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Visite de Mme La rectrice à l’Institut d’Éducation Sensorielle « Les Primevères » à Lyon 9ème à l’occasion de la Journée internationale du handicap
Élèves en situation de handicap  – Réussite pour tous  – le vendredi 01 décembre 2017

Depuis 1992, à l’initiative de l’Onu, la journée internationale des personnes handicapées est célébrée dans les écoles et les établissements toutes les années au début du mois de décembre.

L’Éducation Nationale se mobilise aux côtés de grandes associations et de ses partenaires pour impulser et relayer des actions dans les écoles et les établissements scolaires. Cette journée à deux objectifs :

Le thème de l’édition 2017 est « Des transformations durables pour une école inclusive ».

La rectrice Madame Françoise Moulin Civil s’est rendue le 1er décembre à l’Institut d’Education Sensorielle « les Primevères » à Lyon 9ème accueillant des enfants déficients visuels avec troubles associés. La création de l’Unité d’Enseignement au sein de l’IES Les Primevères date de septembre 2015. Depuis ces deux années, le nombre de professionnels ne cesse de croitre, aujourd’hui 10 professionnels la représentent.

Mme Priolet, directrice de l’IES, accompagnée des familles et des professionnels a accueilli Mme La Rectrice en présence de Madame Véronique Montangerand, conseillère technique pour le handicap.

La visite de l’établissement et du dispositif Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées lui a permis de découvrir le fonctionnement du site « Les Primevères ». Lors de cette après-midi, Mme La rectrice a rencontré des professionnels, des parents et des jeunes de deux groupes de jour (Jakadi et Bartavelles) accueillant des jeunes porteurs d’autisme et des jeunes déficients visuels avec handicaps associés. L’équipe enseignante composée de professeurs spécialisés relevant du ministère de la santé, de professeurs des écoles mis à disposition par l’éducation nationale, d’éducateurs techniques et d’un moniteur de sport adapté ont présentés les méthodes pédagogiques concrètes utilisées.  La collaboration interdisciplinaire avec les éducateurs et les soignants favorise l’assimilation des notions enseignées en classe et leur généralisation au cours d’activités variées. L’enseignement a également une visée d’insertion professionnelle, principalement en ESAT et des ateliers préprofessionnels (Initiation Technique et Pratique et Atelier d’Initiation aux Métiers de l’Artisanat) sont destinés à préparer les jeunes. Le cannage, la vannerie ou la création des objets de communication et la gestion du stock font partie des exercices proposés par cet atelier. Le gymnase et les différentes salles qui servent à l’accompagnement global du jeune notamment avec les rééducations et le domaine du soin (salle esthétique, salle Snoezelen, salle de travail en vis-à-vis et la salle d’apaisement) complètent les apports pédagogiques de l’unité d’enseignement.

 

Après la visite, un temps ont été dédiés aux familles de l’IES et aux familles du dispositif PCPE qui ont pu apporter de précieux témoignages sur le parcours médico-éducatif de leurs enfants. Puis, dans un second temps, Mme La Rectrice a échangé avec les deux professeurs des écoles en charge de la classe d’enfants autistes ainsi qu’avec l’ensemble de l’équipe de l’unité d’enseignement animée par sa coordonnatrice, Corinne Gerbier.

Mme La rectrice a salué la forte impulsion donnée par notre Directrice, Mme Priolet, pour mettre en place de nombreuses formations des personnels incluant les enseignants et associant étroitement les familles et par le professionnalisme et l’implication des professionnels de l’établissement. Elle a apprécié le travail mené pour ouvrir l’IES aux établissements scolaires pour fluidifier le parcours de scolarisation des jeunes accueillis, malgré leur déficience.

Elle a également insisté sur les progrès tant qualitatifs que quantitatifs restant à réaliser afin d’augmenter le nombre d’enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire et de favoriser ainsi la réussite du parcours scolaire en prévenant les ruptures. Elle a rappelé le travail engagé en ce sens dans la région académique Auvergne-Rhône-Alpes, formalisé par une convention en faveur de l’école inclusive signée en septembre 2016 par l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes et l’Education nationale.

