARD, académicienne et rapporteur qui a ainsi rappelé l’origine du prix et le parcours méritant de Yann.

Qu’est ce que le prix Marie Bouffier ?

Le prix a été créé en 1920 par Marie BOUFFIER, Supérieure de la Congrégation des Soeurs de Marie Immaculée et  co-fondatrice  aux côtés de l’Abbé Dassy de l’Institut des jeunes sourds et aveugles de Marseille, appelé aujourd’hui l’Association IRSAM.  Ce prix est décerné chaque année à un jeune élève particulièrement méritant d’un des établissement de l’Association par l’Académie d’Aix-Marseille. 
 

Cette année, c’est Yann CHANE-FUI qui été récompensé. Vous trouverez ci-dessous son parcours depuis sa naissance, illustrant sa combativité (récit de sa maman).

Né le 12 juin 2003 à Saint-Paul sur l’île de La Réunion, ainé de la fratrie, il a deux soeurs. A 3 mois, ses parents ont eu un doute sur son état de santé, c’est en consultant que les médecins se rendent compte qu’il y a un souci de vision, les premiers examens se sont
déroulés à La Réunion. En une semaine, Yann s’est retrouvé à Paris à l’institut Curie où ils ont confirmé, qu’il avait un cancer de la rétine droite et gauche, plus accentué à l’œil gauche. Après une séance de chimiothérapie, l’œil droit réagissait bien, mais le gauche était trop atteint, il a eu donc une énucléation de l’œil gauche, en novembre 2003 alors qu’il n’a que 5 mois.
En 2004, il débute avec des séances de chimiothérapie associées à des traitements par laser, cryothérapie, thermochimiothérapie, irradiation externe, des fonds œil sur fonds d’œil, anesthésies sur anesthésies.
Yann était déjà un battant dès son très jeune âge, il croque la vie a pleine dent, il aimait les légendaires dessins animés, Car, la voiture rouge et Kirikou.
Faisant de nombreux allers-retours entre Paris et l’île de La Réunion pendant plusieurs années, allant de la maison des parents de Curie ainsi que chez les membres de sa famille, qui le soutenait aussi beaucoup, Yann était bien entouré. L’institut Curie ayant donné les contacts du CAMSP sensoriel IRSAM pour son suivi déficient visuel, il a eu des séances à domicile jusqu’à sa scolarité où certains professeurs jouaient le jeu et d’autres non.
Déficient visuel un jour et non voyant lorsqu’il faisait une hémorragie, son handicap ne le gêne pas à avancer, bien au contraire, mais Yann ne lâchait rien, perdant un sens, Yann en développait d’autres.
Malgré un bon suivi et les soins, son œil n’a pas supporté les nombreux traitements, il a commencé à faire plusieurs hémorragies.
En septembre 2006, il a eu sa 1ere vitrectomie à la Fondation Rotchschild, suivie de 2 autres qui abimèrent son œil, un jour, il a fallu prendre une décision enlever et être non voyant ou garder l’œil et prendre le risque que le cancer aille jusqu’au cerveau. 
Le 11 mai 2008, un mois avant ses cinq ans, il a eu donc l’énucléation de son œil droit.
Après son opération et quelques semaines de repos, Yann ne s’est pas laissé abattre a vrai dire, c’est même lui qui a décidé seul d’enlever l’autre œil car, il « en avait marre »…
Il reprit le chemin de l’école et le lien avec IRSAM Camsp Sensoriel avec davantage de séances. Ainsi de nombreux éducateurs et rééducateurs ont croisés son chemin dont un instructeur de locomotion, pour l’utilisation de la canne blanche, étant un peu rentré dedans au départ, Yann fut par la suite exemplaire. Aujourd’hui, il utilise une canne électrique TOM pouce 3 pour se déplacer.
Il a su en quelques mois assimiler le braille avec l’aide des enseignants de l’Institut IRSAM La Ressource, c’était pour lui un moyen de rentrer rapidement vers le chemin de l’école. A la fin du primaire, il intègre une classe ordinaire dans la ville de Saint-Pierre, et là aussi les professeurs spécialisés qui ont croisé son chemin sont tous fiers de lui et de son parcours.
Yann a un bon niveau intellectuel, sa scolarité s’est très bien passé en primaire et même au collège où il intègre davantage les classes « ordinaires » les professeurs étaient épatés, un jour en 5ᵉ son professeur de mathématique, l’a félicité, car il a correctement répondu à une question qui portait sur le théorème de Pythagore, en mettant en avant le fait que Yann, a su se représenter mentalement le triangle en s’appuyant juste sur les valeurs.
En 2017, il obtient son brevet des collèges avec mention assez bien. En première générale, Yann a été sollicité par son ancien professeur de français pour écrire une autobiographie. En 2020, il obtient son baccalauréat de français. En 2021, il est Diplômé du baccalauréat général puis poursuit une année universitaire en faculté de droit au Tampon, il apprends des choses mais préfère se réorienter en psychologie qui correspond davantage à sa personnalité.
Yann est un aidant, prêt à soutenir d’autre déficient visuel et à donner quelques conseils informatiques.
Il a toujours voulu être autonome et ne dépendre de personne pour sa mobilité. Actuellement il a une chambre au Crous à Saint-Denis, il se retrouve en complète autonomie, fait ses courses, prend le bus pour se rendre à l’université et s’entraîne au  cécifoot, club qu’il a récemment intégré par le biais de son autre instructeur en locomotion qui est l’entraîneur.
Yann est un jeune sportif, en mai 2022 il a participé à la coupe de France de Cécifoot à Bondy. Il croque la vie à pleine dent et il est prêt à relever chaque défi que la vie lui donne.
Dernièrement, il a participé et remporté avec son équipe le relais de la ville de Saint Denis dans sa catégorie.
Yann est un jeune homme d’apparence calme, mais il déborde d’énergie, il aimerait être psycho-clinicien et voudrait ouvrir son propre cabinet.

