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Arc-en-Ciel
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Le samedi 28 mars, dès 10h, une rencontre dédiée aux familles s’est tenue à l’établissement IRSAM Arc-en-Ciel, en partenariat avec les PEP83 et l’association Genespoir. Une trentaine de participants étaient réunis pour ce temps d’information et de partage qui a suscité beaucoup d’intérêt de la part des participants.
En ouverture, Stéphane Poirier, directeur adjoint de IRSAM Arc-en-Ciel, a rappelé l’importance de ces « cafés familles » qui permettent des temps d’échanges entre les familles des deux départements et favorisent les rencontres, le partage d’expériences et le soutien mutuel.
Mieux comprendre l’albinisme
L’intervention de Nicole Minguet, médecin à IRSAM Arc-en-Ciel, a permis d’apporter un éclairage médical sur l’albinisme, en mettant l’accent sur les aspects ophtalmologiques et cutanés.
L’albinisme est une affection génétique qui peut se présenter sous différentes formes : uniquement oculaire ou oculocutanée. Elle concerne environ une personne sur 17 000 dans le monde et représente entre 5 et 10 % des situations de malvoyance à l’échelle mondiale. Certaines formes peuvent également être syndromiques.
Le diagnostic repose notamment sur l’observation de manifestations ophtalmiques, fréquentes mais non spécifiques, parmi lesquelles :
Une attention particulière à la peau
L’intervention a également mis en lumière les enjeux liés à l’atteinte cutanée.
Les personnes atteintes d’albinisme présentent une forte vulnérabilité aux rayons UV, rendant indispensable une photoprotection rigoureuse.
Parmi les complications possibles figurent les kératoses actiniques et, très rarement, certains cancers cutanés comme le mélanome.
À ce jour, il n’existe pas de traitement spécifique de l’albinisme, ce qui renforce l’importance de la prévention et du suivi médical.
Genespoir : informer, accompagner, relier
La matinée s’est poursuivie avec la présentation de Genespoir par Christine Monceau Coudert.
Cette association joue un rôle clé auprès des familles en proposant :
Une dynamique collective à poursuivre
Cette matinée a illustré l’importance de créer des espaces de dialogue et d’information pour les familles concernées par l’albinisme qui avaient beaucoup de questions. Entre apports médicaux et témoignages, elle a contribué à mieux comprendre la pathologie, à renforcer les réseaux de soutien.