Laetitia Perez, directrice adjointe IES Les Primevères

Des travaux de recherche neuroscientifique de diverses équipes françaises et étrangères ont montré, depuis cette dernière décennie, l’intérêt de la musique chez les enfants dyslexiques en complément de la rééducation orthophonique.

Daniele Schön, Neuropsychologue-chercheur à l’Inserm/ Université d’Aix-Marseille, et son équipe ont ainsi constaté que 60 % des enfants dyslexiques bénéficiant des ateliers « musique » parallèlement à la rééducation orthophonique, s’étaient améliorés en lecture contre 28 % dans le groupe témoin ayant « art plastique » et orthophonie.

L’amélioration relevée en lecture est attribuée au fait que la musique permet un transfert de compétences au sein du cerveau du rythme vers l’habileté à discerner les sons et donc à lire correctement.

Ces travaux de recherche encourageants ont motivé l’équipe médicale et thérapeutique du CMPP à proposer des ateliers intensifs sur 3 à 5 jours de musique rythmée animés par un musicien et des thérapeutes. A ce jour 16 enfants en suivi et 9 enfants de la classe Ulis-TSLA (Troubles Spécifiques du langage et des apprentissages) ont bénéficié de ce dispositif. Les impacts sur les capacités d’attention, de coordination sont constatés durant le stage, ceux sur les fonctions langagières demandent à être évalués à distance par des tests standardisés pratiqués par les orthophonistes.

Une représentation est organisée à la fin de chaque atelier à laquelle les familles sont invitées. C’est avec beaucoup d’enthousiasme qu’elles ont accueilli ce nouveau dispositif.

C’est avec émotion et plaisir que nous revenons sur l’événement « IRSAM en mouvement » du 15 novembre 2017 avec cette vidéo, permettant de revivre cette journée.

Découvrez-la vite ci-dessous :

 

Nous en profitons pour remercier de nouveau l’ensemble de nos partenaires qui nous ont accompagné tout au long de ce projet.

Nous remercions, tout d’abord, le réseau « Les Entreprises pour la Cité » qui nous a permis d’avoir à nos côtés les entreprises Orange, St Microelectronics et la CEPAC et ainsi mener une sensibilisation au handicap. Les différents salariés ont amené leur bonne humeur et leur sourire dans l’accompagnement des jeunes et résidents.

Un grand merci également, au Comité Départemental de la Randonnée Pédestre 13 qui nous a aidé à trouver les deux parcours de randonnées de 2 et 5 km. Nous avons pu compter sur eux pour le balisage et la sécurité des parcours, ce qui fut une immense aide dans le bon déroulé de la randonnée.

Merci au Lions Club Marseille Doyen et à la Fondation la Bonne Jeanne pour leurs engagements et leurs aides financières qui nous ont permis de mener à bien notre projet.

Nous remercions également Médirest qui nous a aidé pour le buffet du midi, nous les remercions vivement pour leur soutien.

Un dernier remerciement à la Faculté des Sciences du Sport de Luminy qui nous a mis à disposition leur TechnoSport ainsi que la Halle des Sports pour les activités multi-sports.

Et bien sûr, un grand merci et un grand bravo à l’Association Mars’Apas qui nous a aidé tout au long de notre projet. Ils ont montré une réelle motivation et un intérêt tout particulier pour « IRSAM en mouvement ». Ils ont participé à la mise en place de l’événement (communication, arrêt de stationnement …). Ils ont travaillé sans relâche pour ce jour si spécial à nos yeux. Grâce à leur investissement, nos jeunes et résidents ont pu s’amuser de 14h à 16h lors des activités multi-sport nombreuses et particulièrement bien organisées.