Yann non-voyant, poursuit aujourd’hui sa scolarité. Inscrit en Licence de psychologie, il va faire de nouvelles rencontres, acquérir de nouveaux savoirs et poursuivre ses efforts. Dessiner, avoir sa propre représentation d’objets, d’êtres vivants ou de concepts abstraits restent selon moi des qualités qu’il développe quotidiennement. 

Le témoignage de Christophe LEBON, enseignant spécialisé IRSAM La Ressource  

Mon accompagnement auprès de Yann m’a permis de découvrir qu’il était possible de :

En Cm1, alors qu’il était dans les rangs, il m’a bousculé malgré l’utilisation de sa canne (je lui avais tourné le dos inconsciemment après avoir demandé aux élèves de rentrer dans la salle de classe). Ma réaction a été spontanée. « Yann tu vois bien que je suis devant toi !! et tu me fonces dessus. » Il me répond alors avec le plus grand sourire et d’un air très naturel : « ben non ! Je ne vois pas ; tu as oublié… »   

Les journées d’études du RFDSL ont eu lieu du 25 au 27 octobre à Bruxelles avec de nombreuses interventions de professionnels IRSAM. 
 
Après une introduction de la Présidente, Fanny Sallé, la 1ère journée proposait quatre thématiques :
            – Les concepts & projets managériaux (expérience Atman, design thinking, projet FORCES)
            – La déficience visuelle, avec la présentation de la spécialité Locomotion, de l’Orientation mobilité (ateliers echolocalisation et clicksonar), d’une communauté de pratiques et du projet EARLY.
            – L’outil DAR (formation « Démarche Axée sur les Résultats ») 
            – L’école inclusive, avec une approche de différents modèles.
Cette journée s’est terminée par le partage d’expérience de découverte du désert au sein d’un voyage participatif pour des personnes sourdes et aveugles, projet auquel IRSAM avait participé avec un bénéficiaire du dispositif IRSAM Handi Sens de Lyon. 
 
La 2ème journée proposait également 4 nouvelles thématiques :
           – L’accompagnement des enfants présentant des troubles neurovisuels (projet européen CVI dans lequel IRSAM s’inscrit) 
           – Le PASS-PAR (élaboration d’un PPA) avec la participation active de Pascal CLAUSON (siège), Flora PEUGEOT (IRS de Provence), Sébastien LORENZI (IRS de Provence), Eva Ginieys (IRS de Provence), Myriam VAN LEDE (La Ressource), Béatrice HYPPOLYTE (La Ressource) & Josette INFANTE (Barre d’Jour, Pailles en Queue, Samsah DV, Case DV) 
           – Un retour d’expériences de la DAR avec résolution de problématiques avec l’intervention d’Annie TASSY (siège) et Valentine DRIEUX (ERHR PACA Corse) et le témoignage de Corinne BICHOUT et Floriane CAZALAA par l’exemple d’une situation complexe vécue par un résident de la MAS Les Chanterelles à Marseille.
           – La déficience auditive et la communication.
L’après-midi, une visite des ateliers sensoriels de l’IRSA était organisée avec notamment la découverte de la ludothèque spécialisée, d’une salle noire et du concept Snoezelen.
 
La dernière matinée abordait 4 autres thématiques : 
        – La communication
       – Les aidants avec deux interventions : « Une place à prendre, une place à donner » avec Solène BOURDIN (Samsah DV) et une présentation par Emmanuelle MASSON (Eqlaat) du dispositif Expérimental Réunion financé par la CNSA (équipe locale d’accompagnement sur les aides techniques). 
       – La coopération internationale et la présentation de projets avec Christophe KEDZIA (direction IRSAM Lyon), engagé dans la coopération internationale pour notre association, qui est intervenu sur la mise en place d’un projet de formation IRSAM à l’île Maurice.
       – L’autodétermination avec la présentation de Karine ARQUE (Clairefontaine), accompagnée par Karine VERNET, qui ont pu également présenter le nouveau projet d’habitat inclusif à Caluire en lien avec l’association Habitat et Humanisme concernant 12 adultes sourds, accompagnés par le foyer IRSAM Clairefontaine, témoignant de l’importance de la démarche d’autodétermination pour les personnes accompagnées.
 

