Le 27 juin 2025 à l’occasion de la Journée mondiale de la Surdicécité, l’ERHR Réunion-Mayotte, en partenariat avec le CNRHR le CRESAM, a organisé une conférence à destination des professionnels, des personnes concernées par la Surdicécité et du grand public, sur le thème : « Diagnostic et accompagnement précoce de la surdicécité ».
Cette rencontre a réuni un large panel d’acteurs autour d’un enjeu encore trop peu connu : la reconnaissance et la prise en charge précoce de la surdicécité, une double déficience sensorielle rare et complexe.
A voir, le reportage de Réunion La 1ère au Journal de 12h30 du 27 juin : Journée mondiale de la surdicécité : un double handicap rare, encore peu connu à La Réunion
En ouverture, Carole PERROUAULT, directrice adjointe de IRSAM La Ressource, a rappelé la portée symbolique du 27 juin, jour de naissance d’Helen Keller, figure historique de la surdicécité. Son discours a souligné l’importance d’un accompagnement précoce, coordonné et individualisé, en lien étroit avec les familles, tout en saluant les engagements des équipes réunionnaises.
Loïc LE MINOR, directeur du CNRHR Le CRESAM, a ensuite pris la parole pour poser un cadre structurant autour des typologies, des enjeux de reconnaissance, et des coopérations nationales à renforcer.
La conférence a permis de croiser les expertises autour de :
Les témoignages des personnes concernées ont rappelé que derrière chaque parcours, il y a des réalités concrètes, des besoins spécifiques, et des réussites construites dans la durée.
En conclusion, Hélène ROSSIGNON-SALEZ, pilote de l’ERHR Réunion-Mayotte, et Loïc LE MINOR, directeur du CRESAM, ont souligné l’importance de renforcer les compétences locales, de mieux faire connaître la surdicécité auprès du grand public, et de maintenir un lien fort entre dynamiques nationales et réalités territoriales.
Un grand merci à l’ensemble des intervenants pour la qualité de leurs apports :
Dans la continuité de l’action menée à Saint-Denis le 12 juin, l’ERHR Réunion-Mayotte a organisé une seconde matinée de sensibilisation à l’occasion de la Journée mondiale de la surdicécité, le 18 juin 2025, dans les jardins de la mairie de Saint-Paul.
Tout au long de la matinée, différents stands d’information et de sensibilisation ont permis de présenter les spécificités de la surdicécité et les dispositifs existants. Un atelier intergénérationnel et inclusif de tricot a également été proposé, en partenariat avec le CCAS de la Ville de Saint-Paul, l’association de crochet de la Saline-les-Hauts et les enfants du périscolaire.
Les enfants de IRSAM La Ressource Ouest ont présenté une saynète intitulée « C’est moi le plus fort », et les jeunes du groupe Zarboutan de IRSAM La Ressource Nord ont animé la fin de matinée avec un moment musical autour du maloya.
Le temps fort de cette journée a été l’installation du Yarn Bombing, avec la couverture en tricot du mobilier urbain situé dans les jardins de la mairie. Cette action artistique et collaborative a permis de sensibiliser le grand public à la surdicécité de manière originale et inclusive.
Un grand merci à l’ensemble des partenaires impliqués dans l’événement : Communauté 360 Réunion, Plateforme des Maladies Rares Réunion-Mayotte, Association Frédéric Levavasseur, GIP SAP, Intim’agir, Association Balise Psy, TESIS – Mon Espace Santé, UHRI, Comité Valentin Haüy, HandiCAR (HandiTIC+), CRESAM, IRTS Réunion, Deafblind International, GNCHR, IRSAM Pétrel (SAMSAH DV), IRSAM La Ressource.
Article sur la Conférence « Diagnostic et accompagnement précoce de la surdicécité » du 27 juin 2025 : Journée mondiale de la Surdicécité à La Réunion – IRSAM
Depuis juin 2024, une équipe de référents CAA (Communication Alternative Améliorée) déploie un projet interne à IRSAM La Ressource, IRSAM Les Jacarandas et l’ERHR Réunion-Mayotte.
La CAA est rendue obligatoire depuis janvier 2024 pour les ESSMS, dans une démarche recommandée par la Haute Autorité de Santé. Des plans d’actions sont programmés, sur la période de 2024-2027, pour une mobilisation globale en faveur de la qualité de l’offre de soins pour les personnes à besoins complexes en communication.
Dans le cadre du projet CAA, l’ensemble des référents CAA se réunit une fois par mois avec le coordonnateur de projet afin de faire le point sur les actions réalisées, en cours et à venir. L’équipe s’engage à créer un environnement propice aux interactions et favoriser l’acquisition de formes alternatives du langage sur les établissements.