Une édition à reconduire pour une prochaine année…

 

 

Ce mercredi 15 novembre 2017, pendant la semaine nationale du handicap, plus de 300 personnes étaient réunies sur le campus de la Faculté des Sciences du Sport à Luminy pour vivre ensemble une journée de solidarité et d’échanges autour du sport. Labélisé par la Ville de Marseille dans le cadre de Marseille Capitale du Sport, cet évènement sportif « IRSAM en mouvement » a été pensé par l’association IRSAM, notamment avec des éducateurs sportifs des établissements médico-sociaux gérés par cette association.

Cette édition rassemblait plusieurs objectifs pour notre association : rassembler les professionnels, résidents et jeunes IRSAM venant de Marseille, Lyon et Nice pour créer une culture « IRSAM », proposer une activité sportive à des personnes en situation de handicap permettant ainsi de se dépasser et enfin, sensibiliser au handicap et plus particulièrement à la déficience sensorielle des salariés d’entreprises diverses de la région.

De nombreux partenaires étaient présents à cet événement et ont participé avec beaucoup d’engouement à l’organisation de cette belle journée : l’association étudiante Mars’apas, le Comité Départementale de la Randonnée et le réseau Les Entreprises pour la Cité. C’est une vraie intelligence collective qui s’est créée autour de « IRSAM en mouvement ».

Dès 9h, 6 salariés de la CEPAC, 15 de St Microelectronics et 8 de chez Orange ainsi que 27 lycéens en première au Lycée Colbert ont été sensibilisés par quatre professionnels IRSAM, travaillant aux côtés de jeunes ou résidents porteurs d’une déficience visuelle ou auditive avec ou sans handicap associé : Corinne Largeron, Julie Saint-Paul, Anaïs Madrennes, Corinne Fayol. Après cette meilleure connaissance de la déficience sensorielle, ces personnes ont pu rencontrer leur binôme, jeune ou résident d’un établissement IRSAM pour ensuite avancer jusqu’au départ de la randonnée.

Deux parcours de 2 et 5 km avaient été balisés par des bénévoles du Comité Départemental de la randonnée et ils étaient présents tout le long des deux parcours pour sécuriser le périmètre. Le paysage des Calanques était magnifique et le soleil du midi au rendez-vous !

Après ce bel effort, nous avons pu écouter les discours de nombreuses personnalités qui s’étaient déplacées pour l’occasion : Jean Maizoué, Président de l’Association IRSAM, Jean-Louis Moro, Vice-Doyen à la Faculté des Sciences du Sport, Marianne Clarté, Présidente du Comité Départemental de la randonnée et Richard Miron, Adjoint au Maire élu au sport à la Ville de Marseille.

Les participants ont ensuite partagé un pique-nique préparé et servi par les jeunes de deux Instituts d’Éducation Sensorielle IRSAM, l’Arc-en-Ciel et l’IRS de Provence.

L’après-midi s’est ensuite poursuivie avec des activités sportives organisées par les étudiants en Licence Apas à la Faculté des Sciences du Sport : sarbacane, king ball, football, pétanque, rugby, boxe, parcours moteur. Nos jeunes et résidents en situation de handicap étaient ravis de cette journée sportive et sont repartis heureux et pleins de souvenirs ensoleillés !

Une belle réussite pour une première…

Pas et Repas nous a fait l’honneur de mettre un article sur « IRSAM en mouvement » dans leur site internet. Article IRSAM en mouvement

 

Il y a quelques jours, nous avons eu la chance d’accueillir la journaliste et présentatrice de la chaîne Provence Azur, Camille Bosshardt, au sein de l’ Institut d’Education Sensorielle (IES) Arc-en-Ciel à Marseille.

Cette journaliste a pu rencontrer Shirine KHALDI-MOKONO, une petite fille de 4 ans, sourde profonde et malvoyante, porteuse du syndrome de CHARGE, en situation de surdicécité et donc de handicap rare. Shirine est suivie à l’IES Arc-en-Ciel depuis 2 ans, par une éducatrice spécialisée, Isabelle MARALDI, formée aux situations de surdicécité au sein du service appelée « éveil relationnel » pour les enfants avec handicap associé (9 enfants accueillis au total et 4 professionnels).
 