25 professionnels IRSAM se sont ainsi retrouvés pour partager leurs visions et pratiques avec d’autres organismes et dispositifs francophones de trois continents. Cela fut l’occasion de mieux se connaître entre établissements et d’élargir leurs horizons professionnels au sein du réseau DSL.

Ce réseau existe depuis 2007, il est né à Montréal suite à des échanges d’abord bilatéraux entre quelques établissements Québécois. Notre association est un des neufs fondateurs présents dès l’origine ; le RFDSL compte maintenant plus de 36 membres. Pour ceux qui souhaitent mieux connaitre ce réseau et son action, découvrez-le via le lien proposé ci-dessous :
 
RFDSL-reseau francophone en deficience sensorielle et du langage – RFDSL
 
Le coordonnateur pour l ‘Association IRSAM est Pascal Clauson de l’équipe du siège et Philippe PILLON est le trésorier du réseau RFDSL au sein de son comité exécutif.
 
Après Montréal, Fort de France et Marseille en 2019, nous sommes fiers de cette forte mobilisation de nos établissements à Bruxelles. 
 

Ce fut une semaine témoignant du dynamisme, de l’expertise et de l’engagement de nos professionnels et valorisant ainsi les actions de nos établissements, dispositifs et services en terme d’innovation, de recherche et d’expérimentation. Bravo à tous pour la richesse des ateliers, la qualité des échanges et les rencontres favorisées.

Et un grand merci à l’IRSA – Institut Royal pour Sourds et Aveugles pour leur chaleureux accueil dans un cadre très agréable.

« Au delà d’agréables retrouvailles ou rencontres, ces journées auront été très stimulantes au regard de ce que nous collègues québécois, suisses, belges, et français bien entendu, ont pu mettre en place dans leurs établissements. Un éclairage très intéressant a été fait sur les politiques publiques et les stratégies nationales de chacun de ces pays. Grâce à cela nous voyons que de belles innovations sont en place chez nos voisins et que nous avons une belle marge de manoeuvre. Par ailleurs, nous avons des domaines de compétences également en France à valoriser et à entretenir. » – Solen Bourdin, psychomotricienne SAMSAH DV La Réunion

« C’était une première participation aux journées d’étude et cela a été une expérience unique.   Même si les politiques publiques diffèrent d’un pays à l’autre, les échanges sont riches en termes de pratiques professionnelles et permettent d’avancer.  Je suis revenue pleines d’idées à partager avec les professionnels.  J’ai pu aussi mesurer nos pratiques innovantes comparées à d’autres établissements. »Martha Cartagena, cheffe de service IRSAM Arc-en-ciel 

Le 15 septembre, l’institut IRSAM Arc-en-Ciel accueillait le réseau francophone en déficience sensorielle et des troubles du langage (RFDSL) ainsi que le Groupe Évie pour animer le bilan pédagogique de 9 mois de formation en distanciel, à l’approche d’inspiration psychoéducative, pour des professionnels IRSAM ainsi que d’autres représentants d’associations belges, martiniquaises et guadeloupéennes 

Cette rencontre était complémentaire d’une journée organisée la veille, sur Nantes.

Après un accueil par la directrice IRSAM Arc-en-Ciel, Stéphanie RATINIER & Pascal CLAUSON, coordonnateur IRSAM pour le RFDSL ; Sylvie ABLINE et Philippe BELSEUR pour le RFDSL & Marc Prevenost et Julie ALLARD pour le Groupe Evie, ont présenté le retour sur les enquêtes finales, menées auprès des 2 cohortes en 2021 avec globalement, un bilan très positif : une formation qui motive les professionnels à changer leur regard et leurs pratiques ainsi que des contenus adaptés et utiles pour la pratique professionnelle.

En fin de matinée, une réflexion été proposée en trois groupes à partir de ces 3 questions :
      – Comment vivez-vous la mise en œuvre de l’approche dans votre équipe ?
      – Qu’est-ce qui serait aidant à la mise en place de l’approche dans les pratiques ?
      – Quels sont les écueils, les axes d’amélioration que vous souhaitez partager et que vous n’avez pas indiqués dans le questionnaire ?

L’après-midi fut consacré à la synthèse de ces travaux, avec un regard proposé sur les pratiques et perspectives autour de quatre phrases à compléter par les participants :

« J’arrête de.. » / « Je change, j’améliore… » / « Je continue… » / « Je commence, j’innove… ».

La journée s’est clôturée par la remise des diplômes, avec 81% de réussite (contre une moyenne habituelle de 25% liée à un format à distance entrainant souvent un certain abandon pour les participants), résultat très encourageant pour ce choix associatif.

