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Maxime est un jeune homme de 20 ans, second d’une fratrie de quatre enfants. Scolarisé à l’IDV IRSAM Arc-en-Ciel de Marseille depuis 2019, Maxime est atteint d’une maladie génétique rare qui implique des atteintes organiques, notamment au niveau oculaire, lymphatique et digestif. Malgré cela, c’est un jeune homme très actif au sein de l’IDV IRSAM Arc-en-Ciel. Sportif, il a été médaillé d’argent au critérium de Metz en février 2024. Il est également représentant au Conseil de Vie Sociale (CVS).
Le 10 janvier 2022, lors de son bilan annuel, Maxime évoque son projet de travailler en tant que serveur dans un ESAT et de vivre en appartement supervisé. Conscient de ses capacités et de ses limites, Maxime sait ce qu’il veut. Il sait également que la route vers son objectif sera ardue, mais il est prêt à relever le défi, soutenu par ses parents qui lui accordent la confiance nécessaire.
La mise en œuvre de son projet mobilise rapidement l’équipe qui l’entoure. Mais, ce n’est pas si simple : le travail de serveur en ESAT et la vie en appartement autonome sont exigeants et demandent des aptitudes particulières. L’équipe aurait pu travailler uniquement sur le développement des aptitudes, mais nous aurions été vite limités. Les difficultés motrices et la perte de sensibilité tactile dues à ses problèmes lymphatiques, sa très faible acuité visuelle qui le limite dans la perception des détails et sa lenteur du traitement de l’information seront toujours des obstacles auxquels Maxime devra faire face.
Au-delà du développement des aptitudes qui seront travaillées de façon transversale, l’équipe adopte une approche interdisciplinaire, plaçant Maxime au cœur du processus. Il devient le lien entre les éducateurs, les parents, l’avjiste, l’instructrice en locomotion, et autres membres de l’équipe. Sa famille, soutenante et mobilisée, ainsi que l’équipe de professionnels, croient en lui.
Pour atteindre son but, Maxime exprime le besoin à travailler les aptitudes liées aux déplacements. Il veut comprendre les bases de la locomotion pour se déplacer seul. Il demande également à apprendre les bases de l’autonomie résidentielle, couvrant notamment la cuisine, les courses, le ménage, la sécurité et l’hygiène personnelle.
Maxime est surprenant car, entre chaque séance, il réinvestit ses apprentissages naturellement.
Les résultats positifs de ce travail mené tout au cours de l’année ne se font pas attendre. Son stage en ESAT est une réussite, prolongé en raison de son excellente performance. Les professionnels de
l’établissement IRSAM Arc-en-Ciel reconnaissent ses compétences en le sollicitant pour des tâches telles que les courses alimentaires et lui donnent des responsabilités, renforçant ainsi la confiance placée en lui.
Enfin, c’est une situation particulière, survenue à la fin de l’année 2023, qui démontre à quel point Maxime est devenu un héros dans sa vie quotidienne.
Juste avant Noël, son père a subi un malaise, alors qu’il travaillait dans le jardin. Maxime, suivi de sa mère, son frère, sa sœur et son chien, ont accouru vers lui, inquiets. Comprenant l’importance de la situation et avec beaucoup de réactivité, Maxime a protégé ses cadets et le chien en les éloignant de la scène. Il a ensuite appelé les pompiers, mais n’étant pas capable de fournir son adresse, il a couru chez le voisin pour demander de l’aide. Les pompiers sont intervenus à temps, sauvant ainsi la vie de son père. Oui, par son courage et sa rapidité d’action, Maxime a sauvé son père.
Cette magnifique histoire met en lumière la détermination, l’apprentissage et les résultats concrets du travail quotidien de Maxime.
Natja Boulianne
Instructrice en Activité de la Vie Journalière