Qu’est-ce qu’on fait plus concrètement ?
Création d’un environnement propice aux interactions et favorisant l’acquisition de formes alternatives du langage sur les établissements :
Le TLA (Tableau de Langage Assisté) est une grille de communication spécifique à une activité ou à un contexte. Elle est composée de symboles (pictogrammes). Les TLA mis en place ont été conçus pour faciliter les échanges rapides. Elle est composée de symboles (pictogrammes).
La sensibilisation auprès des professionnels et des familles passe aussi par l’affichage dans les établissements :
Pendant les repas, nous accompagnons les jeunes du DAI DA primaire dans l’autodétermination de leur choix et besoins afin de soutenir la découverte de nouveaux goûts et saveurs dans des liens socialisant.
La CAA vise à adapter toutes formes d’éléments de l’environnement pour soutenir l’expression et la compréhension des échanges. Nous avons commencé en équipe la construction d’une colonne de communication, avec des buzzers enregistreurs et des objets signifiants pour un jeune présentant une cécité, un TSA et une déficience intellectuelle. Ainsi il peut comprendre le déroulé de ses journées grâce à l’outil organisé selon les activités plaisirs, et 3 temps forts de la journée.
Dans le cadre d’un projet mobilité, pour accompagner les jeunes du DAI Sud pour la première fois à Maurice, des Tableaux de Langage Assisté ont été coconstruit avec les jeunes et l’équipe pour les aider à vivre au mieux leur expérience dans un nouvel environnement tout en exprimant leur envies, besoins, émotions.
Figurines en pâte fimo proposé à un enfant déficient visuel pour qu’il puisse comprendre et par la suite choisir ses comptines préférées.
Le casier de communication est un outil visuel et tactile qui aide l’enfant à comprendre et suivre sa journée. Cela veut dire qu’on place dans la case du casier un objet concret qui représente une activité ou un besoin.
Le schéma journalier est un outil structurant qui organise la journée de manière visuelle, prévisible et adaptée aux besoins spécifiques de l’enfant. Il permet de soutenir la communication grâce à des supports visuels (pictogrammes, photos des professionnels ou personnes qui entoure l’enfant, etc…).
La CAA sans aide technique en UHR c’est : le pointage, les mimiques, les expressions faciales, le langage corporel et la posture ou encore les mots signés isolés. En exemple : Jules* pointe du doigt la boîte de pâte à modeler pour signifier qu’il veut faire l’activité. Simon* fait le mot signé « manger » avec la main vers la bouche pour indiquer qu’il a faim. Hakim* fronce les sourcils et se détourne pour montrer qu’il refuse une activité. Sophie* sourit, danse en faisant des mouvements de vagues avec sa tête et ses bras en entendant une chanson pour exprimer sa joie et son envie de danser. Raïssa* repousse l’assiette, tourne la tête, émet un cri et fait la grimace pour exprimer qu’il ne veut pas manger ce qu’on lui propose. Yasmine* qui tape des mains vivement, cris et marche rapidement montre qu’elle ne se sent pas bien.
*Prénom d’emprunt
La CAA c’est une manière de communiquer autrement.
Les référents CAA sensibilisent le grand public et les professionnels, comme lors de la Matinée de la Santé. Ils animent aussi des ateliers d’initiation en UEE (Unité d’Enseignement Externalisée) Déficience Auditive ou Déficience Visuelle. Les familles et les personnes accompagnées sont au cœur du projet.
Afin de cibler les besoins de sensibilisation de chaque professionnel du Pôle enfant, nous avons déployer sur la période de mars à avril 2025 un questionnaire d’état des lieux pour les IDV, IDA et CAMSPS de l’île pour personnaliser nos interventions de proximité.
Les jeunes des UEE Maternelles DV et DA de IRSAM La Ressource à Saint Louis, ont pu participer à un atelier d’initiation à la CAA (Communication Alternative et Améliorée).
L’objectif était de sensibiliser les plus jeunes à la CAA dans les interactions sociales pour exprimer des choix, des demandes, son ressenti et comprendre le message de l’interlocuteur par le biais de plusieurs modalités (mouvement, gestes, signes, images, expression faciale…).
Le thème de l’atelier était centré sur « la parade des animaux ». Les activités ont été proposées par la psychomotricienne (expression corporelle et interactions en CAA) et l’ergothérapeute (manipulation et créativité en pâte à modeler avec la CAA).
Cette initiation a permis aux deux groupes d’entrer en relation avec des codes de communication accessible et multimodale, au-delà des limites de la déficience visuelle et auditive.
