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Le samedi 28 mars, dès 10h, une rencontre dédiée aux familles s’est tenue à l’établissement IRSAM Arc-en-Ciel, organisée conjointement avec les PEP83, et en partenariat avec l’association Genespoir. Une trentaine de participants étaient réunis pour ce temps d’information et de partage qui a suscité beaucoup d’intérêt de la part des participants.
En ouverture, Stéphane Poirier, directeur adjoint de IRSAM Arc-en-Ciel, a rappelé l’importance de ces « Rencontres Familles » qui constituent des temps privilégiés d’échange entre les familles, et en particulier aujourd’hui entre celles des deux départements, et favorisent les rencontres, le partage d’expériences et le soutien mutuel.
Mieux comprendre l’albinisme
L’intervention de Nicole Minguet, médecin à IRSAM Arc-en-Ciel, a permis d’apporter un éclairage médical sur l’albinisme, en mettant l’accent sur les aspects ophtalmologiques et cutanés.
L’albinisme est une affection génétique qui peut se présenter sous différentes formes : uniquement oculaire ou oculocutanée. Elle concerne environ une personne sur 17 000 dans le monde et représente entre 5 et 10 % des situations de malvoyance à l’échelle mondiale. Certaines formes peuvent également être syndromiques.
Le diagnostic repose notamment sur l’observation de manifestations ophtalmiques, fréquentes mais non spécifiques, parmi lesquelles :
Une attention particulière à la peau
L’intervention a également mis en lumière les enjeux liés à l’atteinte cutanée.
Les personnes atteintes d’albinisme présentent une forte vulnérabilité aux rayons UV, rendant indispensable une photoprotection rigoureuse.
Parmi les complications possibles figurent les kératoses actiniques et, très rarement, certains cancers cutanés comme le mélanome.
À ce jour, il n’existe pas de traitement spécifique de l’albinisme, ce qui renforce l’importance de la prévention et du suivi médical.
Genespoir : informer, accompagner, relier
La matinée s’est poursuivie avec la présentation de l’association Genespoir par Christine Monceau Coudert, administratrice, suivie d’une intervention de Benedicte Louyer, Vice-Présidente de l’association : « l’albinisme qu’est-ce que c’est ? », illustrée de nombreux exemples concrets.
L’association Genespoir joue un rôle clé auprès des familles en proposant :
En clôture de la matinée, un jeune homme anciennement accompagné par IRSAM Arc-en-Ciel, Sothy DA SILVA, est venu témoigner de son parcours professionnel et personnel. La rencontre s’est terminée autour d’un buffet partagé entre les professionnels des deux structures, les intervenants et les familles.
Une dynamique collective à poursuivre
Cette matinée a illustré l’importance de créer des espaces de dialogue et d’information pour les familles concernées par l’albinisme qui avaient beaucoup de questions. Entre apports médicaux et témoignages, elle a contribué à mieux comprendre la pathologie, à renforcer les réseaux de soutien.
