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Présentation générale

« J’ai 66 ans, je suis marié et j’ai 4 enfants et 4 petits-enfants. Arrivé à Marseille il y a maintenant 27 ans, j’ai eu une expérience professionnelle dans différents domaines, la communication, la recherche de fonds, le journalisme, l’animation pastorale scolaire. Avant de rejoindre Marseille, j’ai travaillé pendant quelques années à la Fondation Raoul Follereau, qui se consacre à la défense des lépreux et à la lutte contre la lèpre dans le monde entier (Afrique, Asie, Amérique Latine) et je m’occupais de la collecte de fonds. Ce fut une expérience très enrichissante qui m’a permis de toucher la fragilité par la rencontre avec des malades, des visites de centres de traitement et les échanges avec les communautés religieuses qui s’en occupaient. J’ai rejoint ensuite la Caisse Nationale d’Assurance Vieillesse avec une fonction de communicant pendant six années. A Marseille, j’ai été engagé pendant plus de vingt ans dans le développement du tourisme de la ville de Marseille.  A titre personnel, j’ai toujours souhaité prendre des engagements tournés vers les autres ; scoutisme, Conseil d’Administration des sœurs des clarisses, association des amis de St Joseph, Alpha Couple et depuis quelques temps IRSAM… »

2/ Qu’est-ce qui vous a amené à rejoindre le Conseil d’Administration IRSAM ?

«Je cherchais à m’investir davantage à titre bénévole et j’ai été régulièrement en contact avec d’autres membres du Bureau dont le Président Ambroise ARNAUD. Nous nous sommes installés, ma femme et moi, depuis peu, pour notre retraite à Marsanne, dans la Drôme. Nous avons gardé « un pied à terre » à Marseille, où je peux ainsi m’engager pleinement au côté du bureau IRSAM tous les 15 jours, depuis juin 2023, date à laquelle je suis officiellement rentré au sein du Conseil d’Administration IRSAM. »

3/ Concrètement, quelle est votre mission au sein du bureau du CA IRSAM ?

« Je suis conseiller du Président, c’est-à-dire de façon plus précise, j’apporte un regard sur les différents dossiers examinés, projets IRSAM et donne mon avis sur les questions soumises au Bureau. »

4/Quelles seraient vos priorités, perspectives pour IRSAM ? 

« Ma priorité, c’est d’essayer d’être le plus efficace possible pour le Président, d’étudier les dossiers en amont et d’en faire une synthèse. C’est la direction générale qui fixe le travail et le Président en est le garant. A IRSAM, les professionnels travaillent consciencieusement, nous sommes là pour les accompagner dans les décisions importantes, notamment sur des projets à long terme. Le sens du service est très développé au niveau de la Direction Générale avec une vision éclairée de l’avenir et des problèmes à venir pour l’Association. »

5/ C’est quoi pour vous l’Association IRSAM ?

« C’est une belle œuvre qui s’occupe des autres. C’est ce que j’ai toujours apprécié dans ma vie. Je suis très admiratif des professionnels qui passent leur temps à améliorer la vie de leur contemporain. J’ai notamment échangé lors de mon déplacement à La Réunion avec des professionnels IRSAM investis auprès de personnes autistes et j’ai été profondément touché par leurs extraordinaires qualités humaines. Ils s’attachent profondément aux personnes dont ils s’occupent. En discutant également avec les familles, j’ai découvert comment IRSAM avait été providentiel dans leur vie. Une maman m’a en effet confié que s’il n’y avait pas eu IRSAM, elle ne serait pas restée en vie, elle ne pouvait pas tenir, c’était trop dur. J’ai une immense admiration pour ces professionnels qui s’occupent quotidiennement des autres, avec un handicap très présent. »

6/Quel est votre regard sur le handicap, la fragilité ?

« Actuellement, on est en train de discuter sur la loi autour de la fin de vie et « Un petit truc en plus », film exceptionnel montre comment les personnes handicapées doivent être incluses. Le regard se transforme, le handicap est lourd à gérer mais ce n’est pas une raison pour le nier.  Le handicap doit être accepté par tous et on se doit d’aider les familles qui vont se retrouver seules, perdues face aux difficultés rencontrées. »

7/Vous souhaitez nous partager une ou des anecdotes ?!

