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En ce mois de novembre 2019, le CRESAM (Centre national de Ressources Handicaps rares – Surdicécité) nous a fait l’honneur de venir délivrer une formation sur la sur surdicécité auprès les différents professionnels de l’IRSAM et d’autres associations de l’île.
Le CRESAM est un centre créée en 1998 qui œuvre pour la qualité de vie des personnes sourdaveugles sur le territoire français. L’association gestionnaire du CRESAM est l’APSA (Association pour la Promotion des Personnes Sourdes, Aveugles et Sourdaveugles) qui organise des prises en charges adaptées pour tous les âges, de la toute petite enfance jusqu’au terme de la vie. L’association gère le centre de ressources, le CRESAM, national, dédié à l’évaluation, au suivi, à la formation et à l’appui à la recherche pour le handicap rare surdicécité. Les équipes travaillent pour un accès aux droits fondamentaux par l’accompagnement adapté. Malheureusement ce dispositif n’existe pas dans les DOM-TOM.
Durant ces trois jours de formation nous avons alterné entre l’apport théorique et l’expérimentation sur les notions de sensorialité, d’approche de soin, et particulièrement de communication (modalités et outils).
La surdicécité est un handicap rare mais touche environ 7000 personnes sur le territoire. Étant donné les difficultés de recensement ce chiffre est probablement plus élevé en réalité. Elle peut être diagnostiquée à tout âge de la vie et selon les cas, elle est de trois types: primaire, secondaire et tertiaire.
Marie Heurtin ou encore Helen Keller sont des noms aujourd’hui assez connus qui donnent une idée de ce que peut être la vie de ces personnes sourdaveugles. Néanmoins ces deux cas ne sont pas représentatifs de l’ensemble de la population porteuse de ce handicap.
Accompagnant au SAMSAH des personnes adultes atteintes de déficience (s) sensorielle (s), nous nous sommes intéressés plus particulièrement à la surdicécité secondaire qui peut être définie comme une atteinte sensorielle d’abord visuelle puis auditive apparaissant au cours de la vie et non dès la naissance.
Afin de répondre au mieux aux différences individuelles, il existe plusieurs modes de communication qui s’adaptent aux besoins et aux compétences de chaque individu.C’est ainsi que lors des deux derniers jours de formation nous avons pu prendre connaissance et expérimenter différents types de communication, un langage sensoriel faisant appel à des sens, que nous voyant, avons parfois mis de côté.
Le LPC (langage parlé complété), la lecture labiale, le braille, les alphabets tactiles, la dactylologie dans la main, la communication haptique, etc (cf annexes), sont autant d’outils de communication créés et testés afin de permettre à ces personnes de vivre au mieux.
Comme nous avons pu le voir et en parler et comme nous pourrions l’imaginer, la personne sourdaveugle sont atteintes dans leur identité. Les effets psychologiques et sociaux sont majeurs. En effet, en plus du reste, les problèmes de communication sont au cœur des difficultés au quotidien et ont un retentissement psychosocial important. Les personnes sourdaveuges voient leur participation sociale grandement perturbée. Pierre griffon, ou encore Vincent Ducommun, le décrivent. Ils parlent d’un processus d’intégration d’une nouvelle situation suite à la perte d’un ou plusieurs sens. Le processus de deuil de la vie d’avant est nécessaire à la projection sur la vie d’après. La perte d’un ou plusieurs sens ne signifie pas la fin de quelque chose mais le début d’autre chose, avec une nouvelle perception de la vie, des gens, et de l’environnement en général.
La découverte pour nous de ces différents modes de communication a été et reste encore un réel réveil sensoriel. Nous avons pu parler, dessiner, signer,… et ce, dans l’oreille, dans la main, dans le dos. Chacun de nous, avec sa sensorialité primaire, s’est amusé en découvrant ses propres limites et compétences pour communiquer autrement.
Ce que je retiens et que je transmettrai pour terminer à toutes les personnes et professionnels que nous sommes, ce serait l’importance de : « les croire capable » (LE BOSSÉ).
–> Croyons-nous et croyons-les capables.
Solen BOURDIN
Psychomotricienne
Partenaires :
