« J’aimerai apporter mon témoignage pour aider d’autres aidants : accompagner mon enfant avec une épilepsie sévère est encore plus compliqué maintenant qu’il est adulte. Je remercie l’ERHR Réunion Mayotte qui nous aide au quotidien depuis 2017, ensemble on a repris espoir. » Edith, maman d’une jeune homme accompagné par l’ERHR Réunion-Mayotte a témoigné devant une soixantaine de personnes lors de la Restitution de l’enquête REPEHRES.
Témoignages, tables rondes et ateliers se sont succédé le lundi 25 novembre lors de la restitution de l’Enquête REPEHRES pilotée par l’ERHR Réunion-Mayotte en collaboration avec l’Equipe Mobile de l’UHR de Fédération APAJH. Hélène SALEZ, Responsable de l’ERHR Réunion-Mayotte a coordonné la journée qui a accueilli un public de médecins, infirmiers, psychologues, neuropsychologues, éducateurs spécialisés, directeurs d’établissement médico-sociaux mais aussi aidants et parents.
Après une introduction sur la genèse du projet par Christine BRUN, Directrice ERHR Réunion-Mayotte et Dr Hamid ELAROUTI, DATPS ARS La Réunion, les résultats de l’enquête ont été présenté par Dr Patrick LATOUR, neurologue CNRHR FAHRES et Institut La Teppe.
L’étude épidémiologique REPEHRES 5 a pour objectif de recenser la population en situation de Handicaps Rares et Epilepsies Sévères accueillie dans les établissements et services médico-sociaux de l’Ile de la Réunion.
Cette enquête a été menée avec l’appui de l’ARS Réunion en lien avec le CNRHR FAHRES, le CREAI PDL et le CREAI Océan Indien. Elle fait suite à une volonté de l’Equipe Relais Handicaps Rares Réunion-Mayotte d’avoir des données épidémiologiques territoriales, et, d’identifier les besoins en lien avec l’épilepsie sévère sur le territoire. L’ERHR a constaté une forte demande d’interventions pour les personnes atteintes d’épilepsie sévère en 2023 : 21 % de des personnes qu’elle accompagne, sont concernées par ce handicap rare.
L’ERHR remercie l’ensemble de ses acteurs pour leur intervention de qualité sur les tables rondes et les ateliers : Dr PERVILLE, neuropédiatre à l’Hôpital d’Enfants/ASFA, Dr ROBIN, neuropédiatre au CHU de La Réunion Nord et à l’IME H. Vergoz/ASFA, Dr OMARJEE, neurologue au CHU Nord, Dr Jérôme VIDART, médecin coordonnateur à la DAC, Mme NOTERDAEME, IDE Puericultrice au pôle TSA de l’Association Claire Joie, Mme VANDERBECKEN, IDE à l’IME H. Vergoz de l’ASFA, Mme SAVOURY, responsable du service évaluation territorialisée de la MDPH, Mme Vanessa DEB THEVENET, coordinatrice de la Communauté 360 Réunion, Mme Florence LAMAURT, chargée de mission de la Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte / CHU, Mme SCHOTT, neuropsychologue et coordinatrice de Zourit-Santé, Mme Amalie MAYOT , directrice du CREAI Océan Indien.