« J’ai une filleule qui a eu, il y a trois ans, un fils Paul, porteur de trisomie 21. Lors de sa naissance à la maternité, elle m’a raconté que les internes se déplaçaient pour aller à sa rencontre car ils n’en voyaient plus depuis plusieurs années ! »

L’Association IRSAM crée un tiers lieu ! 

Un lieu partagé, ouvert à tous, à proximité du site IRSAM Notre Dame.

Pour travailler sur ce projet, la Direction Générale IRSAM et la pilote du projet Julie GIRAUD ont décidé de faire appel au prestataire PHILAE pour les aider à travailler sur un projet innovant, d’habitat inclusif et de tiers lieu pour IRSAM.

La Villa Saint Louis hébergeait il y a quelques temps les sœurs de la Congrégation des Sœurs de Marie Immaculée. Le bâtiment ayant besoin d’être rénové, un projet de restructuration est en cours.

Julie GIRAUD nous en parle…

Quel est ce nouveau projet IRSAM Marseille ?

« Un lieu de vie partagé avec dix appartements dont quatre dédiés à des personnes en situation de handicap Déficients Visuels (au titre de l’habitat inclusif). Les travaux de réhabilitation de ces dix logements seront subventionnés en partie par l’Agence Nationale d’Amélioration de l’Habitat (ANAH), ce qui impliquera des loyers à prix modérés.

Pour le tiers lieu, il a été décidé de créer une entreprise adaptée, une vraie nouveauté pour l’Association IRSAM !

Un groupe projet réunissant des professionnels des établissements marseillais a démarré il y a plus d’un an maintenant. Ensemble, ils coconstruisent le projet de demain.

Après avoir arbitré sur les orientations du lieu, des ateliers sont en cours afin de définir l’offre de restauration ; Claire BORGEAUD, Lucille LOGEARD ET Jeremy BRAKHA, tous les trois impliqués au sein de leur établissement dans la mise en place d’ateliers culinaires, ont été mis à contribution. »

L’offre envisagée pour cette entreprise adaptée est la suivante :

Epicerie de quartier avec une mise en valeur de produits régionaux

Café et petite restauration

Privatisation d’espaces

Quand le chantier va t’il démarrer ?

« Les travaux démarreront en juin 2024 et une pose de la 1ère pierre devrait être envisagée fin de l’année !

En attendant la réalisation du projet, c’est l’équipe IRSAM Ruissatel qui s’est occupée de rafraîchir le magnifique jardin composé de quatre restanques avec une jolie vue mer ! Par ordre d’apparition sur la photo ci-dessous : Erika PETRICENKO, AMP, Lucien BRISSET, adulte accompagné, David TOURTROL, salarié , Jean-Christophe RIBEIRO adulte accompagné et Mourad CHEKIR, salarié). Un grand merci à cette équipe de choc ! »

Un très beau projet IRSAM en perspective sur Marseille, innovant, motivant et énergisant !

Vous êtes intéressez par le projet, vous avez des idées, des questions ? N’hésitez pas à contacter Julie GIRAUD juliegiraud@irsam.fr

 

 

Organisée par l’Espace Ethique PACA Corse, cette journée fut l’occasion de valoriser l’impact du sport auprès des personnes en situation de handicap, sous un angle éthique et sociétal, la France étant le théâtre en 2024, des jeux olympiques et paralympiques, événement international retentissant.

Après une allocution de Pierre LE COZ, Directeur de l’Espace Ethique et à l’origine de cette rencontre, la parole fut donnée à des experts permettant ainsi de prendre de la hauteur sur ce thème et d’amener à la réflexion : Laurent BEN SOUSSAN, professeur de médecine ré-adaptative, Alain YELNIK, membre de l’Académie de Médecine et Jean-Michel VITON, directeur de l’Ecole de Médecine de Marseille.