Une vingtaine de salariés IRSAM ont participé à cette journée et ont pu ainsi partager leurs vécus et les apports reçus. 

Une journée riche en échanges qui a permis de prendre conscience des impacts de cette approche pour les bénéficiaires et des changements de posture pour les professionnels.

Des suites sont déjà annoncées pour 2023… avec le lancement en janvier d’une nouvelle cohorte, une proposition de supervision avec le groupe Evie et une prise en compte de ces journées bilan pour développer et adapter la formation proposée. Le 3 octobre, une réunion sera ainsi organisée par le RFDSL afin de présenter cette nouvelle offre.

Merci à chacun pour sa mobilisation autour de cette expérimentation réussie. 

 

Pour préparer et organiser la rentrée des jeunes enfants suivis dans nos instituts marseillais, les directions des deux établissements ont rassemblé leurs professionnels autour de deux plénières, le lundi 29 août matin pour IRSAM Arc-en-Ciel et le mercredi 31 après-midi pour IRSAM IRS de Provence.

Ce fut l’occasion de féliciter les diplômés de l’année passée, d’accueillir les nouveaux et de présenter les projets et enjeux de l’année à venir. 

Pour IRSAM Arc-en-Ciel, trois plénières seront ainsi organisées chaque année avec cette première de la rentrée, celle des vœux en janvier et enfin celle autour du bilan en juin permettant de proposer des temps importants d’échanges et de communication pour les salariés IRSAM Arc-en-Ciel. Après un retour sur l’enquête Ageval portant sur la vision des professionnels de l’établissement, l’analyse via Serafin a été présentée en lien avec le Dossier Individuel de l’Usager (DIU) mettant en avant le nombre important d’enfants accompagnés en situation de handicap rare (67 sur 125 jeunes suivis au sein de l’institut). Il a été également précisé le souhait de créer un groupe de travail sur le prochain projet d’établissement afin d’amorcer ce qui sera présenté dans le prochain CPOM en 2023. Les axes de travail 2022 et 2023 ont pu être exposés : l’utilisation DIU avec la notion de secret partagé (secret médical), le programme de formations autour de l’autodétermination (accompagnement d’inspiration psycho-éducative, facilitateurs de parcours), la démarche d’amélioration de la qualité,  l’organisation expérimentale avec le service des facilitateurs, le parcours de soin, le développement de partenariats extérieurs… Une année riche en changements et projets !

Pour IRSAM IRS de Provence, après un rappel des travaux en cours sur le futur projet associatif IRSAM, chaque responsable de pôle a présenté son bilan de l’année écoulée ainsi que les objectifs de l’année à venir sur leur pôle, avec notamment le lancement de la plateforme d’accompagnement à l’insertion sociale et professionnelle et une équipe dédiée. Le CSE et les représentants du personnel se sont présentés puis le projet autour de la Vie affective et sexuelle a été abordé avec la création de référents identifiés au sein de l’IRS de Provence. 
 
Une délégation du siège à Marseille (RH, communication, finances, contrôle de gestion,…) était présente lors de ces événements de rentrée, particulièrement importants pour comprendre les enjeux de demain de ces deux instituts marseillais. 

Présentation générale  

« Je m’appelle Léa IANNOCARI, je travaille au sein de l’Etablissement d’Accueil Non Médicalisé (EANM) IRSAM Les Nénuphars, depuis septembre 2018. J’occupe un poste d’éducatrice sportive à temps partiel au foyer.

J’ai obtenu une licence en STAPS, spécialité APAS (Activités Physiques Adaptées et Santé), d’où l’exercice de ma fonction d’éducatrice sportive au sein d’un établissement du secteur médico-social. »

Votre métier / votre mission / votre équipe

« Je travaille au sein d’une équipe de douze professionnels (composée d’Aide-Médico-Psychologique AMP, Accompagnant Éducatif et Social AES, Maîtresse de Maison, Moniteur Éducateur, etc.).

Mon métier consiste à organiser, concevoir, mettre en place des activités physiques adaptées aux besoins spécifiques des résidents, en fonction de leurs goûts, mais aussi de leurs pathologies. L’objectif étant d’adapter l’activité de manière individualisée, même au sein d’un groupe, mais aussi d’évaluer régulièrement les résidents au niveau moteur, psychologique, et social, afin de réadapter sans cesse les propositions.

Ma mission consiste à utiliser une ou des activités physiques comme SUPPORT afin de travailler et améliorer certains aspects pour la personne selon des objectifs bien précis et communs avec ceux travaillés par l’équipe.

1er exemple : Difficultés observées par l’équipe pour un résident qui a du mal avec la notion de choix et de positionnement. A travers l’activité support choisie, on mettra en place des exercices visant à travailler cette notion !