Valentine Drieux, pilote de l’Equipe Relais Handicaps Rares Paca Corse et Marie-Claude Negrel, chef de service à l’IES Arc-en-Ciel ont pu échanger sur le handicap rare sur un plateau télé de Provence Azur et notamment sur l’accompagnement de cette petite Shirine.
 
Découvrez ci-dessous l’émission « Objectif Santé » sur le handicap rare qui a été diffusée récemment sur la chaîne Provence Azur et qui présente également le reportage tourné à l’Arc-en-Ciel :
 

 

Le vendredi 27 octobre 2017, les résidents du foyer de vie Les Nénuphars à Marseille ont été invités à la soirée « Union Sport ».

Cet évènement organisé en collaboration par les associations «Nucléus» et «Avi Sourire» s’inscrit dans le cadre de Marseille Capitale Européenne du Sport 2017. Jessica, Valérie,  Fahad, Jean-Louis, Alfred et Christophe ont eu l’honneur d’assister à la projection du film retraçant la formidable traversée Marseille- Calvi par les sportifs de l’association « Avi-Sourire », association sportive d’aviron regroupant des personnes valides et des personnes en situation de handicap.

Les résidents de la Maison d’Accueil Spécialisée Bellevue exposaient leurs œuvres sur le thème de la pratique du sport. Artistes, sportifs et invités ont partagé un grand moment de convivialité et d’émotion qu’ils ne sont pas prêt d’oublier.

 

 L’ERHR Réunion Mayotte se rend, en moyenne, une fois par trimestre sur le territoire de Mayotte.

Du 25 novembre au 1er décembre 2017, Nolwenn Doussot (pilote de l’Équipe) Nathalie Clavel (référente de parcours) et le Dr Maillot (médecin de l’équipe) poursuivront leurs missions auprès des professionnels de l’île.

A Mayotte, l’axe prioritaire est de contribuer au changement de regard porté sur le handicap encore stigmatisé.

Parallèlement, l’ERHR essaye de répondre aux besoins de formations de ses partenaires. Ce déplacement permettra notamment de dispenser une sensibilisation à destination des professionnels de l’ADSM (Association des déficients et sourds de Mayotte) et de l’association M’LEZI MAORE (fusion entre TOIOUSSI et TAMA). Ces sensibilisations porteront sur la dysoralité et les troubles de la déglutition. Elles se dérouleront à Mamoudzou, capitale de Mayotte.

Au fil des mois, l’ERHR Réunion Mayotte travaillera avec les associations de Mayotte sur la continuité des évacuations sanitaires, concernant le plus souvent des enfants porteurs de handicaps rares comme le XERODERMA PIGMENTOSUM. Cette maladie génétique héréditaire rare engendre une sensibilité extrême aux rayons ultraviolets qui exposent le patient à un vieillissement accéléré de la peau ainsi qu’au développement de lésions aux yeux. L’éviction des rayons UV est donc primordiale (soleil et lumière artificielle). Ainsi, en France, il est courant d’entendre parler des « enfants de la lune ».

L’ERHR Réunion-Mayotte tisse progressivement des liens avec les associations Mahoraises avec lesquelles les échanges sont riches sur un territoire où les besoins sont nombreux.

Notre association IRSAM est fière de faire connaître cette cohésion inter îles Françaises.

Dans le cadre de Marseille Provence Capitale Européenne du Sport en 2017, la Ville de Marseille développe de nombreuses manifestations et projets en lien avec le sport.

Notre association utilise la pratique sportive comme vecteur d’intégration sociale,  facteur de bien-être.

C’est pour cette raison que nous participons à cette aventure collective en organisant un évènement en partenariat avec les acteurs institutionnels et économiques de la région. 

Le mercredi 15 novembre, pendant la semaine du handicap, de 10h à 16h aura lieu l’événement « IRSAM en mouvement » organisé par l’Association IRSAM.