La question du sport est un enjeu de santé publique, qui va améliorer la confiance en soi des personnes. Les sportifs en situation de handicap sont des témoins de l’évolution et du regard sociétal sur le handicap, le regard change et c’est grâce à ces personnes ! La notion de dépassement de soi est souvent revenue. La société civile doit donner tous les moyens pour faire avancer la pratique sportive.

Une 1ère table ronde « Handicap, sport et performance » a réuni Emmanuel CHAROT et son fils Thomas, Clara MATTEI, sportive handisport de haut niveau, Stéphanie BAUCHET, maman d’Arthur, skieur handisport français et Brigitte CHABROL, cheffe de service en Neuro-pédiatrie APHM mettant en avant la force extraordinaire des sportifs en situation de handicap.  

Un témoignage particulièrement poignant d’Arthur, qui montre que le sport permet d’apprendre à se connaître, de se donner un but et d’aller vers l’avenir « le sport m’a sauvé, j’ai appris à connaître mes limites et à me dépasser ». Sa maman Stéphanie a montré que la place de la famille ou encore de l’aidant, est essentielle « Le sport est une réelle façon d’avancer, Thomas a une force mentale incroyable, on ne comprend pas comment il peut aller si loin. Son témoignage permet de faire naître des étoiles dans les yeux auprès de jeunes en situation de handicap. Notre famille s’est toujours adaptée à lui pour trouver une solution et lui apprendre que rien n’est impossible ! » C’est une grande fierté pour elle que France TV ait choisi Thomas pour commenter les Jeux Olympiques Paris 2024 et pas seulement les jeux paralympiques : une vraie belle revanche et avancée dans le handicap !

Clara MATTEI, quant à elle, a commencé le sport assez tard, à 25 ans « je pensais que ce n’était pas forcément adapté et c’est par une communication du Comité Paralympique que j’ai été orientée vers la natation. C’est ainsi qu’en septembre 2021, j’ai démarré et cela m’a permis de créer de nombreuses rencontres, d’accepter mon corps, de changer mon propre regard sur le handicap. La question du regard de l’autre sur sa différence permet de pointer qu’on a des ressemblances. Il existe un paradoxe entre cacher son handicap ou au contraire l’amplifier pour justifier le droit au handicap. L’entourage est essentiel, l’aidant est souvent caché dans notre société et cela doit progresser. Il existe souvent la peur du préjudice notamment dans les entreprises quand on déclare un handicap. Les jeux paralympiques peuvent permettre d’ouvrir les yeux pour changer le regard de la société. Le handicap nécessite une responsabilité de la société Il y avait avant une notion antinomique entre le sport et le handicap, il y a un changement de vision aujourd’hui. »

La 2ème table ronde présentait le sport en milieu institutionnel avec les APA « Activités Pratiques Adaptées » permettant de développer la capacité motrice de la personne accompagnée pour donner une posture et être acteur. « Il est essentiel pour cela d’observer, oser et tester avec les personnes accompagnées. Elles ont besoin d’avoir un sens dans leur journée et le sport peut devenir leur raison de vivre, en diminuant leur angoisse, en les ouvrant vers l’extérieur. Le sport a un vrai rôle social. », Marina GAUVRIT, coordonnatrice APA a pu ainsi témoigner de son rôle primordial dans l’institution dans laquelle elle travaille. Elle répond à un vrai besoin de partenariats à mettre en place, de lien avec les équipes et de communication auprès des familles pour montrer le positif et les capacités des personnes. Le sport est cette année la Grande Cause Nationale et le secteur médico-social doit s’en emparer. La notion de référent APA dans les ESMS adultes est devenue obligatoire.

La course Algernon a été mise en avant avec 6600 participants dont la moitié en situation de handicap, le plus grand événement sportif inclusif proposé en France avec un objectif commun pour tous : partir du Palais du Pharo pour arriver sur les plages du Prado. Cet événement est né il y a 40 ans pour sensibiliser le grand public au handicap et arrêter d’exclure les personnes différentes. « Nous sollicitons de nombreuses écoles car la sensibilisation au handicap doit se faire dès le plus jeune âge, ce qui fait peur est la méconnaissance de l’autre. Faire la fête ensemble est une composante sociale qu’on partage ! », exprime Serge DAHAN, fondateur de l’Algernon, accompagné par le directeur de la course Arnaud CHIKLI.