Lors de l’élaboration du Projet Personnalisé d’Accompagnement, la CAA s’inscrit désormais dans le volet des besoins en “communication non-verbale ». Le partenariat avec la famille et le jeune accompagné prend son sens à travers des entretiens et visite à domicile qui nous permettent de répondre aux besoins en communication adaptés aux habitudes de vie quotidienne et à la compréhension de tous. Cette proximité favorise le transfert des acquis dans l’environnement proche et encourage les familles à s’initier à la CAA pour encourage leur jeune à s’autodéterminer.
La CAA, Communication Alternative et Améliorée : Tous les moyens humains ou matériels permettant à une personne ayant des difficultés dans la communication :
“La CAA c’est partout tout le temps et avec vous tous !”
Cette action s’inscrit dans l’axe « Hissez les Couleurs » du projet associatif CAP ASSO pour développer la communication pour tous.
GEM Mon Z’Oreil vient d’être créé à La Réunion. Il s’agit d’un des premiers Groupe d’Entraide Mutuelle pour les Troubles Auditifs en France.
La convention de partenariat et de gestion entre le GEM et l’Association IRSAM a été signée le 1er avril 2025 à La Possession en présence de M. Ambroise ARNAUD, Président, M. Philippe PILLON, Directeur Général de l’Association IRSAM et Mme Christine BRUN, Directrice de IRSAM La Ressource, IRSAM Les Jacarandas et du GCS CRCSI ainsi que le Dr Kheira MEZOUAGHI du CRCSI, grande facilitatrice de ce projet.
Angélique PETIT, Présidente de GEM Mon Z’Oreil a répondu à nos questions :
Pouvez-vous nous présenter le GEM Mon Z’Oreil et ses principales missions ?
Un Groupe d’Entraide Mutuelle permet à toutes les personnes atteintes d’une même problématique de pouvoir accéder à l’entraide. Nous favorisons la pair-aidance et l’inclusion. Nous accueillons les personnes qui ont un trouble de l’audition comme la perte d’audition, la surdité, l’hyperacousie, les acouphènes ou d’autres pathologies de l’oreille. Nous sommes ouverts à tous les âges à partir de 18 ans.
Nous vivons dans un monde bruyant qui est source de stress. Nous proposons donc de nous retrouver dans un lieu convivial avec des activités de bien-être. Le GEM permet de rompre avec l’isolement et d’aller vers les autres.
Quels sont vos activités ?
Nous proposons des animations ludiques, artistiques (peinture, yoga, sport, danse…) et culturelles (visite de musée, atelier culinaire, jardinage).
Nous faisons aussi de la sensibilisation. Notre objectif est de faire reconnaître ces troubles. Aujourd’hui, pour avoir une reconnaissance de personne handicapée, il faut avoir une perte auditive de 70 décibels mais il est déjà difficile de vivre avec une perte de 30 décibels. On veut faire bouger les lignes.
Quel est le rôle de l’Association IRSAM dans le fonctionnement du GEM Mon Z’Oreil ?
L’Association IRSAM est notre organisme gestionnaire. Pour nous aider elle met à notre disposition du personnel pour la Comptabilité, la Paie, les Ressources Humaines ou la Communication. Elle est aussi facilitatrice auprès des instances.
Dr Kheira MEZOUAGHI, Directrice médicale du GCS CRCSI (Centre Régional de Compétences en Surdité Infantile) est la marraine du GEM Mon Z’Oreil.
Quels sont vos projets ?
Nous allons nous installer dans une maison au 20 Rue Emmanuel Texer à La Possession. Nous aurons ainsi une grande pièce de vie pour les ateliers de danse, de peinture ou de crochet. Nous aurons aussi une pièce acoustique pour permettre aux personnes qui en ressentiront le besoin de s’isoler. Il y aura aussi un espace de bureau et de restauration.
Nous recrutons un animateur. Nous voulons participer aux évènements sur l’Île et développer les partenariats. Et bien sûr, nous cherchons de nouveaux membres.
Quel message souhaitez-vous adresser aux personnes qui voudraient rejoindre un GEM ?
Vous souhaitez vivre des moments heureux, venez les partager avec nous avec bonne humeur et bienveillance.
Oté ! Vyin vivre èk nou ! Atèrla, bann sansation lé gayar. Nou réinvant noute manière écoute la vie !
