MarseilleERHR Paca Corse

Présentation

L’Equipe Relais Handicaps Rares Provence Alpes Côte d’Azur et Corse a pour objectif de mieux répondre aux besoins des personnes en situation de handicap rare.

Elle se situe à l’interface entre des ressources spécialisées dans le handicap rare, tels que les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) et les ressources de proximité (établissements et services médico-sociaux par exemple).

Sa mission est de répondre aux besoins des personnes en situation de handicap rare de la manière suivante :

  •  En accompagnant individuellement les personnes en situation de handicap rare, à leur demande, à celle de leurs aidants ou à celle de professionnels, dans l’évolution de leur parcours de vie (moments de transition, prévention des ruptures de parcours, accompagnement au sein d’un établissement, intervention à domicile …)
  • En mobilisant l’ensemble des acteurs (médico-social, sanitaire, social…) afin de repérer les besoins et les ressources existants en matière de handicaps rares
  • En leur apportant un soutien en mettant à leur disposition une expertise, dont celle des quatre Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares, ainsi qu’en favorisant le partage de connaissances et proposant des formations

 

Publics accompagnés

Selon l’arrêté du 2 août 2000, le handicap rare « correspond à une configuration rare de déficiences ou de troubles associés, et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour 10 000 habitants. Sa prise en charge nécessite la mise en œuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées ».

Le Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2014-2018) a pour objectifs de renforcer la reconnaissance de situations de handicap peu nombreuses (rareté des publics), très spécifiques (rareté des combinaisons de déficiences), particulièrement complexes et difficiles à repérer, à évaluer et à accompagner (rareté et complexité des techniques d’accompagnement).

La définition réglementaire actuelle s’appuie sur une double condition : la prévalence et l’appartenance à l’une des catégories définies par des combinaisons de déficiences :

  • L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ;
  • L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves
  • L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences grave;
  • Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;
  • L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive :
      • Une affection mitochondriale
      • Une affection du métabolisme
      •  Une affection évolutive du système nerveux
      • Une épilepsie sévère

 

Compétences

LES PROFESSIONNELS DE L’EQUIPE RELAIS HANDICAPS RARES :

  • Pilote coordinatrice
  •  Conseillère technique aux compétences socio-éducatives
  • Conseillère technique aux compétences paramédicales
  • Assistante
  • Médecin
  • Vacation et/ou mise à disposition d’experts hospitaliers médico-sociaux ou libéraux pour compléter les évaluations

Projet

  • Se faire connaître de l’ensemble des acteurs, notamment médico-social et sanitaires, ainsi que des institutions afin de constituer à terme un dispositif intégré
  • Mobiliser les équipes de professionnels et répondre à leurs besoins de formation
  • Répondre aux demandes d’accompagnement individuel

Mode d’accompagnement

Dans la situation de suivi d’une personne, l’ERHR établit un plan d’intervention dont voici un exemple :

  • Réunir l’ensemble des acteurs (personne concernée, aidants, intervenants médico-sociaux, professionnels de santé libéraux / hospitaliers, Education Nationale …) pour analyser ensemble la situation, proposer des solutions en respectant le projet de vie de la personne
  • Proposer des actions de compensation, accompagner la personne et son   aidant au domicile, par exemple dans le cas d’attente d’une solution plus pérenne
  • Soutenir la famille en la mettant, par exemple, en lien avec des associations
  • Rechercher un établissement médico-social en inter région ou sur un plan national avec le concours du réseau handicap rare

 

Fonctionnement

Animée par un pilote issu du secteur médico-social, l’ERHR s’ajuste aux cultures professionnelles et aux spécificités territoriales.

La mise en œuvre de ses actions s’intègre dans le Schéma national social et médico-social pour les handicaps rares.

Ses interventions sont fondées sur 3 principes :

  •  La participation et l’expression  de la personne, celles de son entourage et de sa famille et la reconnaissance de leurs savoirs et expertises spécifiques
  •  Les capacités et les potentialités de la personne, actrice et partenaires de l’action
  • La promotion de la notion de dispositif intégré et le recours aux expertises par la pédagogie du doute et du questionnement