Une parenthèse enchantée a suivi avec un moment de danse inclusive, présentée par l’association 6ème sens et sa directrice Cécile MARTINEZ ainsi que le projet « C’est beau », projet de danse sur la fragilité des êtres et un travail sur les cicatrices visibles et invisibles de chacun. Travailler autour du beau dans les aspects fragiles et bizarres, un très beau message « Dans la force il y a de la douceur, dans la douceur de la fragilité et dans la fragilité de la force ».

Une dernière table ronde « Handicap, loisirs et culture » a été marquée par le témoignage très émouvant de Corinne TOURAME, maman de Benoît, qui s’est complétement métamorphosé grâce aux bienfaits de l’équithérapie : « Thomas se déploie à cheval, cela lui apporte tonus, la stimulation est motrice, affective et cérébrale, Benoît et son cheval parle la même langue, ils sont tous les 2 en immersion totale dans la nature, tous les 2 des récepteurs ultra sensibles. J’ai ainsi changé mon attitude, je m’exprime avec plus de sensibilité. C’est très émouvant car Benoît était censé ne jamais avoir d’équilibre. Chaque séance est un exploit pour Benoît, c’est une vraie leçon de vie : si vous supposez que je peux le faire alors peut être que je le ferai ! ».

Un colloque à la fois inspirant, interrogeant et émouvant ; un  immense bravo à Pierre LE COZ pour l’organisation, les interventions et témoignages présentés. 

Vendredi 5 avril 2024, dans le cadre de la participation de l’Association IRSAM à l’expérimentation Mon Espace Santé, un temps d’échange a été proposé à l’ensemble des professionnels IRSAM travaillant sur le site Notre Dame à Marseille afin de les informer sur « Mon Espace Santé ». A cette occasion, est intervenue Mme Murielle ARNOUX, Coordinatrice Régionale Ambassadeurs « Mon Espace Santé » en PACA.

Ce rendez-vous proposé dans une démarche citoyenne d’information a permis de réunir près d’une quinzaine de salariés qui ont pu activer leur compte sur « Mon Espace Santé » et poser toutes les questions liées à ce nouvel espace numérique, déployé depuis 2 ans et qui devrait permettre de rendre plus simple les démarches de santé.

Ce fut également l’occasion de faire remonter des questionnements liés à l’accompagnement spécifique à IRSAM de personnes en situation de handicap qui pourront également demain créer un compte sur « Mon Espace Santé » et être saisi par les professionnels du médico-social.

« Mon Espace Santé », un carnet de santé numérique qui nous l’espérons pourrait simplifier demain l’accompagnement de nos publics. Là serait l’intérêt de ce nouvel outil pour IRSAM et porté par les équipes DSIO.

Une date à retenir pour ceux qui n’ont pu être présents ce 5 avril : du 5 au 25 juin un camion « Mon Espace Santé » sillonnera plusieurs villes afin de sensibiliser le public.

Le jeudi 21 mars, s’est déroulée la première rencontre départementale Handicontacts, organisée par Parcours Handicap 13, aux Archives Départementales de Marseille, réunissant près de 150 associations, institutions, centres culturels, sportifs œuvrant dans le handicap sur le territoire des Bouches du Rhône. 
 
Ce fut l’occasion de présenter leur dernier outil de facilitation à l’accès à l’information pour les personnes en situation de handicap avec la plateforme Handicontacts13 : Handicontacts13.fr, outil numérique du dispositif territorialisé d’accès à l’information , réservée aux adhérents du Mouvement Parcours Handicap 13, rassemblant environ 750 structures et plus de 2000 personnes représentant ces différentes structures. 

Ce nouvel outil permettant de mieux se connaître, se rencontrer et créer des ponts vient d’être développé et nous devons nous en saisir en tant que membres du mouvement. 