Les établissements de l’association seront nombreux à être présents : Marseille, Lyon et Nice se réuniront dans les Calanques de Luminy pour vivre ensemble une randonnée de 2 ou 5 km entre 10h et 12h.

A 14 h commenceront des activités multisports organisées par l’Association Mars’apas de la Faculté des Sciences du Sport de Luminy.

Découvrez l’interview sur Provence Azur présentant le projet : https://www.youtube.com/watch?v=mT2Aicm8W98

Le programme en détail…

 

Depuis cette année, le CAMSPS Les Jacarandas est devenu l’un des centres de compétence d’OPHTARA, le centre de référence des maladies rares en ophtalmologie pour enfants et adultes. OPHATARA se trouve à l’hôpital Necker à Paris et fait partie de la filière SENSGENE. Cela montre ainsi la reconnaissance du CAMSPS Les Jacarandas au niveau national et son ouverture vers des réseaux de santé reconnus.

Lors des journées d’ophtalmologie organisées en novembre 2016 par le CAMSPS Les Jacarandas à La Réunion, Dr Matthieu Robert, ophtalmologiste faisant partie de l’équipe dirigée par le professeur Bremont Gignac pour OPHTATA,  a pu ainsi découvrir les actions du CAMSPS et notamment la diversité des maladies ophtalmologiques rencontrées par nos professionnels du CAMSPS. Il a alors proposé un partenariat avec OPHTARA. La venue du Professeur Bremond Gignac en avril 2017 lors du premier colloque de la santé visuelle de l’océan Indien a permis de confirmer ce travail en coordination avec le CHU Bellepierre.  

C’est ainsi qu’aujourd’hui, une trentaine de dossiers d’enfants suivis au CAMSPS et  présentant des maladies ophtalmologiques rares ont été envoyés au centre de référence OPTHARA à Paris. Le CAMSPS participe par ce partenariat, à la recherche ophtalmologique et notamment avec peut-être des essais thérapeutiques à venir.

 

Retrouvez plus d’informations sur le site http://www.sensgene.com/les-centres-de-reference/ophtara-centre-de-reference-maladies-rares-en-ophtalmologie

20170925-PLAQUETTE-OPHTARA-v6.pdf (409 téléchargements )

Le vendredi 6 octobre, nos établissements lyonnais, l’IES Les Primevères et le Foyer Clairefontaine ont  vécu une journée exceptionnelle et riche grâce à la venue de Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat en charge du handicap. Ces deux établissements voisins ont eu l’honneur de lui faire découvrir leurs locaux, les modes variés d’accompagnement de personnes de tous âges en situation de handicap et leurs méthodes de travail

Avec un programme sur-mesure, cette visite de deux heures a permis à la secrétaire d’Etat Sophie Cluzel d’échanger avec les résidents et les jeunes, les familles, les professionnels et nos partenaires.

A l’IES les Primevères, la visite a été rythmée par un Time-timer, outil utilisé par les personnes avec troubles autistiques pour gérer le temps et anticiper les activités.

Ces rencontres se sont déroulées avec beaucoup de simplicité et d’authenticité. Que ce soient les résidents de Clairefontaine ou les jeunes de l’IES Les Primevères, la joie et l’émotion étaient palpables sur leurs visages lors de leurs échanges avec Sophie Cluzel.

L’association IRSAM était très honorée de cette visite officielle et du réel intérêt porté par Madame Sophie Cluzel pour nos établissements, leur fonctionnement innovant et leur expertise en matière d’accompagnement du déficit sensoriel comme des troubles du spectre autistique.

Cet évènement a également permis de mettre en valeur nos actions auprès de partenaires et d’élus présents : le Conseil Départemental, la Mairie de Lyon, celle du 9ème arrondissement, la Préfecture de Lyon, l’Agence Régionale de Santé Auvergne Rhône-Alpes, les associations avec lesquelles nous travaillons, etc.

L’association IRSAM remercie l’ensemble des professionnels dont l’expertise, le professionnalisme et la créativité ont été mis en lumière à cette occasion.

 

 

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