2ème exemple : Le résident a une mauvaise connaissance du schéma corporel, à travers l’activité piscine, on fera des jeux qui font appel aux différentes parties du corps et des mouvements à connaître et verbaliser.

3ème exemple : Le résident a une très faible estime de soi et a besoin de se sentir valorisé, on choisira une activité support de groupe dans laquelle on lui donnera un rôle bien précis qui lui permettra de se sentir valorisé et de prendre conscience de ses capacités. »

Votre rôle au milieu des autres métiers / complémentarités

« Le travail en équipe s’avère indispensable car mon observation des résidents au sein des activités va venir compléter les observations qui sont réalisées dans la vie quotidienne par les éducateurs. Ainsi, cela nous permet de former une « unité » et nous apportons ensemble une évaluation globale et précise de la vie des résidents, et cela nous permet de les accompagner au mieux, de détecter les problématiques qu’il peut y avoir et d’y trouver des solutions ensemble.

L’unité d’équipe peut souvent motiver et encourager plus facilement un résident à se mettre en activité s’il en a besoin. »

Vos relations avec les résidents / avec les familles

« Ma relation avec les résidents est différente de celle qu’ils ont avec les autres membres de l’équipe, du fait de ne pas les accompagner dans les principaux temps du quotidien (toilettes, actes de la vie quotidienne, etc.).  Nous avons, je crois, une relation de confiance, d’échange et de partage. Nous avons des relations fluides. Parfois, cela est intéressant car au sein d’une activité, les résidents sont plus ouverts, ils réalisent des choses qu’ils ne font pas au sein de l’établissement. Leurs capacités semblent se décupler la plupart du temps : des résidents qui semblent très renfermés sur eux-mêmes peuvent se mettre à rire, blaguer, discuter, parler fort pendant les sorties…

Mes relations avec les familles sont limitées mais peuvent s’avérer importantes, je peux leur envoyer de temps à autres des photos, vidéos des activités et cela leur fait plaisir. Je les appelle également à la demande des résidents qui ont besoin de maintenir un lien et pour certains, cela les rassure et les motive de savoir que leur famille sera témoin de leur implication en activité

Enfin, je sais que si j’ai un questionnement ou une inquiétude concernant un résident et que l’équipe manque d’informations, je peux être amenée à contacter les familles. »

Vos priorités / vos initiatives / vos envies / vos besoins

« LEUR BIEN ÊTRE ! Ma priorité principale est de permettre aux résidents de sortir de leur quotidien et de se mettre en mouvement. Je vais régulièrement solliciter les résidents dans leur chambre, pour les inviter à venir en activité.

Un de mes objectif principal est aussi de permettre aux résidents d’évoluer, d’avancer sur certains aspects de leur vie, à travers une activité qui leur permet bien sûr aussi de prendre du plaisir… J’ai besoin de réunir les conditions nécessaires pour leur proposer des activités bien construites et réfléchies. Pour cela, j’ai deux heures dédiées de préparation des projets par semaine. »

LAssociation IRSAM, cest quoi pour vous ?  

« Plusieurs structures regroupant des centaines de personnes, adultes ou enfants, ayant tous une déficience sensorielle et trouble associé, et des professionnels divers pour les accompagner. »

Votre regard sur le handicap, la fragilité

« La magie du handicap… Parfois, on est borné sur des façons de fonctionner, et puis ils nous apportent une autre logique, une autre façon de voir les choses, et cela nous amène à nous remettre en question sans arrêt : quelle richesse !

La communication « sans filtre », pas de faux-semblant, pas de mensonges, la plupart du temps beaucoup moins de manipulation avec les résidents que dans notre société avec des personnes dites « lambda »… »

Des anecdotes ?

« M. F.B qui se met à genoux pour crier « JE T’AIME LEA JE TAIME » en plein milieu du parc Borély…

Mme C.B qui me demande « Léa, est-ce que j’irai à la piscine TOUTE MA VIE ? »

Jean-Philippe SEVAGAMY a pu témoigner lors de l’Assemblée Générale IRSAM le 22 juin. Ce fut l’occasion pour lui de visiter le site historique de l’Association sous Notre Dame de la Garde et de rencontrer les professionnels du siège ainsi que les membres de la Congrégation des Sœurs de Marie Immaculée, à l’origine de l’Association IRSAM et toujours présentes sur le site.
Nous vous proposons de découvrir son témoignage de vie, illustrant l’importance de l’autodétermination et du pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap. 
 