Après une présentation de Gauthier DE FONCLARE, coordinateur du Mouvement Parcours 13 ainsi que du Président M. Vincent SCAGLIONE, Mme Valérie GUARINO, Vice-Présidente du Conseil Départemental 13 et Présidente de la MDPH, a pu faire état des avancées numériques pour garantir des informations claires et précises et ainsi répondre à des besoins pour les personnes en situation de handicap et leurs aidants.  Ce nouveau dispositif va favoriser la coopération et proposer les différentes ressources proposées sur le territoire 13. C’est un outil unique en France permettant d’améliorer la collaboration entre le CD13, la MDPH et les associations. La MDPH proposant fin 2024 un nouveau portail en ligne avec un espace personnel pour déposer les dossiers et voir les avancés va également dans ce sens, il y a une vraie ferveur de transformation numérique pour améliorer les services proposés aux personnes en situation de handicap. 

Il est essentiel de faire réseau pour mieux avancer ! 

La collecte de la taxe d’apprentissage finance notre action en faveur de l’inclusion sociale de jeunes en situation de handicap. C’est une source de financement non négligeable pour nos établissements.

En décidant de nous verser le solde de 13% de votre taxe d’apprentissage, vous contribuez à la réalisation d’investissements à forte valeur ajoutée : par exemple le renouvellement des outils informatiques, la réalisation de plateaux techniques, le développement d’outils pédagogiques adaptés et d’ateliers créatifs…

Nos instituts pour jeunes déficients sensoriels (auditifs ou visuels) IRSAM sont habilités à percevoir la Taxe d’apprentissage.

Adressez-nous votre versement avant le 5 mai 2024 (pour les entreprises avec un effectif salarié > 50) et avant le 15 mai 2023 (pour un effectif salarié < 50), par virement ou par chèque et dès réception de votre versement, nous vous ferons parvenir un reçu.

Lien vers le bordereau IRSAM unique de versement de la Taxe d’apprentissage 2024 Formulaire Unique taxe d’apprentissage 2024-IRSAM

 

Liste des codes UAI :
IRSAM La Ressource (Institut pour Déficients sensoriels) : 9740450W (La Réunion)
IRSAM Les Primevères (Institut pour Déficients Visuels) : 0692659R (Lyon)
IRSAM IRS de Provence (Institut pour Déficients Auditifs)  : 0131688P ou 0131429H (Marseille)
IRSAM Arc-en-Ciel (Institut pour Déficients Visuels) : 0131443Y ( Marseille)

L’Agence Régionale de Santé Auvergne Rhône Alpes (ARS AURA) travaille actuellement sur la valorisation des métiers du médico-social et a choisi les établissements IRSAM Lyon (Les Primevères et Clairefontaine) pour organiser un tournage sur le sujet et ainsi filmer le travail de professionnels du secteur et montrer la mission d’accompagnement de personnes en situation de handicap.

C’est ainsi qu’une équipe de tournage de l’ARS AURA s’est déplacée sur le site de Villeurbanne à IRSAM Clairefontaine autour d’un atelier de tissage organisé en accueil de jour avec Thomas BERTRAND, en situation de surdicecité, au côté de Gregory FOLEY, éducateur spécialisé à IRSAM Clairefontaine. L’équipe ARS AURA s’est ensuite rendue sur le site de Caluire avec le dispositif d’habitat inclusif pour filmer Marion BESSET, adulte sourde. 

Enfin, c’est à Vaise au sein de l’Institut pour Déficients Visuels IRSAM Les Primevères que s’est déroulé le dernier tournage avec Marion LORETTA, Aide-Médico-Psychologique (AMP) et Emilie CHABANOL et Léa CREMOVE, toutes les deux jeunes adolescentes, accompagnées au sein de cet institut lyonnais. 

Nous attendons tous avec impatience les « spots » avec nos professionnels et personnes accompagnées IRSAM afin de valoriser les métiers du secteur médico-social, mieux le faire connaître et montrer que les missions ont un vrai impact pour une société plus inclusive ! 

Le médico-social devient acteur de Mon Espace Santé en ouvrant la possibilité d’envoyer des documents de type parcours (PPA par exemple) et soins (dossier de liaison d’urgence par exemple).