Contact : 062 693 63 53 09, secretairegemmonzoreil@gmail.com ou presidentgemmonzoreil@gmail.com
Pour fêter les 10 ans de la Charte Romain JACOB, Pascal JACOB ainsi que le Comité de la Charte Romain JACOB et Handidactique en partenariat avec la Préfecture de La Réunion, l’ARS de La Réunion et le département, ont organiser une journée de témoignages, tables rondes avec des stands d’information au Jardin de l’Etat. L’évènement se déroulait sous le haut patronage du Président de la République, Emmanuel MACRON.
Bruno DRONEAU, Directeur de IRSAM Les Cascavelles, Christine BRUN, Directrice IRSAM La Ressource, IRSAM Les Jacarandas et ERHR Réunion-Mayotte ainsi que plusieurs professionnels des établissements de La Réunion étaient présents.
Charlotte PARMENTIER-LECOCQ, Ministre déléguée chargée des personnes en situation de handicap, a notamment visité le Véhicule de Soins Dentaires Ambulants, un projet novateur initié par l’EAM IRSAM Les Cascavelles et le Dr ALBUFFY, chirurgien-dentiste. Avec Pascal JACOB, Cyrille MELCHIOR, Président du Département, Gérard COTELLON, Directeur Général de l’ARS La Réunion et Bruno DRONEAU, la ministre a pu échanger sur l’accès au soin, sur la gestion des urgences dentaires pour les personnes en situation de handicap et l’importance de la formation des professionnels et des aidants dans ce domaine.
Les stands IRSAM au service de l’inclusion et de l’innovation :
• Insertion et logement : animé par Valérie DECOMBLE, responsable IRSAM CASE DV,
• Mon Espace Santé : présenté par Charlotte VOEGTLIN, chargée de projet numérique en santé.
• HandiCAR : l’espace mobile conçu pour l’accessibilité numérique, présenté par Christophe LEBON, coordinateur HandiTIC+ et Paul-Alexandre LECLERC, formateur TIC HandiTIC+.
• Présentation des établissements IRSAM : avec Nadège CRABANAT, adjointe de direction IRSAM Les Jacarandas, Dr Émilie MELCHIOR-MARIE, médecin généraliste IRSAM La Ressource, Mikaël CASTEELE, infirmier IRSAM Les Cascavelles.
Cette journée a également mis en lumière les témoignages et les expériences des personnes porteurs de handicap. Jean Philippe SEVAGAMY, accompagné par IRSAM SAMSAH DV, a témoigné pour partager son vécu.
« J’aimerai apporter mon témoignage pour aider d’autres aidants : accompagner mon enfant avec une épilepsie sévère est encore plus compliqué maintenant qu’il est adulte. Je remercie l’ERHR Réunion Mayotte qui nous aide au quotidien depuis 2017, ensemble on a repris espoir. » Edith, maman d’une jeune homme accompagné par l’ERHR Réunion-Mayotte a témoigné devant une soixantaine de personnes lors de la Restitution de l’enquête REPEHRES.
Témoignages, tables rondes et ateliers se sont succédé le lundi 25 novembre lors de la restitution de l’Enquête REPEHRES pilotée par l’ERHR Réunion-Mayotte en collaboration avec l’Equipe Mobile de l’UHR de Fédération APAJH. Hélène SALEZ, Responsable de l’ERHR Réunion-Mayotte a coordonné la journée qui a accueilli un public de médecins, infirmiers, psychologues, neuropsychologues, éducateurs spécialisés, directeurs d’établissement médico-sociaux mais aussi aidants et parents.
Après une introduction sur la genèse du projet par Christine BRUN, Directrice ERHR Réunion-Mayotte et Dr Hamid ELAROUTI, DATPS ARS La Réunion, les résultats de l’enquête ont été présenté par Dr Patrick LATOUR, neurologue CNRHR FAHRES et Institut La Teppe.
L’étude épidémiologique REPEHRES 5 a pour objectif de recenser la population en situation de Handicaps Rares et Epilepsies Sévères accueillie dans les établissements et services médico-sociaux de l’Ile de la Réunion.
Cette enquête a été menée avec l’appui de l’ARS Réunion en lien avec le CNRHR FAHRES, le CREAI PDL et le CREAI Océan Indien. Elle fait suite à une volonté de l’Equipe Relais Handicaps Rares Réunion-Mayotte d’avoir des données épidémiologiques territoriales, et, d’identifier les besoins en lien avec l’épilepsie sévère sur le territoire. L’ERHR a constaté une forte demande d’interventions pour les personnes atteintes d’épilepsie sévère en 2023 : 21 % de des personnes qu’elle accompagne, sont concernées par ce handicap rare.