« Je suis né le 12 octobre 1971 à Saint-Louis. J’ai passé une scolarité normale, de la maternelle passant par le collège et le lycée mais avec beaucoup de difficultés notamment, pour lire le tableau car j’avais déjà une importante myopie et arrivais seulement à lire un journal et à me déplacer. Mon adolescence a été marquée par ma timidité.
En février 1989, j’ai perdu la vue de l’œil gauche suite à un décollement de la rétine. J’ai donc eu de grosses difficultés pour suivre les études supérieures.Fin juillet 1990, je suis orienté dans un autre établissement que IRSAM La Ressource à Sainte Marie qui à cette époque ne pouvait pas me prendre en raison de mon âge. J’ai ainsi été admis au foyer IRSAM Barre d’Jour vers l’atelier protégé pour les personnes déficientes visuelles.Début mai 1992, on m’a proposé une formation en vue de l’obtention d’un brevet professionnel horticole au centre de la Villeneuve Sainte-Odile dans les côtes d’Armor à Plénée-Jugon.Par la suite, un an après, on m’a proposé de créer une micro-entreprise horticole pour déficients visuels avec à la tête de cette aventure, 4 déficients visuels ainsi qu’un ingénieur à Grenoble.A 20 ans, j’ai ainsi obtenu mon diplôme et mon premier contrat de travail en tant que travailleur handicapé. Ma timidité avait disparu ! Au centre éducatif rural de Villeneuve Sainte Odile, j’ai gardé de très bons souvenirs car c’était la première fois de ma vie que je me retrouvais tout seul éloigné de ma famille, livré à moi-même et devant tout gérer. Ce furent des années où j’ai beaucoup échangé en rencontrant notamment des jeunes dans la même situation. C’était une période très agréable au milieu de la campagne avec des personnes simples, passionnées par les animaux de la ferme, vaches, poules, cochons… Je suis devenu un grand amoureux de la nature et je devenais fou avec mon appareil de photo car j’adorais observer et écouter tout ce qui se passait autour de moi et je m’amusais même à photographier le visage des personnes rencontrées. Avec mon télé-agrandisseur, on pouvait lire leurs expressions.
En avril 1996, ma cécité devient totale suite à mon décollement de rétine, après maintes reprises d’opérations sans succès…
Je décide alors d’entamer une rééducation fonctionnelle à Marly-le-Roi, centre de rééducation que je connaissais déjà à l’époque où j’étais malvoyant.Mon autodétermination en premier lieu a été le courage de partir loin de ma famille, d’avoir pu obtenir mon diplôme et d’avoir réussi à travailler.Le courage d’avoir pu faire face à la réalité et d’accepter de suivre une rééducation. En l’espace d’un mois, j’ai appris le braille pour communiquer.  J’ai eu le désir d’apprendre à marcher tout seul dans les rues avec une canne blanche. Je voulais être au maximum autonome et vivre normalement. J’ai également désiré aider les autres, leur tendre la main et les aider du mieux que je pouvais. 
Aujourd’hui, je suis fier d’être suivi au SAMSAH DV et de représenter les bénéficiaires IRSAM La Réunion.Je suis également fier d’avoir été le fondateur du projet adapté du brevet de secourisme pour personnes déficientes visuelles.Je suis porteur de projets adaptés que je tiens à tout prix à mettre en place avec le SAMSAH DV ainsi qu’avec la gouvernance IRSAM.Je veux travailler main dans la main sur des journées de sensibilisation car je souhaite que dans un proche avenir, le regard des personnes sur la handicap puisse changer. Pour celui qui est renfermé chez lui, qui est handicapé, je lui dirai d’arrêter de « broyer du noir » et de nous rejoindre dans notre quotidien où nous pouvons à nouveau nous rencontrer, et partager des activités adaptées ensemble.Je me bats sans cesse pour témoigner sur ma vie et partager mon quotidien.  A chaque fois que je peux, je me lance des défis pour continuer à me perfectionner au mieux car je veux au maximum atteindre une certaine autonomie et être bien dans ma peau.Je suis une personne non voyante mais je suis un être humain qui possède des qualités.Etre capable est un grand mot qui parfois peut nous faire peur et nous dévier dans une profonde solitude, alors n’ayons pas peur !Soyons sûr de nous. Luttez, battez-vous car celui qui veut peut.« Jean-Philippe Sévagamy

A l’occasion de la seconde réunion inter-régionale de partage, l’équipe nationale médico-sociale du volet Ségur numérique en santé nous a fait l’honneur de se déplacer à Marseille et plus particulièrement, sur le site Notre Dame, lieu historique de notre association sous Notre Dame de la Garde, le mardi 21 juin.

L’enjeu était de mieux comprendre les équipes « terrain » en rencontrant l’encadrement d’établissements du médico-social et en visitant des locaux adaptés.  

Un représentant pour la Délégation ministérielle du Numérique en Santé (DNS), Odile JAMET ; 5 représentants de l’Agence du Numérique en Santé (ANS), Fanny HANNAUX, Morgane BERTHELOT, Medhi ZINE, Léa BOSQUAIN et Sophie MOREAU FAVIER  ; 2 représentants du collectif SI Médico Social de PACA, Philippe PASSIS et Marie-Aude MATHIEU, étaient ainsi présents et ont pu découvrir la MAS IRSAM Les Chanterelles, le foyer IRSAM Les Nénuphars et l’Institut pour Déficients Visuels IRSAM Arc-en-Ciel, grâce à l’investissement de l’équipe de direction IRSAM Nénuphars-Chanterelles, Frédéric DIEUDE et Corinne BICHOUT ainsi que Stéphane POIRIER, directeur adjoint IRSAM Arc-en-Ciel.

