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Présentation
« Je suis Allaoui, j’ai 16 ans. J’ai la maladie des enfants de la Lune depuis ma naissance. Il y a très peu de chance d’avoir cette maladie, c’est une maladie rare. Le nom scientifique (Xeroderma pigmentosum) est trop dur à prononcer. Je suis né à Mayotte et on s’est rendu compte de ma maladie quand j’avais 5 ou 6 ans. J’avais l’œil rouge et des tâches sur la peau. Ma prise en charge a pris du temps. En 2016, je suis arrivé à La Réunion et je suis entré au CHU de Bellepierre. C’est là-bas que j’ai rencontré Nella ROBERT, professeur CAEGADV (Certificat d’aptitude à l’enseignement général des aveugles et des déficients visuels) de IRSAM La Ressource. Elle devait m’apprendre le braille mais comme je vois, cela n’était pas utile. On a donc travaillé pour que j’apprenne à lire et à écrire. Ensuite je suis entré à l’école, aidé par une AESH et une enseignante spécialisée. »
L’UEE au collège
« Aujourd’hui, je suis au collège Emile HUGOT à Sainte Clotilde dans une UEE (Unité d’enseignement externalisée). On est dans une classe spéciale, où on suit les bases du programme. On partage les mêmes récréations que les autres collégiens. Au départ, j’étais mal à l’aise mais on nous a obligé à rester dans la cour et on s’est habitué. L’année dernière, j’étais même en inclusion dans une classe en arts plastiques le mercredi. J’aimerai travailler plus tard dans la mécanique ou la cuisine. Je vois mon avenir positivement. »
L’Association IRSAM
« Je viens à IRSAM La Ressource pendant les Activités Hors Temps Scolaire et tous les jeudis. On fait des sorties, on va au cinéma, au Lasergame. Je ne peux pas rester au soleil mais l’hiver je peux quand même rester un peu plus souvent dehors. Je vois des professionnels de l’Association comme les éducatrices spécialisées, Cindy, Claire, Emmanuella et aussi Dr Julie DASSIE AJDID, ophtalmologiste. J’apprends des choses : utiliser l’ordinateur avec l’ergothérapeute ou utiliser les couverts avec l’AVJ (Instructeur en Activités de la Vie Journalière). »
Le handicap
« Mon parcours a été dur. Ma vie s’améliore avec des hauts et des bas. Je n’aime pas parler du handicap, je préfère parler d’autres choses avec mes camarades. Ils ont aussi parfois vécu des choses difficiles. C’est un peu lourd de tout le temps réexpliquer mon handicap. »
Une anecdote
« Un jour en primaire, une enseignante remplaçante n’a pas voulu me laisser entrer en classe. Elle préférait pouvoir ouvrir les Nacos (fenêtres) car il faisait chaud. Elle n’a pas voulu comprendre ma situation malgré les explications de l’AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) et de mes camarades. J’ai dû rentrer chez moi. Mais cette histoire a changé mon rapport avec les autres enfants, ils ont commencé à venir vers moi, à me soutenir et je me suis fait des amis. Je me souviens que le dernier jour de primaire, j’ai tellement joué avec mes amis que j’en ai eu mal aux doigts ! «