L’ERHR remercie l’ensemble de ses acteurs pour leur intervention de qualité sur les tables rondes et les ateliers : Dr PERVILLE, neuropédiatre à l’Hôpital d’Enfants/ASFA, Dr ROBIN, neuropédiatre au CHU de La Réunion Nord et à l’IME H. Vergoz/ASFA, Dr OMARJEE, neurologue au CHU Nord, Dr Jérôme VIDART, médecin coordonnateur à la DAC, Mme NOTERDAEME, IDE Puericultrice au pôle TSA de l’Association Claire Joie, Mme VANDERBECKEN, IDE à l’IME H. Vergoz de l’ASFA, Mme SAVOURY, responsable du service évaluation territorialisée de la MDPH, Mme Vanessa DEB THEVENET, coordinatrice de la Communauté 360 Réunion, Mme Florence LAMAURT, chargée de mission de la Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte / CHU, Mme SCHOTT, neuropsychologue et coordinatrice de Zourit-Santé, Mme Amalie MAYOT , directrice du CREAI Océan Indien.
L’Association IRSAM a participé au DuoDay. Une journée de stage découverte en entreprise pour toutes personnes en situation de handicap. L’opération est pilotée par l’ALGEEI en collaboration avec le ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités. DuoDay s’inscrit dans la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées, partout en France.
A La Réunion, ce sont des professionnels IRSAM qui ont accueilli lors de cette journée une personne :
Matthieu LEPERF, neuropsychologue a accueilli Maëva MARTINI au CMPP IRSAM L’Horizon et Leslie ABOUZIT, Chargée de Communication, a accueilli Fatia THING-LEOH au Siège de l’Association IRSAM à Sainte Marie à La Réunion. Maëva et Clara nous livrent leurs témoignages :
Maëva : » Avec Cap Emploi, j’ai choisi ce DuoDay auprès d’un neuropsychologue car le domaine des TND (Troubles du neuro-développement) me passionne. Je suis présidente de l’association Blue Family et je suis moi-même concernée. Sur le long terme, j’aimerai être consultante en TND. Je voulais donc observer et découvrir les métiers de ce centre médico-psycho-pédagogique. L’équipe du CMPP IRSAM L’Horizon a été bienveillante dès les premiers contacts par mail. J’ai pu poser de nombreuses questions. Matthieu LEPERF, neuropsychologue, m’a fait rencontrer les différents professionnels, m’a fait visité le Jardin thérapeutique et assister à un examen pour les Hauts Potentiels. Je suis vraiment reconnaissante de l’accueil de l’équipe du CMPP. »
Fatia : « Aujourd’hui, mon Duoday s’est très bien passé en compagnie de Leslie ABOUZIT. J’ai aimé travailler en duo avec elle et parfois même donner des conseils sur les tâches à faire comme terminer une affiche, prendre des photos, répondre aux mails, poster des photos et vidéos en ligne et sur les réseaux sociaux IRSAM. Le travail quotidien de Leslie m’a appris beaucoup de choses, j’ai vu que ce n’était pas toujours évident, il faut beaucoup d’organisation. Mon but de participer à ce Duodays était d’observer comment fonctionnait une association car je veux moi-même en créé une en soutien aux femmes victimes de violences intra familiales. Je remercie Leslie ABOUZIT et toute l’équipe de IRSAM de m’avoir accueilli chaleureusement. Sans oublier France Travail qui m’a préparé à cette journée d’immersion. »
En métropole, ce sont des jeunes de nos instituts marseillais qui ont participé au DuoDay :
Les jeunes de la plateforme d’insertion de l’établissement IRSAM IRS de Provence ont pu ainsi vivre une expérience professionnelle, parfois la première pour certains :
Alex était à IKEA La Valentine à la vente de Sapin, Ando, Lana, Sofia, Lyndia étaient également à IKEA La Valentine aux rayons de seconde main, de la mise en rayon.
Thanaphon, quant à lui, était au service petit-déjeuner de l’Hôtel IBIS du Vieux Port.
Anasse était à la Direction Régionale de France Travail au service informatique.
Benjamin, lui, était au laboratoire de la Police Technique Scientifique.
Et pour finir, Dounia était chez Dior à La Valentine.
Les jeunes de l’établissement IRSAM Arc-en-Ciel ont participé :
Yanis était chez Louis Pion au Centre Bourse.
Anthony était à Parametric Technology.
enfin, Jihane a eu l’honneur d’être en duoday avec Martine VASSAL, Présidente du Conseil départemental des Bouches-du-Rhône : Jihane SISSAOUI en Duoday au CD13 avec Martine VASSAL ! – Arc-en-Ciel
Hamza de l’institut lyonnais pour déficients visuels IRSAM Les Primevères était en duoday à l’aéroport de Lyon Saint Exupéry.