Ce fut l’occasion de croiser le matin, Jean-Philippe SEVAGAMY, bénéficiaire à IRSAM Samsah DV Sud, qui était également en visite à Marseille dans le cadre de son intervention à l’Assemblée Générale IRSAM et qui rencontrait Quentin MAHE, résident au foyer IRSAM Les Nénuphars, tous les 2 engagés dans le travail sur le futur projet associatif IRSAM. Une belle rencontre pour tous !

Pour le déjeuner, Patrice GAFFET et Caroline TOROSSIAN,  représentants de l‘Agence Régionale de Santé PACA, ont rejoint le groupe pour déjeuner à la « Fourchette Joyeuse », la restauration proposée au sein de l’Institut IRSAM Arc-en-Ciel par des jeunes déficients visuels et des éducateurs spécialisés qui étaient ravis de les accueillir. L’occasion de découvrir un volet de l’établissement proposé pour favoriser l’insertion professionnelle des jeunes.

Suite à cette journée riche en rencontres, des idées ont déjà pu émerger pour de nouvelles actions à suivre prochainement !

Mais, en fait c’est quoi « le Ségur du numérique en santé » ?

Nous en profitons pour vous éclairer…

 

22 juin : Pré-Assemblée Générale et Assemblée Générale

Cette année, le temps fort des JDD (Journées des Directions) a démarré par l’Assemblée Générale le mercredi 22 juin au sein de l’établissement IRSAM IRS de Provence à Marseille, qui nous a accueilli pour l’occasion.

Un thème de fond était proposé  autour du concept d’autodétermination, particulièrement mis en avant dans le secteur du handicap, pour que la personne puisse développer ses compétences et sa capacité d’agir. Une première pour la pré Assemblée Générale de notre association avec la venue de Marc PRENEVOST, Président du Groupe Evie, au Québec, en lien avec le Réseau Francophone en Déficience Sensorielle et du Langage, dans lequel notre association est engagée depuis de longues années. Ce fut l’occasion également de mettre en avant des actions concrètes pour illustrer l’intérêt de cette approche d’autodétermination dans l’accompagnement de personnes vulnérables. Quatre binômes sont ainsi intervenus, Jean-Philippe SEVAGAMY et Yannick NENEZ du SAMSAH DV à La Réunion, Quentin MAHE et Véronique DESFORGES du foyer IRSAM Les Nénuphars, Hulya KAYACI et Karine VERNET du Foyer IRSAM Clairefontaine à Lyon et Annie TASSY du siège IRSAM et Salima KARANI, résidente à Simon de CYRENE Marseille. Hulya étant sourde, l’ensemble des interventions ont été traduites en LSF par Déborah VAYRETTE et Patricia GABORIT, toutes les 2 interprètes IRSAM, montrant ainsi l’importance de cette accessibilité dans notre secteur. Pour compléter ces témoignages, Zahra FARRGUTE, mère d’un enfant en situation de handicap rare, suivi par l’ERHR IRSAM PACA et Corse a pu s’exprimer afin d’avoir un regard d’aidant sur cette approche fondamentale pour notre secteur. Cette table ronde était animée par Valentine DRIEUX, pilote ERHR Paca Corse et proposée en présentiel pour les équipes IRSAM marseillaises et en visioconférence pour les équipes réunionnaises, niçoises et lyonnaises. L’Assemblée Générale s’est ensuite poursuivie avec le rapport moral présenté par Ambroise ARNAUD, Président avec les faits marquants 2021 puis le bilan social et bilan financier. 

23 juin : Première Journée des JDD

Le jeudi 23 juin, les JDD ont démarré avec une conférence sur l’approche d’accompagnement avec la psychoéducation, animée par Marc PRENEVOST, un changement de vision et de posture, véritable enjeu de transformation de l’offre médico-sociale. Une formation dédiée à ce concept est proposée au sein de notre association, 3 professionnels de l’institut IRSAM Arc-en-Ciel, Thomasz STEPIEN, chef de service, Lysiane BOFFA, coordinatrice et Angélique NUGUES, monitrice-éducatrice, ont ainsi pu témoigner de l’intérêt de cette approche pour se concentrer sur les capacités de la personne et oser la gestion des risques pour accompagner en donnant du sens. La direction générale et les directions d’établissement doivent être moteurs dans cette dynamique essentielle afin qu’il existe une cohérence et que le système puisse évoluer. C’est un changement de posture qui donne rapidement des bénéfices aussi bien pour les personnes accueillies que les professionnels. Ce concept va permettre de renforcer les expertises de nos salariés et ainsi de valoriser nos métiers, peu reconnus de nos jours. La directrice IRSAM Arc-en-Ciel, Stéphanie RATINIER explique que cet institut est actuellement dans cette démarche qui va déboucher sur une proposition à la rentrée d’un nouveau métier, facilitateur, inspiré par cette approche psychoéducative. Pour cette matinée, la direction générale avait convié l’Unapei Alpes Provence ainsi que l’Association Régionale pour l’Intégration ARI .

