Les 5 et 6 novembre 2025, Strasbourg a accueilli la 2ᵉ édition des Journées Nationales Handicaps Rares (JNHR). Plus de 350 participants — professionnels, personnes concernées, familles, chercheurs, associations et institutions — se sont réunis pour partager leurs expériences et faire avancer la réflexion collective autour du handicap rare.
Placée sous le haut patronage du ministère de la Santé, des Familles, de l’Autonomie et des Personnes handicapées, cette édition a confirmé l’importance croissante du handicap rare dans les politiques publiques et les dynamiques de coopération territoriale et nationale.
Les travaux se sont articulés autour de sept thématiques structurantes :
Autodétermination
Communication alternative et améliorée
Accompagnement des proches aidants
Fonction appui-ressource
Réseaux internationaux
Recherche participative
Communautés de pratiques
Ces axes ont permis d’aborder aussi bien les pratiques professionnelles que les enjeux stratégiques du secteur.
L’édition 2025 a été marquée par la participation de l’équipe de l’ERHR Paca Corse : Valentine DRIEUX, Marc ANTELME, venue partager son expertise et ses retours de terrain, ainsi que de Julien CALLEJON de IRSAM IRS de Provence, représentant les dynamiques d’accompagnement menées sur le territoire.
Une présence importante qui témoigne de l’engagement fort des acteurs du Sud dans le développement de pratiques innovantes et coopératives.