Pour entrer dans cette démarche, IRSAM va proposer des ateliers de découverte de Mon Espace Santé pour les professionnels IRSAM et à terme pour les personnes accompagnées et/ ou leurs aidants.  

Dans ce cadre afin de tester la pertinence des échanges d’informations entre professionnels autour des parcours et pour faire remonter les problématiques liées à l’utilisation de ces outils numériques par les personnes en situation de handicap ou leurs aidants, IRSAM a été retenue pour faire partie d’une expérimentation sur deux ESMS IRSAM différents, IRSAM Les Jacarandas, avec l’outil DUMS à La Réunion et IRSAM Clairefontaine, avec VivaLity en métropole.  

Un stand présentant Mon Espace Santé a déjà pu être mis en place dans le cadre de l’événement IRSAM en Mouvement#2, organisé sur La Réunion en novembre dernier. A cette occasion, notre partenaire Tesis a travaillé l’accessibilité visuel avec un flyer, en partenariat avec IRSAM Handitic. D’autres interventions dans ce sens seront à réfléchir en métropole et à La Réunion en 2024.  

Télécharger le flyer distribué lors de l’événement IRSAM en mouvement

Les dernières réunions Qualité Inter-Etablissement Métropole (décembre 2023) et de l’île de La Réunion (janvier 2024) ont été dédiées aux évaluations HAS 2023.

Cette thématique fut l’opportunité d’ouvrir cette instance aux directions des établissement et aux responsables RH afin que le groupe élargi bénéficie d’un retour d’expérience des directions, des Responsables RH, et des équipes qualité ayant vécu l’évaluation HAS.

Ces rencontres furent l’occasion pour les groupes d’échanger sur les changements et les enjeux engendrés par le nouveau dispositif HAS.

Retrouvez les documents concernant ce nouveau dispositif sur la bibliothèque associative Ageval :

Référentiel HAS et Manuel d’évaluation de la qualité et référentiel HAS

 

En 2023, 4 établissements IRSAM ont été évalués par le cabinet ELSE Consultant

En 2024, ce sera au tour des établissement

En 2025

Et en 2027

 

Cinq constats intéressants sont ressortis de ces échanges :

 

 

 

 

 

 

Voici plusieurs exemples de pratiques déployées avant et pendant les journées d’évaluation :

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Enfin, il est important de noter que le déroulé de l’évaluation a été très différent en fonction de chaque établissement, malgré une méthodologie commune et unique. Cela va notamment dépendre du regard de chaque évaluateur, du contexte, de l’environnement, des personnes en présence, de l’activité et du public.

Le groupe de La Réunion a pris l’initiative de reprogrammer une réunion qualité inter-établissements pour travailler sur les éléments de preuve nécessaires pour répondre aux critères de l’évaluation HAS. Une belle solidarité !

 

 

A l’occasion du Festival International du Film sur les Handicaps (FIFH)-Tour, organisé sur Lyon du 9 au 13 février 2024, le film-documentaire « NEMCHOU » fut projeté à l’Aquarium Ciné-Club à la Croix-Rousse.

En présence de Jean BRIENS, Président de l’Association Phare d’Ouest, à l’origine du projet et dont les objectifs sont de donner la parole aux personnes sourdaveugles tout en développant la connaissance du grand public sur la Surdicécité ; et de deux « acteurs » en lien avec notre association IRSAM  : Nirisoa VAN-BEEK, coordinatrice de parcours IRSAM Passerelle Handisens et Thomas BERTRAND, accompagné à IRSAM Passerelle HandiSens : tous les 3 invités à participer au débat proposé à la fin de la projection.  

Une très belle valorisation pour ce film-documentaire, réalisé par Gérald SERRAULT ainsi que pour notre Association IRSAM, partenaire du film, et mettant en lumière le vécu de Nirisao et Thomas, tous les 2 très marqués par cette aventure ! « Ce voyage illustre bien vivre ensemble où l’on ne parle pas de handicap, il n’y a plus rien qui existe, on vit au jour le jour ! Personnellement le désert est fascinant, c’est une sacré expérience et la partager avec l’autre est très fort. »

Les équipes IRSAM Lyon ont pu assister à cette projection d’1h45 suivi d’un échange avec la salle, ainsi que les familles, amis et proches de Nirisoa et Thomas. 