Après un déjeuner fort agréable au Ruissatel-Garlaban, l’après-midi fut consacré à des présentations portant sur divers sujets (livret d’accueil en vidéo, projet éco-énergie, actualités RH, plateforme FISAF) puis un temps d’échanges sur le futur projet d’associatif a été proposé avec une réflexion sur la thématique du développement à IRSAM. 

27 juin : Deuxième journée des JDD

La 2ème journée des directions s’est déroulée sur un site extérieur, le cloître 13, la thématique RSE a été choisie pour démarrer une vraie dynamique au sein de notre association, au regard du travail lancé sur le projet associatif.

Après une introduction par Sébastien LANNOY, Responsable IRSAM DSI, particulièrement engagé sur le sujet, qui a permis de poser les enjeux et perspectives de la RSE, Isabelle DAULHAC, accompagnée de Sandrine PARRE-JUGIE & Yves ROBERT, témoignent à 3 voix sur l’expérience RSE au sein de la Fondation Delta Plus. Une impulsion RSE lancée et dans laquelle nos établissements & services aussi bien marseillais, réunionnais, niçois que lyonnais, vont pouvoir se questionner et peut-être s’engager davantage…

L’après-midi fut ensuite consacré au nouveau dispositif HAS avec une première partie pour présenter le nouveau référentiel et sa méthodologie par Annie TASSY, adjointe à la Direction Générale IRSAM, chargée de la qualité, gestion des risques et développement interne et une deuxième partie proposant un débat (présentiel et visio, métropole, Réunion), nommé « Voyage Découverte au cœur du référentiel HAS » avec 9 cartes reprenant les thématiques du référentiel et 9 questions au regard des attendus. Chacune des deux équipes formées « pôle adultes » et « pôle enfants » a tiré au sort 4 cartes et ensemble, ils ont débattu sur les questions en pouvant faire appel à une 3ème équipe formée « Siège »  dite « joker ». Cet échange fut co-animé par Annie TASSY  et Pascal CLAUSON, directeur des projets IRSAM. 

Des journées riches en rencontres et sur des sujets de fond portés par la direction générale, l’ensemble de l’Association étant engagée pour mieux répondre au défi de la transformation de l’offre médico-sociale. 

Le 11 mai 2022, l’événement organisé par la ville d’Aubagne, l’Art des Possibles, a rassemblé un très grand nombre de participants autour de l’art et du handicap.

Une belle occasion de rassembler des établissements médico-sociaux et des artistes du département. Notre institut pour Déficients Auditifs IRSAM IRS de Provence a participé avec beaucoup d’enthousiasme à cette journée, préparée depuis plusieurs mois. Il y a maintenant 4 ans que cet établissement est engagé et se réjouit à chaque fois du dynamisme, de la solidarité et de la richesse de ce partenariat.

Cette année, le spectacle a été lancé avec un chant signé par 15 jeunes déficients auditifs IRSAM IRS de Provence, « Derrière le Brouillard » de Grand Corps Malade et Louane. C’est dans une ambiance sombre créé par des fumigènes que ces jeunes, munis de combinaisons, ont tous signé en même temps que le chant diffusé à l’écran. Des pancartes accompagnaient la scène puis les jeunes ont enlevé leurs combinaisons avec des projections de bombes couleurs dévoilant ainsi les affiches artistiques du fond de scène.

Après de nombreux autres spectacles autour de la danse, du théâtre et du chant, l’ensemble des participants s’est rassemblé pour le final et a chanté dans une ambiance particulièrement festive et joyeuse « je rêvais d’un autre monde ». Trois globes gonflables s’envolaient dans la salle, passant de mains en mains, et une pluie de confettis surprit et ravit un public déchaîné !

Des spectateurs IRSAM étaient présents aux côtés des jeunes pour les applaudir avec une équipe de jeunes IRSAM Arc-en-Ciel et une  avec des résidents IRSAM Nénuphars. Ils sont tous revenus enchantés et très motivés pour rejoindre IRSAM IRS de Provence et se lancer dans cette aventure humaine et créative.

Étaient également exposées, dans la salle de spectacle, des œuvres des établissements participants et notamment pour IRSAM IRS de Provence, de très belles céramiques réalisées par les jeunes aux côtés de Martine Vigo, éducatrice IRSAM IRS de Provence.

Encore un grand bravo à l’équipe handicap de la ville d’Aubagne, qui dégage toujours une énergie incroyable et qui nous a permis de vivre, encore une fois, un événement plein d’émotions !

Et ne ratez pas ci-dessous la vidéo :

 

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