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Matinée autour de l’albinisme à IRSAM Les Jacarandas

23 février 2026

Le 31 janvier, le CAMSPS IRSAM Les Jacarandas a organisé une rencontre conviviale réunissant des parents d’enfants actuellement suivis, ainsi que des familles d’adolescents et de jeunes adultes ayant bénéficié d’un accompagnement pour un albinisme oculo-cutané.

Cette journée avait pour objectif de favoriser le partage d’expériences, l’identification positive et la transmission d’outils adaptés pour faire face aux défis du quotidien : la scolarité, la santé, le regard social ou encore la construction de l’estime de soi.

Pendant que les enfants participaient à des activités ludiques favorisant les interactions entre pairs, les parents et jeunes adultes ont pu échanger dans un cadre bienveillant et propice à la parole.

Nous avons ainsi eu l’occasion d’interroger deux parents et une jeune adulte afin de recueillir leur ressenti sur cette rencontre.

Témoignage d’Inès SAVIGNY, jeune étudiante de 18 ans en première année de psychologie, scolarisée en milieu ordinaire.

« J’ai accepté de raconter mon parcours, même si cela m’a paru inhabituel, parce que je parle rarement de ma situation.

En arrivant, j’ai été surprise de voir autant d’enfants concernés réunis dans un même endroit. Je n’en avais jamais vu autant. Ça m’a fait bizarre.

J’ai aussi perçu l’inquiétude des parents présents. Je ne m’y attendais pas forcément, mais je l’ai comprise. Ce n’est pas évident pour eux. Si j’ai choisi de témoigner, c’était justement pour ça : je voulais les rassurer, surtout par rapport aux regards des autres.

Je sais que les gens ne comprennent pas forcément ce que nous traversons. Il y a beaucoup de souffrance. Avoir des personnes qui écoutent réellement et qui comprennent, ça fait du bien.

Participer à cette rencontre a été une expérience libératrice pour moi. J’ai eu l’impression de transmettre un peu d’espoir aux familles présentes, et ça compte.

Cette journée a été marquée par beaucoup d’émotion. S’il y a un message que je voudrais transmettre aux plus jeunes, c’est celui-ci : il faut arriver à se construire soi-même, sans penser au regard des autres. »

Témoignage de Fabienne HOAREAU, parent de Luc 19 ans

« J’ai accepté de témoigner avant tout pour rendre service, pour rassurer les autres parents. J’aurais aimé avoir ce genre de rencontre il y a quinze ans : ça m’aurait donné de l’espoir. Si je suis là aujourd’hui, c’est aussi pour offrir aux autres ce que moi, à ce moment-là, j’aurais aimé recevoir.

Pour moi, le mot qui résume cette journée, c’est l’espoir.

J’ai vraiment adoré la rencontre. Je l’ai vécue comme une forme de thérapie.

Si j’ai un message à transmettre aux parents, c’est celui-ci : continuez à encourager votre enfant, à l’accompagner, mais n’oubliez pas non plus de prendre soin de vous, de vous accorder du temps pour vous, car on a tendance à s’oublier lorsqu’on traverse ces années d’incertitudes et de difficultés.

Aujourd’hui, Luc se forme pour devenir moniteur-éducateur. C’est à son tour maintenant d’aider les autres. Il a vraiment trouvé sa voie. »

Témoignage de Monsieur PAYET, parent de Jade (5ans et demi)

« C’est la première fois que je participe à ce type de rencontre. Je me posais beaucoup de questions concernant l’avenir de Jade, ma fille.

En venant, j’avais des doutes, des incertitudes. Mais en voyant des jeunes adultes témoigner de leur parcours, en les écoutant parler de leurs expériences, de leurs difficultés mais aussi de leurs réussites, j’ai réussi à me projeter au-delà de ces inquiétudes.

Ce que je retiens avant tout, c’est la rencontre et la découverte : découvrir d’autres familles, d’autres réalités, d’autres manières de faire face au quotidien. Pouvoir discuter avec d’autres parents et avec les professionnels présents m’a permis d’apprendre de nouvelles choses.

Cette rencontre m’a apporté de l’espoir et une forme d’apaisement.

Aujourd’hui, j’ai le sentiment d’avoir trouvé un espace d’écoute et de compréhension partagé. Je repars sans aucun regret. Au contraire, je repars plus serein et rassuré. »

Cette rencontre illustre la force de la pair-aidance dans l’accompagnement médico-social en favorisant :

  • La transmission d’expériences,
  • La réduction du sentiment d’isolement,
  • La valorisation du parcours de chacun,
  • L’encouragement à l’autonomie et à l’épanouissement.

En donnant la parole à ceux qui vivent et ont vécu ces parcours, le CAMSPS IRSAM Les Jacarandas ne se limite pas à accompagner : il crée un espace où chacun peut devenir ressource pour l’autre.

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