Enfin, ce fut un honneur pour notre association de rencontrer son Altesse Royale La Princesse du Cambodge Sylvia SISOWATH, secrétaire d’État au sein du cabinet privé de Sa Majesté le Roi Norodom SIHAMONI, Marraine du FIFH et présente lors de la projection de NEMCHOU.  

Nous espérons que NEMCHOU soit projeté dans d’autres salles de cinéma, et notamment prochainement au Cinéma Le Mourget à Ste Foy-les-Lyon grâce à RCF Lyon, ayant consacré un interview de Nirisoa et Thomas la semaine précédant la projection : Une marche dans le désert pour des Lyonnais en situation de handicap | Le 7:40 · RCF Lyon | RCF Lyon

Nous sommes toujours à la recherche de salles pour projeter ce film sur Marseille et même pourquoi pas à La Réunion ! Si vous avez des idées, contactez communication@irsam.fr 

« NEMCHOU » est un documentaire qui retrace l’itinéraire pédestre d’un groupe de 6 personnes « sourdaveugles » avec leurs accompagnateurs dans le désert tunisien en mars 2022.
Au rythme lent de la marche quotidienne et des changements journaliers de campement, NEMCHOU est l’occasion d’une plongée progressive dans l’univers intérieur de personnes qui vivent sans la vue, sans l’audition ou dans des conditions de perceptions visuelles et auditives sans commune mesure avec les personnes que l’on nomme « valides ».
NEMCHOU est une prise de parole pour celles et ceux que l’on ne voit pas et qu’on n’en-tend pas dans la vie de chaque jour : C’est un défi (jamais réalisé) de partir marcher dans un monde inconnu pour ceux qui doivent tout anticiper afin d’être en sécurité : ici tout change en permanence, tout demande de s’adapter rapidement, rien ne ressemble à la vie quotidienne : Et ils l’ont fait !
Leurs témoignages sont unanimes : elles et ils sont VIVANTS ! En avant ! Nemchou !
Le film est long, long comme le temps nécessaire pour tout faire, pour tout intégrer, pour se laisser imprégner de ce monde hors du commun.
Le film est à hauteur de femmes et d’hommes comme si le réalisateur qui a volontairement choisi un équipement minimal voulait s’approcher de chacun sans rechercher d’effets spéciaux.
Le film est agrémenté de chants issus des enregistrements réalisés lors des soirées veillées, chants sur des airs traditionnels repris par les chameliers du désert.

Synopsis du film :
« C’est trop bien, y’a aucun piège ! » s’enthousiasme Thomas, accompagnée à IRSAM sur Lyon, qui donne le ton dès la 1ère image du film.
Voici l’histoire de 6 personnes sourdaveugles, dont le défi est de randonner dans le désert du Sahara tunisien pendant 9 jours…
Mais comment se déplacer ? comment communiquer quand on voit mal ou pas du tout, et qu’on n’entend pas ou si peu ?
« On est capable de faire des choses et on n’a pas besoin d’avoir tout le temps quelqu’un sur notre dos » dixit Camille, qui fait partie de l’expédition. Bien sûr, le groupe ne part pas seul tenter l’aventure, les 6 sont accompagnés, mais revendiquent leur autonomie. Aussi, certaines interrogations demeurent : comment s’adapter malgré le handicap ? Et la vie de groupe dans un univers hostile et sans confort ? Bref, comment vivre le quotidien quand on n’a plus de repère ?
La réponse est sans conteste « Nemchou ! ». Cette formule d’encouragement en langue arabe qui se traduit par « En avant », est une invitation à se dépasser, au-delà des limites imposées par le handicap.
Mais que recherchent ces personnes, qui au demeurant, ne se connaissent même pas ou peu, dans cette aventure ?
Camille nous dit : « J’attends du film qu’il sensibilise les gens ; il serait temps que les choses changent et que tout le monde voie, que nous sommes des gens normaux ».

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