Saint DenisERHR Réunion Mayotte

Présentation

L’Équipe Relais Handicaps Rares Réunion Mayotte a pour objectif de mieux répondre aux besoins des personnes en situation de handicap rare.

Elle se situe à l’interface entre des ressources spécialisées dans le handicap rare, tels que les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) et les ressources de proximité (établissements et services médico-sociaux par exemple).

Sa mission est de répondre aux besoins des personnes en situation de handicap rare de la manière suivante :

  •  En accompagnant individuellement les personnes en situation de handicap rare, à leur demande, à celle de leurs aidants ou à celle de professionnels, dans l’évolution de leur parcours de vie (moments de transition, prévention des ruptures de parcours, accompagnement au sein d’un établissement, intervention à domicile …)
  • En mobilisant l’ensemble des acteurs (médico-social, sanitaire, social…) afin de repérer les besoins et les ressources existants en matière de handicaps rares
  • En leur apportant un soutien en mettant à leur disposition une expertise, dont celle des quatre Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares, ainsi qu’en favorisant le partage de connaissances et proposant des formations

Publics accompagnés

Selon l’arrêté du 2 août 2000, le handicap rare « correspond à une configuration rare de déficiences ou de troubles associés, et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour 10 000 habitants. Sa prise en charge nécessite la mise en œuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées ».

Le Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2014-2018) a pour objectifs de renforcer la reconnaissance de situations de handicap peu nombreuses (rareté des publics), très spécifiques (rareté des combinaisons de déficiences), particulièrement complexes et difficiles à repérer, à évaluer et à accompagner (rareté et complexité des techniques d’accompagnement).

La définition réglementaire actuelle s’appuie sur une double condition : la prévalence et l’appartenance à l’une des catégories définies par des combinaisons de déficiences :

  • L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ;
  • L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences grave;
  • Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;
  • L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive :
  • Une affection mitochondriale
  • Une affection du métabolisme
  •   Une affection évolutive du système nerveux
  • Une épilepsie sévère

Les membres de l’ERHR Réunion Mayotte

  • Une pilote coordinatrice
  • Une référente de parcours aux compétences neuropsychologiques
  • Une assistante administrative
  • Un référent de parcours relais à Mayotte
  • Un médecin
  • Des vacataires et mises à disposition d’experts hospitaliers médico-sociaux ou libéraux pour compléter les évaluations

Projets

  • Se faire connaître de l’ensemble des acteurs, notamment du médico-social et du sanitaire, ainsi que des institutions, afin de constituer, à terme, un dispositif intégré
  • Mobiliser les équipes de professionnels et répondre à leurs besoins de formation
  • Répondre aux demandes de soutien à l’accompagnement individuel

Modes d’accompagnement

Lors de l’appui à l’accompagnement d’une personne, l’ERHR établit un plan d’interventions dont voici un exemple :

  • Réunion de l’ensemble des acteurs (personne concernée, aidants, intervenants médico-sociaux, professionnels de santé libéraux / hospitaliers, Education Nationale …) pour procéder à l’analyse commune de la situation. Propositions de solutions dans le respect du projet de vie de la personne
  • Mise en place d’actions de compensation, de l’accompagnement de la personne et de son aidant au domicile, notamment dans le cas d’attente d’une solution plus pérenne
  • Soutien à la famille en créant du lien avec des associations ou d’autres parents
  • Recherche d’un établissement médico-social en inter région ou, éventuellement, en Métropole, avec le concours du réseau handicap rare

Fonctionnement

Animée par un pilote issu du secteur médico-social, l’ERHR s’ajuste aux cultures professionnelles et aux spécificités territoriales.

La mise en œuvre de ses actions s’intègre dans le Schéma national social et médico-social pour les handicaps rares.

Ses interventions sont fondées sur 3 principes :

  • La participation et l’expression de la personne, celles de son entourage et de sa famille dans la reconnaissance de leurs savoirs et expertises spécifiques
  • Les capacités et les potentialités de la personne, actrice et partenaire de l’action
  • La promotion de la notion de dispositif intégré et le recours aux expertises par la pédagogie du doute et du questionnement